Heute in Rhein-Main : Liebe und Mut
Eine Familie hält zusammen. Ein Atomkraftwerk wird zerlegt. Und Frauen leben im Schnitt länger als Männer: Die F.A.Z.-Hauptwache blickt auf Themen des Tages.
Guten Abend,
Jonathan ist zehn Jahre alt und lebt mit dem seltenen Gendefekt Mikrozephaler Osteodysplastischer Primordialer Kleinwuchs Typ 1 – kurz MOPD1. Jonathans Mutter Simone Braunsdorf sagt, dass deutschlandweit aktuell nur 25 Kinder mit diesem oder ähnlichen Gendefekten leben, weltweite Schätzungen gehen von unter 500 Betroffenen aus. Sie alle gehören zu den kleinsten Menschen der Welt. Neben der extrem geringen Körpergröße seien ein kleiner Kopf und Hirnfehlbildungen für MOPD1 typisch, sagt Simone Braunsdorf. Ihr Sohn ist nicht nur klein, auch sein Sehvermögen ist eingeschränkt, er kann nicht selbständig laufen und ist nonverbal. Seine Kommunikation besteht aus Lauten und Zeichen. Damit ist Jonathan schwerbehindert und pflegebedürftig – 24 Stunden am Tag, 365 Tage im Jahr. Seine Eltern möchten über die Belastung pflegender Angehöriger aufklären – und sagen, warum sich das Leben mit den Pflegling trotz aller Anstrengungen lohnt. Michael Burkner hat die Familie besucht.
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