https://www.faz.net/-j16-acugl
Verlagsspezial

Interview : „Patienten brauchen Zuwendung und Zeit“

  • -Aktualisiert am

Eva Schumacher-Wulf ist selbst Brustkrebspatientin sowie Mitgründerin und Chefredakteurin von Mamma Mia. Dr. med. Ingo Bauerfeind ist Chefarzt der Frauenklinik am Klinikum Landshut gemeinnützige GmbH. Bild: Eva Schumacher-Wulf/Jonas Ratermann und Ingo Bauerfeind/Katrin Holzgartner/Klinikum Landshut

Die Kommunikation zwischen Arzt und Patient kommt oft zu kurz. Dabei ist sie entscheidend, damit sich Betroffene gut betreut fühlen. Ein Gespräch mit Eva-Schumacher-Wulf und Ingo Bauerfeind über gesicherte Informationen, die Überbringung von schlechten Nachrichten und den Stellenwert der Digitalisierung.

          6 Min.

          Frau Schumacher-Wulf, Sie bekamen mit nur 34 Jahren die Diagnose Brustkrebs. Was hätten Sie sich damals gewünscht?
          Eva Schumacher-Wulf: Zunächst hätte ich mir mehr Informationen in patientenverständlicher Sprache gewünscht. Ich musste viele Entscheidungen treffen und hatte oftmals nicht das Wissen, um wirklich voller Überzeugung entscheiden zu können. Außerdem hätte ich mir mehr Kontakt zu Gleichgesinnten gewünscht. Meine Kinder waren damals ein und vier Jahre alt, da gab es nur wenig gemeinsame Themen mit den Frauen in klassischen Selbsthilfegruppen. Heutzutage ist es durch soziale Medien einfacher, sich auch mit jungen Patientinnen zu vernetzen. Für meine Kinder hätte ich mir mehr Unterstützung erhofft. Sie sind mit der Krankheit aufgewachsen, was nicht immer leicht für sie war. In Krisenzeiten schnell und unbürokratisch Hilfe zu finden war – und ist heute noch – schwierig.

          Wie hat sich Ihr Leben verändert, und wie geht es Ihnen heute?
          Eva Schumacher-Wulf: Die Diagnose hat mein Leben auf den Kopf gestellt und grundlegend verändert. Vielleicht könnte ich es so zusammenfassen: Mein Leben wurde intensiver – sowohl was Hoch- als auch was Tiefphasen angeht. Somit hatte die Erkrankung durchaus auch positive Aspekte. Beispielsweise wurde ich im Alltag gelassener und nahm die schönen Dinge im Leben fokussierter wahr. Auf der anderen Seite wurde die Angst zum ständigen Begleiter. Die Therapienebenwirkungen und Spätfolgen waren sehr belastend. Ich wurde mit Mitte 30 künstlich in die Wechseljahre versetzt, das ist nicht schön. Die Erkrankung war daher auch das Aus für weitere Kinder, die mein Mann und ich uns gewünscht hatten. Ich hätte also gerne darauf verzichtet. Im Jahr 2018 hatte ich das Pech, dass sich meine Krankheit nach 14 Jahren wieder bemerkbar machte. Ich lebe also heute mit einer metastasierten Brustkrebserkrankung, die nicht mehr heilbar ist. Dementsprechend gleicht mein Leben einer Achterbahn: Es geht ständig auf und ab, teilweise in rasantem Tempo. Das Leben mit einem fortgeschrittenen Tumor ist brutal, das kann ich nicht anders sagen. Und das gilt leider nicht nur für die Erkrankten selbst, sondern für das gesamte Umfeld.

          Herr Dr. Bauerfeind, als Arzt ist es Ihre Aufgabe, die schlechte Nachricht der Krebsdiagnose den Patienten zu überbringen. Die Zeit im Klinikalltag ist begrenzt. Wie gehen Sie vor, und was ist Ihnen wichtig?
          Ingo Bauerfeind: Das so überaus wichtige Erstgespräch braucht, wie Sie schon angedeutet haben, Zeit. Und noch mal Zeit. Es gibt nicht das nur mal eben kurze Gespräch, wenn die Krebsdiagnose das Leben gerade verändert hat. Wir planen also in unserer Klinik für jede Neuvorstellung mindestens 30 bis 45 Minuten ein. Da wir sehr viele Krebspatientinnen betreuen, dauert es im Durschnitt bis zu sieben Tage, bis die Betroffenen einen ersten Termin bekommen. Natürlich kommt es auch mal vor, dass sie länger darauf warten müssen. Wir Ärzte wissen, dass Wartezeiten statistisch die Chance, wieder gesund zu werden, nicht verringert – der betroffenen Frau ist das in dem Moment aber nicht bewusst.

          Ich benutze im Gespräch von Anfang das Wort Krebs. Ich frage die Patientin, ob sie weiß, was das bedeutet, um durch die folgende Erklärungen die Situation zu verdeutlichen. Über 90 Prozent aller Frauen mit Brustkrebs weisen bei der Erstdiagnose keine Metastasen in anderen Organen auf. Solange keine Fernmetastasen nachweisbar sind, liegt prinzipiell eine heilbare Erkrankung vor. Dies betone ich sehr deutlich und wiederhole das mehrfach: Es ist eine heilbare Situation! Damit bekomme ich sehr oft die Aufmerksamkeit, und die nachvollziehbare Nervosität und Aufregung der Frau nimmt ab. Ich verwende Sätze, Worte, Ausdrücke und Informationen, die ich seit Jahren geübt, versucht und überprüft habe, sodass sie verstanden werden. Am Ende des Gesprächs werden noch mal die entscheidenden Punkte zusammengefasst. Alle Patientinnen werden zu mindestens einem weiteren Gespräch eingeladen – entweder vor der Operation, vor Beginn der medikamentösen Therapie oder wenn noch Zusatzuntersuchungen notwendig waren. Viele Frauen benötigen aber zusätzlich ein Drittgespräch.

          Frau Schumacher-Wulf, Sie haben nach Ihrer eigenen Diagnose keine befriedigenden Antworten gefunden und daraufhin Mamma Mia gegründet. Wo finden Patienten qualitativ gesicherte Informationen?
          Eva Schumacher-Wulf: Nach dieser Vorlage kann ich natürlich aus voller Überzeugung sagen: bei Mamma Mia! Es gibt aber natürlich auch andere sehr gute Informationsquellen wie den Krebsinformationsdienst oder Krebsberatungsstellen. Auch Organisationen wie der Verein Brustkrebs Deutschland e. V. bieten sehr verlässliche, ausführliche und aktuelle Informationen. In Online-Foren sollten Patienten immer bedenken, dass sich dort viele selbsternannte Experten tummeln. Informationen sollten also eher der Basis für das Arztgespräch dienen und weniger Anlass für eigenmächtige Therapieentscheidungen sein. Ein gutes Beispiel sind einfache pflanzliche Wirkstoffe: Einige davon sollen Nebenwirkungen lindern, sie können aber Wechselwirkungen mit Krebsmedikamenten haben und deren Wirkungsgrad beeinflussen. Deshalb sollte der Arzt in Therapieentscheidungen immer mit einbezogen werden.

          Was brauchen Patienten während Ihrer Behandlung besonders?
          Ingo Bauerfeind: Patienten brauchen verständliche Informationen, Zuwendung, Fürsorge und Zeit. Außerdem benötigen sie etablierte Strukturen und Kompetenz in der aktuellen, leitliniengerechten chirur­gischen und medikamentösen Therapie mit einer bestmöglichen handwerklichen Expertise des Behandlers. Sie brauchen das Gefühl der allumfassenden und optimalen Betreuung, die sich aus Ärzten, Pflegekräften und psychoonkologischer Beratung zusammensetzt. Kurzum: Sie müssen das Gefühl haben, dass wir ihre Sorgen und Ängste ernst nehmen, dass wir für sie da sind und dass wir uns um sie kümmern.

          Eva Schumacher-Wulf: So kenne ich Herrn Dr. Bauerfeind – als empathischen Arzt, denn er hat schon gut skizziert, was Patienten in dieser Situation brauchen. Dazu kommen vielleicht noch der Kontakt zu Menschen in einer ähnlichen Situation, um die Krankheit zu verarbeiten, sowie ein gutes soziales Netz, um den Alltag zu bewältigen. Wünschenswert wäre außerdem eine Art Coach: eine Person, die die Betroffenen an die Hand nimmt und auf dem Weg durch Untersuchungen und Therapien, aber auch durch den Bürokratiedschungel begleitet. Für Angehörige wünsche ich mir ebenfalls mehr Hilfe, denn für sie ist die Situation auch schwierig, und es gibt kaum Unterstützungsangebote.

          Für die Belange von Patienten engagieren Sie sich sehr. Worüber wundern sich ausländische Krebspatienten, wenn Sie von ihren Erfahrungen berichten?
          Eva Schumacher-Wulf: Am meisten wundern sie sich über den Stand der Digitalisierung in Deutschland: Dass man immer noch Rezepte abholt und in die Apotheke fährt, dass man Befunde auf Papier oder CD von Arzt zu Arzt tragen muss und dass teilweise ein Faxgerät benötigt wird, weil Befunde nicht online zugestellt werden dürfen, sorgt häufig für Kopfschütteln. Einige sind außerdem verwundert, dass es auch hierzulande immer wieder Patienten gibt, die Therapien selbst bezahlen müssen, weil Genehmigungsverfahren bei schweren Krebserkrankungen zu lange dauern. Da mahlen die bürokratischen Mühlen zu langsam.

          In Sachen Digitalisierung hat Deutschland in der Pandemie etwas Fahrt  auf­genommen. Welche digitalen Lösungen würden Ihre Arbeit am meisten unterstützen?
          Ingo Bauerfeind: Corona hat uns gezeigt, wie gut Treffen, Besprechungen und Sprechstunden virtuell, aber dennoch persönlich über das Internet geführt werden können. Das geht sicherlich schon in Richtung Telemedizin. Weitere Schlagwörter sind digitale Bildanalyse und Internetsuchmaschinen. Vielversprechend sind Apps, in die Krebspatienten ihr Befinden, ihre Medikamenteneinnahme und andere medizinische Tagesergebnisse eingeben können. Das ermöglicht den betreuenden Ärzten eine Kontrolle in Echtzeit: Bei Auffälligkeiten meldet sich das Versorgungsteam, bei Wohlbefinden wird der Patientin über die Anwendung das okay gegeben. Solche Apps ersetzen aber nicht den ärztlichen Sachverstand, und als Diagnose-Anwendungen mit nachfolgender Selbstbehandlung sind sie nicht geeignet. Was weiterhin fehlt, ist die Sammlung von Real-World-Daten. Darunter verstehen Experten Therapieergebnisse, wie sie in allen Krankenhäusern und ­Praxen tatsächlich außerhalb von Studien entstehen. Durch das Krankenhauszukunftsgesetz sollen der Staat jetzt Investitionen für moderne Notfallkapazitäten und eine bessere digitale Infrastruktur bereitstellen. Die Anträge hierfür wurden von unserem Klinikum bereits abgegeben, damit wir den digitalen Ausbau beschleunigen können.

          Was empfehlen Sie jungen Medizinern oder Medizinstudenten, die überlegen, in die Onkologie zu gehen?
          Ingo Bauerfeind: Die Onkologie, also die Behandlung und Betreuung von krebskranken Menschen, ist ein herausforderndes Fach. Ich selbst bin Frauenarzt und habe mich innerhalb des Faches der Gynäkologie und Geburtshilfe auf die Tumorerkrankungen der Frau spezialisiert. Als Mitarbeiter der Klinik versorgen wir aber nicht nur Krebspatientinnen, sondern eben auch gutartige Erkrankungen und betreuen junger Eltern am Beginn eines neuen Lebens. So gesehen, bietet unser Fach auch einen Ausgleich. Ich kann also nur dafür werben! Die Onkologie ist hierbei ein wesentlicher Schwerpunkt, in dem wir unsere operative und medikamentöse Expertise umsetzen können – im Unterschied zu den internistischen Onkologen, die nur medikamentös behandeln. Wer mit Menschen reden und diskutieren will, wer Interesse hat, seine Kommunikationsfähigkeiten zu reflektieren und immer wieder zu verbessern, der ist schon deshalb in der Onkologie gut aufgehoben.

          Das Interview führte Anna Seidinger.

          Topmeldungen

          Krebspatienten können auf immer wirksamere Therapien und sogar auf Heilung hoffen - wenn die Digitalisierung voranschreitet.

          : Keine Personalisierung ohne Digitalisierung

          Individualisiert ist das neue Schlagwort der Krebsmedizin. Das Ziel: Weg von einer Gießkannen-Therapie hin zu einer auf den Patienten zugeschnittenen Behandlung – und das auch für seltenere Tumorarten und für Betroffene in ländlichen Gebieten. Digitalisierung, Vernetzung und künstliche Intelligenz ebnen hierzu den Weg.
          Professorin Dr. Diana Lüftner ist Oberärztin an der Medizinischen Klinik mit Schwerpunkt Hämatologie, Onkologie und Tumorimmunologie der Charité am Campus Virchow-Klinikum, der zum CharitéCentrum 14 für Tumormedizin (CC14) gehört.

Carl Janssen leitet die Onkologie bei Pfizer in Deutschland und ist Mitglied der Geschäftsführung bei der Pfizer Pharma GmbH

          Interview : „Nie konnten wir unsere Innovationskraft besser zeigen“

          Forschung, Entwicklung und Produktion tragen dazu bei, die Krebsmedizin in Deutschland stetig zu verbessern. Diana Lüftner und Carl Janssen sprechen unter anderem über die Lehren aus der Pandemie, die Rolle von Testungen sowie den Stellenwert von Kommunikation und Information.
          Krebstherapien bei Kindern stellen besondere Anforderungen. Viele Fragen sind noch zu klären.

          : Die Hoffnungen in der Kinderonkologie

          Die Krebstherapie bei Kindern ist von Erfolgen geprägt. Und sie ist eine Geschichte derjenigen, die die Therapie vor 20 oder 30 Jahren überlebten und nun mit den Langzeitfolgen leben müssen. Um die Chancen der jungen Patienten zu verbessern, ist weiterhin eine intensive Forschung nötig.

          : Neue Chancen für Patienten und Wirtschaft

          Zell- und Gentherapien zählen zu den vielversprechendsten Entwicklungen der letzten Jahre in der Krebsmedizin. Etablierte Pharmaunternehmen und Start-ups in Deutschland, die in dem dynamischen Wachstumsmarkt aktiv sind, haben gute Chancen, weltweit eine führende Rolle zu spielen.