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Verlagsspezial

Interview : „Ich wünsche mir mehr digitalen Rückenwind“

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Dr. Ursula Kramer ist Gründerin und Geschäftsführerin von Healthon, einer Qualitäts- und Bewertungsplattform für Gesundheitsapps. Jörg A. Hoppe ist Initiator der yeswecan!cer gGmbH mit Sitz in Berlin und München. Bild: Ursula Kramer/HealthOn und Jörg A. Hoppe/Thomas Räse, yeswecan!cer

Apps auf Rezept und weitere elektronische Angebote halten Einzug in die Versorgung von Krebspatienten. Jörg A. Hoppe und Ursula Kramer sprechen über die Bedeutung von digitalen Gesundheitsanwendungen, deren Grundlagen und Nutzen sowie die Voraussetzungen für eine breite Akzeptanz.

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          Herr Hoppe, bis November 2016 folgten Sie der Erfolgsspur des Lebens: ­erfolgreicher Unternehmer einer ­Filmproduktionsfirma – viele Mitarbeiter, große Produktionen, Stars und Sternchen . . . Dann kam die unerwartete Diagnose Krebs. Wie haben Sie diese Situation und Zeit erlebt?
          Jörg A. Hoppe: Auf eine lebensbedrohliche Erkrankung ist man nicht vorbereitet. Die Diagnose Leukämie war für mich und meine Frau ein großer Schock, und sie hat uns abrupt aus unserem bisherigen 16-Stunden-Tag-Leben gerissen. Jetzt ging es nur noch ums nackte Überleben, ums Aushalten und Durchhalten. In dieser Zeit bin ich, wie nahezu alle Krebspatienten, emotional und physisch an meine Grenzen gekommen. Das Schlimmste: Man hat unzählige Fragen, doch erhält nur wenige Antworten und Ansprache. Das führt zu weiterer Verunsicherung. Darunter leidet das Vertrauen in die Therapie, die behandelnden Ärzte und das Kliniksystem. Nach einer anfänglichen Fehldiagnose habe ich das Krankenhaus gewechselt und mir fortan den Luxus geleistet, einen weiteren Arzt in Zürich für eine zweite Meinung zu involvieren.

          Neu war für mich auch die erschreckende Erfahrung, dass Krebs nicht nur bei den Betroffenen selbst Angst und Schrecken erzeugt, sondern auch am Arbeitsplatz und im privaten Umfeld für große Unsicherheit sorgt. Ich wurde nach der Sprachregelung für Kollegen, Kunden und Auftraggeber gefragt. Man könne diesen doch nicht sagen, dass ich Krebs habe und meine Überlebenschancen eher mau sind. Es gibt viele Menschen, die deshalb ihre Krankheit verheimlichen oder herunterspielen. Einfach, weil sie spüren, dass ihr Gegenüber nicht weiß, wie es damit umgehen soll, sich nicht zu fragen traut. Das war eine Grenzerfahrung, die auch das Selbstbild und das Selbstbewusstsein stark angreift.
           
          Frau Dr. Kramer, wie können elektronische Angebote, insbesondere Apps, Patienten unterstützen?
          Ursula Kramer: Abhängig von der Phase der Erkrankung, haben Patienten einen anderen Hilfebedarf und suchen Apps, die Unterstützung bieten können. Unmittelbar nach der Krebsdiagnose verändert sich das Leben schlagartig. Informationen zur Einordnung der Diagnose und der Therapieoptionen können in dieser ersten Konfrontationsphase wichtig sein. Wenn Patienten mit einer App im eigenen Tempo verständliche und zugleich vertrauenswürdige Informationen abrufen können, wann und wo immer sie diese brauchen, kann das von Vorteil sein. Auch die Vernetzung mit anderen Betroffenen und die Erfahrungen in einer digitalen Community zu teilen kann Hoffnung und Kraft geben.

          In der eigentlichen Therapiephase kommen Apps als digitale Tagebücher zum Tragen, die helfen, das eigene Krankheitsgeschehen besser zu verstehen. Unterstützt von einem sogenannten Chatbot, einem digitalen Assistenten, der Fragen stellt, geht das schnell und zum Teil direkt über Spracheingabe. Auch die Option, Daten aus Schrittzählern oder Schlaftrackern in die Apps zu über­nehmen, kann Aufschluss geben über den Aktivitätsradius und die Müdigkeit unter einer Therapie. In der Zusammenschau mit den Behandlungsdaten ergibt sich ein ­umfassender Blick auf die individuelle Wirksamkeit und Verträglichkeit einer Therapie und die Möglichkeit, diese besser auf den einzelnen Patienten anzupassen. Auch nach Abschluss der Behandlungsphase können Ärzte anhand der Daten aus den Apps früher erkennen, ob sich Zeichen einer Krankheitsprogression zeigen. Der strukturierte Datenaustausch mit Behandlern, natürlich nur nach Zustimmung des Patienten, kann so das Überleben verlängern und Belastungen in der Therapiephase reduzieren.

          Herr Hoppe, aus der eigenen Betroffenheit heraus haben Sie yeswecan!cer gegründet als digitale Selbsthilfegruppe für Krebs. Was haben Sie damit erlebt, und wo stehen Sie heute?
          Jörg A. Hoppe: Meine eigene Krebserkrankung und die Erfahrungen als Patient haben Ende 2018 zur Gründung von yeswecan!cer geführt. Ich wollte nicht zu den Menschen gehören, die sich wegen ihrer Krebserkrankung verkriechen und ihre Ängste, Krisen, Schmerzen, aber auch Hoffnungen mit sich und vielleicht ihrem Partner ausmachen. Von Anbeginn habe ich meine Krankheit, meine Ängste und Sorgen nicht verheimlicht und in meinem privaten Umfeld öffentlich gemacht. Ich habe sehr viel gechattet,  geschrieben und telefoniert. Nicht alle konnten mit dieser Offenheit umgehen, aber die meisten haben mich mit ihrer Zuneigung und Unterstützung geradezu überwältigt. Ein Satz, der damals immer wieder fiel, war „Wir schaffen das, Jörg.“ Nicht du, sondern wir. Dieses Ich-bin-nicht-allein in der dunkelsten Zeit meines Lebens hat mir Mut und Zuversicht gegeben und mich die Therapie überstehen lassen, mein Leben gerettet.

          Danach hatte ich viele individuelle Fragen zu Nachwirkungen und Kollateralschäden der Chemotherapien, Bestrahlungen und der Stammzelltransplantation. Ich hatte das Bedürfnis, von den Erfahrungen anderer Betroffener zu lernen. In Selbsthilfegruppen bin ich nicht fündig geworden, und so entstand die Idee zur YES!APP. Sie ermöglicht den gezielten  Austausch mit anderen Betroffenen und will damit Hilfe zur Selbsthilfe leisten. Mit der App haben wir Europas größte digitale Selbsthilfegruppe mit mittlerweile 13 000 Nutzern geschaffen. Wir wollen weiter wachsen, auch im europäischen Ausland, um möglichst viele Betroffene unterstützen zu können.

          Als Digitale Gesundheitsanwendungen, kurz DiGA, können Apps seit Kurzem von der gesetzlichen Krankenkasse erstattet werden. Wie ist die Resonanz auf diese Maßnahme?
          Ursula Kramer: In der digitalen Szene überaus positiv: Der Blick der innovativsten Unternehmen aus aller Welt richtet sich auf Deutschland. Die App auf Rezept ist weltweit einmalig und gut für den Innovationsstandort. Digitale Anwendungen, die als neue Bausteine in die Diagnose und Therapie von Krebserkrankungen eingehen, eröffnen auch für die Versorgungsforschung neue Möglichkeiten. Anhand der individuellen Daten sehr vieler Patienten lässt sich die Qualität des Versorgungsprozesses von der Krebsfrüherkennung bis zur Nachsorge und Rehabilitation besser verstehen. Das setzt voraus, dass die Daten in den Apps so erfasst werden, dass sie auswertbar sind und dass alle Therapeuten in der Versorgungskette, auch die Pflege, diese Daten nutzen können. Durch eine hohe Datensicherheit und strafrechtliche Sanktionen bei Datenmissbrauch schafft der Gesetzgeber den Rahmen für einen neuen, patientenzentrierten Ansatz der Datenverarbeitung. Es zeichnet sich ab, dass die Nichtverwendung der Daten aus der Behandlung – sowohl derer, die Patienten zum Beispiel mit digitalen Tagebüchern erfassen, als auch solcher, die Ärzte in Patientenakten dokumentieren – gerade für Menschen mit Krebs ein hohes Risiko darstellt.

          Eine gewisse „digitale Gesundheitskompetenz“ ist Voraussetzung, damit die neuen, digitalen Möglichkeiten selbstbestimmt genutzt werden. Die erforderlichen Schulungs- und Vermarktungskonzepte müssen sich dabei am Wissensstand orientieren, der abhängig von der Vorerfahrung mit digitalen Anwendungen stark variieren kann. Krebspatienten gehören mit einem Durchschnittsalter um die 60 Jahre, ebenso wie viele Ärzte, eben nicht zu den sogenannten Digital Natives.


           
          Wie lässt sich ein solches DiGA-App-Projekt so gestalten, dass die Patienten davon profitieren und die Apps akzeptiert werden?
          Ursula Kramer: Das Recht jedes einzelnen Patienten auf die Verarbeitung seiner gesundheitsrelevanten Daten ist Teil der aktiven Daseinsfürsorge. Deshalb hat jeder Versicherte Anspruch auf eine elektronische Patientenakte, in der gesundheitsrelevante Daten abgelegt und anonymisiert über ein Forschungsdatenzentrum analysiert werden können. Der Nutzen entsteht für den Einzelnen und die Gesellschaft, wenn möglichst viele Patienten von ihrem Recht Gebrauch machen. Dann entsteht ein Datenpool, der individuelle Unterschiede erkennbar macht, aber auch wiederkehrende Muster zeigt, die die Gesundheitsvorsorge verbessern und die gezielte Steuerung von Ressourcen erlauben.

          Außerdem muss es einfach sein, digitale Anwendungen zu nutzen, und das Angebot muss sich am tatsächlichen Unterstützungsbedarf der Nutzer orientieren. Deshalb entstehen gute Apps immer in einem kooperativen Entwicklungsprozess: Die Entwickler müssen zuhören, was Patienten und Therapeuten brauchen. Mit den Apps sollen Betroffene ohne großen Aufwand relevante Daten von guter Qualität aus ihrem Lebensumfeld erheben können. Daraus lassen sich Erkenntnisse ableiten, die dem Patienten in der Therapie zugutekommen. Sie erleben den Nutzen, wenn die Behandlung zum Beispiel angepasst werden kann und belastende Nebenwirkungen nachlassen. Das schafft die Motivation, die elektronische Patientenakte und digitale Anwendungen dauerhaft in der Gesundheitsvorsorge und Krankheitsbewältigung zu verwenden.

          Jörg A. Hoppe: Ob die Apps akzeptiert werden, hängt vor allem vom Nutzen für die Betroffenen ab. Diese merken schnell, ob sie ihnen helfen und in ihrer Therapie und ihren Bedürfnissen unterstützen oder eben nicht. Das bedingt, dass sich die Betreiber solcher Apps im Vorfeld intensiv mit ihrer Zielgruppe auseinandersetzen und sie früh in die Entwicklung involvieren. Auf dieser Basis wurde auch die YES!APP entwickelt. Sie wurde und wird von Krebspatienten für Betroffene erschaffen und betrieben.

          Was wünschen Sie sich von der kommenden Bundesregierung?
          Ursula Kramer: Ich wünsche mir mehr digitalen Rückenwind und eine Forschungslandschaft, die für die besten Köpfe zugänglich ist – ganz gleich, ob sie in Universitäten oder Forschungsabteilungen an innovativen Versorgungsansätzen arbeiten. Wir brauchen Anreize, dass Wissen geteilt wird, um ­voneinander und miteinander schneller zu lernen. Wir brauchen Methoden, um die klinische Bewertung von medizinischen Innovationen zu beschleunigen und ­digitale Alternativen in klassische Studien zu ­integrieren. Auch für kleine Patientenzielgruppen und seltene Erkrankungen muss Forschung finanzierbar sein. Ein smarter Ansatz, der klinische Studien in Teilen ­simuliert, könnte den digitalen Wandel hin zu einer integrierten, datengestützten Versorgung, in der der Patient ins Zentrum rückt, weiter fördern.

          Jörg A. Hoppe: Die Politik muss verdeut­lichen, dass Krebs eine Volkskrankheit ist. Es sollten ganz andere Ressourcen in die Prävention und -therapie fließen. Sowohl die Nationale als auch die europäische Dekade gegen Krebs sind da schon ein hoffnungsreicher Anfang, dem hoffentlich weitere Vorstöße folgen. Es muss eine gemeinsame  Kraftanstrengung sein, insbesondere auch von Unternehmen und der Industrie sowie von Schulen und Gesellschaft, das Bewusstsein für Krebs nachhaltig zu ändern. Dazu gehört auch, das Datenschutzrecht zu entdogmatisieren und digitale Tools intensiver und effektiver in den Klinikalltag und die Therapie einzubeziehen. Außerdem muss der Dialog zwischen Patient und Arzt besser und effektiver werden. Die Zahl der Fehldiagnosen und Therapiefehler muss drastisch sinken. Und wir sollten aus der Corona-Krise lernen und der Pflege endlich den angemessenen Stellenwert geben. Mit höheren Löhnen, mehr Weiterqualifizierungs- und Aufstiegsmöglichkeiten sowie deutlich besseren Arbeitsbedingungen muss der Pflegeberuf aufgewertet und attraktiver werden.

          Das Interview führte Anna Seidinger.

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