https://www.faz.net/-j16-acz1x
Verlagsspezial

: Gemeinsam forschen gegen Krebs

  • -Aktualisiert am

Bild: RealVector/Adobestock

Das Bundesministerium für Bildung und Forschung hat zusammen mit Partnern im Jahr 2019 eine Initiative ins Leben gerufen: die Nationale Dekade gegen Krebs. Gemeinsam wollen sie die Wissenschaft vorantreiben und Krebsprävention sowie Therapiemöglichkeiten verbessern. Ein weiteres Ziel ist es, die Patientenpartizipation zu stärken.

          4 Min.

          Möglichst viele Tumorerkrankungen verhindern, die Lebenszeit und -qualität für Betroffene verbessern und sie intensiver an der Krebsforschung beteiligen – das sind im Wesentlichen die Ziele der Nationalen Dekade gegen Krebs, einer Initiative, die das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) im Frühjahr 2019 auf den Weg gebracht hat. Konkret stehen dabei die Felder Prävention, Diagnose, Therapie und Versorgung von Patienten sowie die Verbesserung der dafür erforderlichen Evidenz im Fokus der Bemühungen. Um dieses Ziel umzusetzen, konnte das BMBF neben dem Bundesministerium für Gesundheit rund 40 weitere Akteure aus Forschung, Versorgung sowie Patientenorganisationen gewinnen. Schon am Ende dieses Jahrzehnts soll Krebs bei drei von vier Betroffenen geheilt oder zumindest langfristig beherrschbar und der Anteil vermeidbarer Tumorerkrankungen um 10 Prozent auf 36 Prozent gesenkt werden. Außerdem soll die hochwertige onkologische Forschung für alle Menschen in Deutschland zugänglich sein.  


          Akteure des Gesundheitswesens erarbeiten Leitfaden

          Impulsgeber der Nationalen Dekade ist ein Strategiekreis, der mit sieben Handlungsfeldern einen Leitfaden für die Aktivitäten der ­Initiative vorgab. Der Strategiekreis setzt sich aus Vertretern aller Akteursgruppen des Gesundheitssystems zusammen, darunter auch zwei Patientenvertretern. Drei weitere Arbeitsgruppen der Dekade adressieren zen­trale Forschungsaufgaben und ­Lösungsstrategien: Die erste zielt darauf ab, ­Wissen durch die Vernetzung von Forschung und Versorgung zu ­generieren. Das soll ge­lingen, in dem
          wissenschaftliche ­­Ergebnisse und Versorgungsdaten zusammen­gebracht und ­systematisch ­ausgewertet werden.

          Die zweite Arbeitsgruppe widmet sich den großen ungelösten ­Fragen der Krebsforschung. Sie beschäftigt sich mit den Stärken und Schwächen der deutschen Forschungs­akteure, bestehenden Wissenschaftslücken und -potenzialen sowie dem Vergleich mit internationalen Maßnahmen. Der Fokus der dritten Gruppe liegt auf Prävention und Vorsorgemaßnahmen.

          Alle Bemühungen der Dekade orientieren sich an der Maxime, Forschungsanstrengungen konsequent auf Augenhöhe auf die Bedürfnisse von Betroffenen auszurichten. Eines der sieben Handlungsfelder definiert daher das Ziel, die Patientenpartizipation zu stärken, um spezifische Erfahrungen und Expertise der Erkrankten vermehrt in der Krebsforschung zu berücksichtigen. In der Versorgung etwa sind sie bereits immer häufiger in den Entscheidungsprozess eingebunden– denn ihre Erwartungen zu Lebensqualität und Nebenwirkungen unterscheiden sich oft deutlich von denen der behandelnden Ärzte.

          Seit 2013 ist die Teilhabe am Ent­scheidungsprozess zu Therapie-Optionen im Patientenrechtegesetz verankert. Eine Beteiligung von Patientenvertretern in den Organen der gemeinsamen Selbstverwaltung, beispielsweise dem Gemeinsamen Bundesausschuss, ist ebenfalls gut etabliert. In der Krebsforschung selbst, wie etwa beim Design von klinischen Studien, in der Gestaltung von Forschungsförderungsprogrammen oder in Ethikkommissionen sind Betroffene bis heute hierzulande – im Gegensatz zu anderen europäischen Ländern – hingegen nur selten eingebunden. Dabei liegt besonders in diesen Bereichen großes Wissens- und Erfahrungspotential brach. Patientenvertreter haben eine detaillierte Einsicht in den Alltag von Menschen mit Krebs in Bezug auf Erkrankung und Therapien. Sie kennen die Erwartungen an zukünftige Behandlungen. Daher ist es für alle Seiten hilfreich, Patientenvertreter bereits in die frühen Phasen der Krebsforschung einzubinden, um eine Neuausrichtung von Studien auf die konkreten Bedürfnisse der Betroffenen zu erwirken.  


          Beteiligung braucht Information und politischen Willen

          Die Nationale Dekade schlägt eine wichtige Brücke zwischen Patienten und Krebsforschung. Sie hat dafür im November 2019 eine erste Problemanalyse in Form einer Umfrage durchgeführt – mit dem Ergebnis, dass offenkundig eine Art Kommunikationsbarriere zwischen Patienten und Wissenschaftlern besteht. Dies betrifft beispielsweise schwer verständliche Frage­bögen zur Lebensqualität sowie den Wunsch nach besseren Forschungskenntnissen in Patienten­vertretungen. Daneben wurden organisatorisch-logistische Fragen personeller, finanzieller und zeitlicher Natur genannt, unter anderem auch die einer angemessenen ­Vergütung von Patientenvertretern für ihre sehr zeitintensive Mitarbeit.
          Damit Betroffene ihre Erfahrungen und ihr Wissen als gut informierte Experten für Patientenbelange in die Zusammenarbeit mit Forschern, Behörden und Ethikkommissionen einbringen können, bedarf es einer entsprechenden Weiterbildung, wie sie beispielsweise die in 18 Ländern aktive gemeinnützige Europäische Patientenakademie EUPATI anbietet. Diese beinhaltet unter anderem Leitlinien für die Zusammenarbeit mit Betroffenen in der Arzneimittel­forschung sowie in behördlichen Prozessen. Außerdem wurde eine EUPATI-Toolbox, eine laienverständliche Online-Wissensdatenbank zur Forschung, entwickelt.

          Die Patientenpartizipation ist aber nicht nur ein arbeitsgruppenübergreifendes Feld in der Nationalen Dekade, sondern auch ein politisches Ziel. Gestärkt wurde es durch die von Bundesforschungsministerin Anja Karliczek im Oktober 2020 unterzeichnete gemeinsame Erklärung des EU-Ratspräsidentschaftstrios Deutschland, Portugal und Slowenien. Im Positionspapier wird betont, dass die Betroffenen stärker in die Krebsforschung eingebunden werden und von Anfang an Forschungsprojekte mitgestalten sollen. Es ruft damit zu einem Kulturwandel in der Wissenschaft hin zu mehr Patientenpartizipation auf. Dazu wurde von der Trio-EU-Ratspräsidentschaft, flankiert von der Nationalen Dekade gegen Krebs, eine Initiative ins Leben gerufen, damit, so Anja Karliczek, die Einbindung von Betroffenen in Europa zum Standard wird.


          Erste Zwischenbilanz der Nationalen Dekade gegen Krebs

          Bereits in den ersten drei Jahren der Nationale Dekade gegen Krebs wurde viel erreicht: Im Rahmen der Dekade fördert das BMBF den Ausbau des Nationalen Centrums für Tumorerkrankungen um bis zu vier weitere Standorte in Deutschland. Die Zentren verknüpfen Forschung mit bestmöglicher Versorgung unter deinem Dach. An deren Aufbau waren Menschen mit Krebs von Anfang an beteiligt. Ebenso wurden neue Förderrichtlinien eingeführt: für die Prävention von Darmtumoren, für ein systemmedizinisches Wissenschaftsnetzwerk zur Erforschung von Leberkrebs – ein sogenannter digitaler Fortschrittshub Gesundheit – sowie für die Förderung ­praxisverändernder klinischer Studien zu Prävention, Diagnose und Therapie von Tumoren. Derzeit befinden sich 13 ausgewählte Projekte in der Planungsphase, an denen auch Patientenvertreter beteiligt sind. Es bleibt daher spannend, was die ­Nationale Dekade gegen Krebs in den ­kommenden ­sieben Jahren erreichen wird – mit den Betroffenen auf Augenhöhe.

          Jan Geissler ist Krebspatient und Gründer und Geschäftsführer von Patvocates, einem Think Tank und Beratungsunter­nehmen für Patientenvertretung, Gesundheitspolitik und medizinische Forschung. Er ist Mitglied des Strategiekreises der Nationalen Dekade gegen Krebs.

          Topmeldungen

          Krebspatienten können auf immer wirksamere Therapien und sogar auf Heilung hoffen - wenn die Digitalisierung voranschreitet.

          : Keine Personalisierung ohne Digitalisierung

          Individualisiert ist das neue Schlagwort der Krebsmedizin. Das Ziel: Weg von einer Gießkannen-Therapie hin zu einer auf den Patienten zugeschnittenen Behandlung – und das auch für seltenere Tumorarten und für Betroffene in ländlichen Gebieten. Digitalisierung, Vernetzung und künstliche Intelligenz ebnen hierzu den Weg.
          Professorin Dr. Diana Lüftner ist Oberärztin an der Medizinischen Klinik mit Schwerpunkt Hämatologie, Onkologie und Tumorimmunologie der Charité am Campus Virchow-Klinikum, der zum CharitéCentrum 14 für Tumormedizin (CC14) gehört.

Carl Janssen leitet die Onkologie bei Pfizer in Deutschland und ist Mitglied der Geschäftsführung bei der Pfizer Pharma GmbH

          Interview : „Nie konnten wir unsere Innovationskraft besser zeigen“

          Forschung, Entwicklung und Produktion tragen dazu bei, die Krebsmedizin in Deutschland stetig zu verbessern. Diana Lüftner und Carl Janssen sprechen unter anderem über die Lehren aus der Pandemie, die Rolle von Testungen sowie den Stellenwert von Kommunikation und Information.
          Krebstherapien bei Kindern stellen besondere Anforderungen. Viele Fragen sind noch zu klären.

          : Die Hoffnungen in der Kinderonkologie

          Die Krebstherapie bei Kindern ist von Erfolgen geprägt. Und sie ist eine Geschichte derjenigen, die die Therapie vor 20 oder 30 Jahren überlebten und nun mit den Langzeitfolgen leben müssen. Um die Chancen der jungen Patienten zu verbessern, ist weiterhin eine intensive Forschung nötig.

          : Neue Chancen für Patienten und Wirtschaft

          Zell- und Gentherapien zählen zu den vielversprechendsten Entwicklungen der letzten Jahre in der Krebsmedizin. Etablierte Pharmaunternehmen und Start-ups in Deutschland, die in dem dynamischen Wachstumsmarkt aktiv sind, haben gute Chancen, weltweit eine führende Rolle zu spielen.