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Verlagsspezial

Interview : „Es braucht ein dynamisch lernendes Gesundheitssystem“

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Professor Dr. med. Erwin Böttinger ist Leiter des Digital Health Center und Professor für Digital Health – Personalized Medicine am Hasso-Plattner-Institut (HPI) und der Universität Potsdam. Außerdem ist er Ko-Direktor am Hasso Plattner Institute for Digital Health at Mount Sinai in New York City. Professorin Dr. med. Petra Thürmann ist Direktorin des Philipp Klee-Instituts für Pharmakologie und stellvertretende Ärztliche Direktorin am Helios Universitätsklinikum Wuppertal, Inhaberin des Lehrstuhls für Klinische Pharmakologie der Universität Witten-Herdecke und seit 2011 Mitglied im Sachverständigenrat zur Begutachtung der Entwicklung im Gesundheitswesen. Bild: Erwin Böttinger/Kay Herschelmann/HPI und Petra Thürmann/Helios Universitätsklinikum Wuppertal

Digitale Prozesse sind im deutschen Gesundheitswesen Mangelware. Das machte nicht zuletzt die Pandemie nur allzu deutlich. Petra Thürmann und Erwin Böttinger sprechen darüber, wie eine erfolgreiche Digitalisierung in anderen Staaten aussieht und wie Daten hierzulande besser genutzt werden können.

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          Frau Professorin Thürmann, die Pandemie hat die Schwächen der ­Digitalisierung offengelegt. Wie spüren Sie diese Rückständigkeit bei der Versorgung der Patienten im Allgemeinen?
          Petra Thürmann: Ärzte und Krankenhäuser senden Patientendaten auf elektronischem Wege zu Abrechnungszwecken an die Kassenärztlichen Vereinigungen beziehungsweise Krankenkassen. Sie kommunizieren aber untereinander immer noch überwiegend auf dem Papierweg. Arztbesuche per ­Computer stießen vor der Pandemie auf breite Ablehnung. Patienten selbst müssen quasi als Boten ihre Unterlagen bei Arztbesuchen mitbringen. Und im Notfall ist keinerlei Information über einen schwer kranken, nicht ansprechbaren Patienten verfügbar. Diese Umstände sind für Bürger vieler anderer europäischer Länder einfach nicht mehr denkbar.

          . . . und während der Pandemie im Besonderen?
          Petra Thürmann: Die Übermittlung von Testbefunden zwischen Laboren, Gesundheitsämtern, Patienten und Robert Koch-Institut via Fax und Excel-Tabellen zeigt unsere digitale Rückständigkeit. Letztlich waren es oftmals Initiativen von einzelnen Institutionen wie der Deutschen Interdisziplinären Vereinigung für Intensiv- und Notfallmedizin, die uns rasch ein Register für die Belegung der Intensivstationen in Deutschland boten – welches dann schlussendlich in ein Gesetz gegossen wurde.

          Die Registrierung zur Impfung ist je nach Bundesland mehr oder weniger ein Beispiel für unnötige Komplexität. Am Ende steht ein Impfausweis auf Papier, der jetzt irgendwie auf ein elektronisches Format gebracht werden muss. Diese teuren Umwege muss man sich erst einmal leisten können. Zudem sahen alle Ärzte und Wissenschaftler die Notwendigkeit, aus Krankenakten zu lernen: Welche Patienten haben ein besonderes Risiko, welche Diagnostik ist zielführend und welche Kombinationen von Therapieverfahren eignen sich am besten für welche Gruppe von Betroffenen? Unsere übliche Erkenntnisquelle, gut geplante große Studien, braucht meist zu lange, bis es belastbare Ergebnisse gibt.

          Wesentliche und vor allem frühe Erkenntnisse stammen aus Ländern, in denen es deutlich weniger kompliziert ist, mit Routinedaten zu forschen. Die deutsche und nach Bundesland unterschiedliche Auslegung der europäischen Datenschutzgrundverordnung gestattet es nicht, Gesundheitsdaten praxis- und klinikübergreifend in der erforderlichen Detailtiefe ohne vorheriges Einverständnis der Erkrankten zu analyiseren. Ein dynamisch lernendes Gesundheitssystem sieht anders aus.  

          Herr Professor Böttinger, Sie haben fast drei Jahrzehnte in den Vereinigten Staaten gearbeitet und sind bis heute dort aktiv. Welchen Beitrag können digitale Anwendungen für Patienten und Ärzte leisten?
          Erwin Böttinger: Der Vorsprung in der Digitalisierung im Gesundheitswesen in den Vereinigten Staaten gegenüber Deutschland ist enorm. Wenn Amerikaner in einer ambulanten Praxis oder einem Krankenhaus zur Behandlung erscheinen, können nicht nur die Ärzte, sondern das gesamte Behandlungsteam in der Regel mit einer einheitlichen und sektorenübergreifenden elektronischen Patientenakte arbeiten. Informationen zur evtentuell langjährigen Krankengeschichte, zu Diagnosen sowie zu Behandlungen und Medikamenten sind jederzeit mit ein paar einfachen Klicks am Computer verfügbar. Patienten können auch selbst über Apps, die mit ihren elektronischen Patientenakten inter­operabel sind, auf ihre eigenen Gesundheitsdaten zugreifen und diese mit Dritten teilen. Schon oft konnte ich erstaunten Interessierten in Deutschland meine eigene elektronische Gesundheitsakte, geführt über 15 Jahre am Mount-Sinai-Krankenhaus in New York, auf meinem Smartphone in Echtzeit zeigen – seit zwei Monaten übrigens auch die Daten zu meiner Covid-Schutzimpfung.

          In den Vereinigten Staaten werden durch nutzenorientierte Datenschutzgesetzgebungen die Daten und die Privatheit so gut es geht geschützt. Daher hatte ich persönlich noch nie die Sorge, dass meine Gesundheitsdaten nicht sicher wären. In meiner Wahrnehmung überwiegt der konkrete Nutzen meiner elektronischen Patientenakte und der digitalen Gesundheitsanwendungen, die ich damit auf meinem Smartphone verknüpfen kann, eindeutig etwaige hypothetische Risiken.

          Können wir den Rückstand aufholen?
          Erwin Böttinger: Auf absehbare Zeit wird dieser Rückstand mit großer Wahrscheinlichkeit eher größer werden.

          Wie beurteilen Sie die deutschen Datenschutzvorgaben im Gesundheitswesen im Vergleich zu anderen Ländern?
          Petra Thürmann: In Deutschland wird der Datenschutz traditionell sehr eng betrachtet. Es werden vorrangig Daten geschützt, ohne zu prüfen, ob die Bevölkerung durch Nutzung bestimmter Daten Vorteile hätte – zum Beispiel im Sinne eines besseren Gesundheitsschutzes. Es kann nicht sein, dass wertvolle Informationen über die Behandlung Schwerverletzter im Deutschen Trauma-Register enthalten sind, aber deren Verwendung in Leitlinien zur Diskussion steht – aus Datenschutzgründen.

          Erwin Böttinger: Im Vergleich zu anderen Ländern wurde hierzulande über Jahrzehnte eine nutzenorientierte Digitalisierung im Gesundheitswesen insbesondere durch eine weltweit einzigartig restriktive Interpretation der Norm Datenschutz verhindert. Dieser Befund hat mehrere Gründe. Er ist aber im Kern auch auf mangelnden politischen Willen auf allen Ebenen in unserem föderalen System zurückzuführen.

          Wie können Lösungsansätze aussehen?
          Petra Thürmann: In Deutschland gilt die Datenschutz-Grundverordnung der Europäischen Union. Darin sind unter Artikel 9, Absatz 2 mehrere ausdrücklich privilegierte Zwecke genannt. Dazu gehört zum Beispiel die Verarbeitung von Daten zum Schutz lebenswichtiger Interessen der Betroffenen, aus Gründen des öffentlichen Interesses oder zur Gewährleistung hoher Qualitäts- und Sicherheitsstandards bei der Gesundheitsversorgung. Wir als Sachverständigenrat schlagen vor, dass der Gesetzgeber eine Befugnisnorm für Deutschland definiert, wann welche Daten auf welche Weise genutzt werden können. Diese Szenarien könnten sich in einem Gesundheitsdatennutzungsgesetz niederschlagen.

          Erwin Böttinger: Deutschland braucht dringend eine konsequente und vor allem zwischen Bund und Ländern konsistent praktizierte Neuorientierung in den gesetzgeberischen Initiativen und den behördlichen Interpretationen zum Datenschutz. Nur damit kann der Nutzen der Digitalisierung für eine bessere Gesundheitsversorgung und ein gesünderes Leben endlich auch hier realisiert werden.  

          Wenn Patienten im Laufe ihrer Behandlung von der ambulanten in die stationäre Versorgung wechseln, also die sogenannten Sektorengrenzen überschreiten, gibt es auch datentechnisch große Hürden. Welche Folgen hat das für Ärzte und Patienten?
          Petra Thürmann: Auch im Jahr 2021 bringen Patienten, die in ein Krankenhaus kommen, medizinische Vorbefunde meist mit sich. Nur etwa ein Drittel der Betroffenen, die Medikamente einnehmen, haben einen aktuellen Medikamentenplan bei sich. Diesem Mangel an verfügbarer Information muss mit einem erheblichen Aufwand seitens des Klinikpersonals begegnet werden. Und es kommt zu Fehlern mit teilweise fatalen Folgen.

          Herr Professor Böttinger, die Einbeziehung der Bürger in Forschung und Versorgung verfolgen Sie mit Ihrem Team. Welche Potentiale stecken darin für die Zukunft?
          Erwin Böttinger: Erfahrungen aus Forschung und Praxis zeigen, dass Behandlungen von Patienten oder Präventionsmaßnahmen in der Bevölkerung viel zu oft relativ ineffektiv sind – denn diese sind in der Regel nicht an die persönlichen Präferenzen und Verhaltensmuster oder unterschiedlichen Gesundheitskompetenzen angepasst. Sie werden vielmehr auf der Basis von Durchschnittswerten in großen Gruppen und Praxisleitlinien vermittelt. Demgegenüber steht das Konzept der personalisierten Gesundheit. Es setzt darauf, Bürger zu ermächtigen, als aktive und zunehmend selbstverantwortliche Partner ihre eigene Gesundheit besser zu gestalten.

          Digitalisierung und Smartphones bieten erstmals die Voraussetzungen, um Versorgung und Forschung wirklich bürger- oder patientenzentriert neu zu definieren. Zum Beispiel arbeiten wir in dem EU-Förderprojekt Smart4Health an Apps und einer neuen Plattform. Diese erlauben es Bürgern nicht nur, ihre eigenen Gesundheitsdaten immer und überall mit ihrem Smartphone zu erfassen und zu teilen, sondern diese auch der Forschung zur Verfügung zu stellen – und zwar konform mit der Datenschutz-Grundverordnung.

          Sogenannte N-of-1-Studien bieten neue methodische Ansätze, um zum Beispiel schnell zwischen mehreren Behandlungsmethoden die beste mit und für den Patienten auswählen zu können. N-of-1-Apps können Betroffene darin unterstützen, dass sie selbst oder gemeinsam mit ihren Ärzten ihr ­eigenes Gesundheitsverhalten und zum Teil auch ihre Behandlungen personalisieren. Die dabei erhobenen Daten können sie der N-of-1-­Forschung zur Verfügung stellen. Hier sehe ich enormes Potential für positive Disruption.

          Was wünschen Sie sich von der kommenden Bundesregierung?
          Petra Thürmann: Ich wünsche mir, dass die Einführung der elektronischen Patientenakte genauso medial begleitet wird wie jetzt die Impfung. Und ein Gesundheitsdatennutzungsgesetz, für dessen Ausarbeitung wir sicher einen langen Atem benötigen.

          Erwin Böttinger: Neben der kommenden Bundesregierung sehe ich in unserem föderalen System vor allem auch die Länder in der Verantwortung, Datenschutz neu zu definieren und dem Recht auf Gesundheit und Leben für alle Bürger nicht über-, sondern nachzuordnen.

          Das Interview führte Anna Seidinger.

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