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Verlagsspezial

Impressum : Seltene Erkrankungen

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          Menschen mit seltenen Erkrankungen benötigen neben wirksamen Therapien bessere Strukturen, um ihre Wege zu Diagnose und Therapie zu verkürzen.

          : „Es ist ein Irrtum, dass seltene Erkrankungen selten sind.“

          Die Begrifflichkeit „seltene Erkrankungen“ täuscht über das wirkliche Ausmaß der Gesamtheit dieser Krankheiten hinweg: Rund vier Millionen Menschen sind allein in Deutschland betroffen. Doch die medizinischen Fortschritte der jüngsten Vergangenheit sind gefährdet, wenn sich die Umsetzung des Nationalen Aktionsplans weiter verzögert.
          Die Kosten für genetische Analysen sinken. Damit kann das wertvolle Wissen für mehr Menschen, zielgerichtetere Therapien und bessere Prognosen nutzbar gemacht machen.

          : Genetische Diagnostik liefert essentielles Wissen

          Das Verständnis für genetisch bedingte Erkrankungen hat stark zugenommen, daher gewinnt die genetische Diagnostik immer mehr an Bedeutung. Bei vielen Krankheiten hängt die Therapie entscheidend davon ab. Neue Analysemöglichkeiten wirken sich positiv auf Kosten, Effizienz und Aussagekraft der Tests aus.
          Angeborene Immundefekte werden aufgrund ihrer unspezifischen Symptome oft unterschätzt und spät erkannt.

          : Immundefekte: Auf die Abwehr kommt es an

          Max sitzt wieder beim Kinderarzt. Diesmal ist es nur eine Mittelohrentzündung, aber es ist schon die achte. Zwei Lungenentzündungen hatte er schon und zuletzt war er wegen schwerem Durchfall in der Klinik. Kaum ein Kind, das ohne diese Krankheiten aufwächst. Aber wo ist die Grenze? Ab wann ist es zu oft, zu intensiv, zu hartnäckig?

          : „Das Wichtigste im Leben mit Behinderung sind Ziele und Träume“

          Für Menschen, die mit der genetisch bedingten Erkrankung spinale Muskelatrophie geboren wurden, gibt es erst seit 2017 eine Therapie. Ein Gespräch mit dem SMA-Patienten ­Matthias Küffner, der trotz seiner Einschränkungen ein glückliches und zufriedenes Leben führt.