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Digital Crowdsourcing

Eine Serie über die Digitalisierung der Medizin.
Teil 4: Digital Crowdsourcing

Die Zivilisierung des Wilden Daten-Westens
Da prallen Welten zusammen: Gesundheitsdaten sind intime persönliche Informationen. Aber das Speichern und Analysieren von möglichst vielen solcher Daten hilft, Krankheiten besser verstehen und heilen zu können. Ein Dilemma. Aber lösbar, sagen ein Forscher und eine Datenschützerin.
Foto: Faceland
Von Dr. Hans-Joachim Hoffmann
Lesedauer: 5:30 Minuten

D aten, so heißt es, sind das Öl des 21. Jahrhunderts. Vorsicht, sagt da der Skeptiker, da gibt es Begehrlichkeiten. Der Optimist hält dagegen: Die Quellen liegen immerhin nicht in irgendwelchen Wüsten, sondern bei jedem selbst. Der Nutzen des Datensammelns und Analysierens liegt auf der Hand: Forschung und Wissenschaft profitieren davon – und dann auch der einzelne Verbraucher durch bessere, auch besser auf ihn zugeschnittene Produkte. Aber es gibt auch problematische Entwicklungen. Richtig nervös gemacht hat Datenschützer der Fall einer Supermarktkette in den USA, die ein cleveres Programm entwickelte, das am Kaufverhalten von Kundinnen feststellen konnte, ob diese schwanger waren. Oder die Studie, in der ein Wissenschaftler nachwies, dass sich aus den Facebook-Posts von Müttern postnatale Depressionen diagnostizieren lassen. Kein Zufall, dass die besonders alarmierenden Beispiele mit Gesundheit zu tun haben, handelt es sich dabei doch um die intimsten persönlichen Informationen. Und gerade sie spielen eine zunehmend wichtige Rolle in der medizinischen Forschung und Versorgung.

„Milliarden Daten liegen in Millionen unterschiedlicher Silos“


Prof. Dr.
Jochen Maas

Auch bei Jochen Maas, Forschungschef von Sanofi Deutschland, steht das Erschließen und Analysieren von Big Data weit oben auf der Agenda. „Es führt kein Weg daran vorbei, Patientendaten besser zusammenzubringen“, sagt er: „Milliarden Daten von Diabetikern liegen in Millionen unterschiedlicher Silos, was verhindert, aus den Informationen echtes Wissen zu machen.“ So würden die weltweit 350 Millionen Typ-2-Diabetiker bislang „alle nach demselben Schema behandelt – erster Schritt Diät und Bewegung, dann Tabletten, um den Blutzucker zu senken, am Ende Insulin.“ Wenn es aber gelänge, die Daten zu bündeln und dann zu analysieren – getrennt in Gruppen wie beispielsweise Über- und Untergewichtige, Vegetarier und Fleischesser – lasse sich die Behandlung viel besser auf den einzelnen Patienten abstimmen. Im Mittelpunkt stehe dabei der Datenschutz. Bei Big Data seien anonymisierte Daten sowieso der Regelfall. Andererseits lasse sich beispielsweise die Krebstherapie immer individueller auf die einzelnen Patienten einstellen, und damit werde auch die Anonymisierung immer schwieriger – „das ist ein Dilemma, das auf die Medizin zukommen wird“.

Gemeinsam mit Alphabet, dem Mutterkonzern von Google, hat Sanofi das Unternehmen Onduo gegründet, eine „virtuelle Klinik“ für Diabetiker, die deren Daten auswertet, für die Patienten nutzbar macht und gleichzeitig neue Ansätze für Forschung und Entwicklung liefert. Bei Onduo gehe es nicht mehr einfach um die Arznei allein, sagt Maas, sondern um

„die individuelle Lösung für den Patienten von morgen, bei der Arznei nur ein Element unter anderen ist, nach dem 4-D-Konzept: Diagnose – Drug (Wirkstoff) – Device (Gerät) – Daten“.

Kooperation statt Geheimniskrämerei

D ie Digitalisierung hat bei Sanofi einen Paradigmenwechsel ausgelöst, und die Konsequenzen gehen weit über den Aspekt Internet hinaus. Das Bild vom Unternehmen, das sein Wissen hütet und vor fremden Blicken abschirmt, ist Vergangenheit. Für Maas, der auch als Honorarprofessor an der Universität Gießen die Fächer Pharmakologie und Toxikologie lehrt, steht bei alldem ein Begriff im Mittelpunkt – der offene Zugang, „open access“. Denn neue Ideen ließen sich im Verbund besser entwickeln. Sein Beispiel: An einer Universitätsklinik entsteht eine neue These, wie ein Tumor bekämpft werden könnte – „dann ist es unser Job, das richtige Molekül dafür zu finden“. Die modern ausgestatteten Labors etwa im Sanofi-Werk Frankfurt-Höchst können parallel 10 000 Moleküle im sogenannten Hochdurchsatz-Screening durchtesten und so neue Wirkstoff-Kandidaten viel schneller finden als bei der früheren manuellen Suche. „Wir publizieren mehr und mehr zusammen, sind interessiert, Daten zu teilen und zu publizieren – und wir wollen sichtbar in der Scientific Community sein.“ Geteilt wird auch beim Erfolg – die Universitäten seien zunehmend an Patenten und Produkten interessiert, um weitere Finanzquellen zu erschließen.

„Aus Informationen echtes Wissen machen“:
Jochen Maas, Forschungschef von Sanofi Deutschland, erhofft sich von der Digitalisierung im Gesundheitswesen einen kräftigen Schub für die Entwicklung innovativer Angebote für Patienten. „Bei den individuellen Lösungen von morgen ist die Arznei nur ein Element unter anderen.

Der Arzneimittelhersteller greift die neuen Herausforderungen mit seiner Strategie namens Real World Evidence auf. Die Daten stammen aus klinischen Studien, öffentlichen Datenbanken, elektronischen Krankenakten und statistischen Erhebungen. 300 Millionen Datensätze von Patienten vor allem aus den USA, aber auch Großbritannien und nordeuropäischen Staaten sind auf Apples Plattform Darwin gespeichert, 318 Krankheitsgebiete abgedeckt.

Anonymität auf Dauer fraglich

Was sagt die andere Fraktion, die der Datenschützer, zu den neuen Möglichkeiten? Anne Riechert ist Professorin für Datenschutzrecht an der Frankfurt University of Applied Sciences und wissenschaftliche Leiterin der 2013 von der Bundesregierung gegründeten gemeinnützigen Stiftung Datenschutz. Auch die Juristin erkennt durchaus die Vorteile, die darin liegen, Daten zu verbinden und zentral zu speichern, nicht nur, um damit Gesundheitsforschung zu erleichtern, sondern auch „weil die jüngere Generation Daten überall verfügbar haben will“. Andererseits lasse sich die Gefahr von Missbrauch und Hackerangriffen nie ganz ausschließen. In Expertenkreisen werde beispielsweise bezweifelt, ob Anonymität überhaupt auf Dauer garantiert werden kann – so könnten heute sichere Verschlüsselungen doch irgendwann einmal geknackt werden, weil sie veraltet sind. Das müsse immer wieder kontrolliert werden; eine Alternative bestünde in Zukunft möglicherweise auch in der dezentralen Speicherung, etwa beim Patienten selbst.

Recht auf Datenportabilität

Im Zentrum aller Überlegungen stehe die Datensouveränität des Einzelnen. Diese setze umfassende Transparenz voraus, deren Umsetzung bei komplexen Datenverarbeitungen allerdings nicht immer ganz einfach sei. Jeder müsse wissen, worauf er sich einlasse, auch die Risiken kennen. Wenn diese Transparenz aber gegeben sei, habe der Betroffene auch die Freiheit, über seine Daten zu entscheiden, etwa sie für bestimmte Zwecke freizugeben. Laut Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) kann der einzelne Bürger sogar das Recht auf Datenportabilität einfordern, also die Übertragung seiner Daten auf andere Anbieter – auch wenn einzelne Fragen noch der rechtlichen Klärung bedürfen. Insgesamt zählt die Expertin als Eckpfeiler für korrekten Datenschutz auf: transparente Information der Betroffenen, einfache Widerrufsmöglichkeit für gegebene Einwilligungen und hohe Datensicherheit. Selbst im Öffnen getrennter Datensilos sei kein prinzipielles No-Go zu sehen.

Die Datenschutzexpertin rät Unternehmen grundsätzlich zur „Privacy by Design“, was heiße, den Umgang mit persönlichen Informationen „von vornherein datenschutzfreundlich gestalten.“

Ein Grundsatz, wie er auch in der DSGVO verankert sei. Am Ende müsse jedenfalls gewährleistet sein, „dass der Zahnarzt nicht Zugriff auf die Akte der Psychoanalyse seines Patienten hat“.

Lesen Sie die weiteren Teile der Serie eHealth

Sanofi erforscht, entwickelt und vermarktet therapeutische Lösungen – als lebenslanger Begleiter in Gesundheitsfragen

Insgesamt arbeiten etwa 9.800 Mitarbeiter an vier Standorten in Deutschland für Sanofi, weltweit sind es mehr als 100.000. Wir erforschen die Ursachen von Krankheiten, suchen nach Ansatzpunkten für die medikamentöse Behandlung, entwickeln Arzneimittel, produzieren Wirkstoffe und liefern Fertigarzneimittel sowie Wirkstoffe in die ganze Welt. Im Jahr 2017 erzielten wir damit in Deutschland einen Umsatz von 4,754 Milliarden Euro.

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Eine Content Marketing-Lösung der F.A.Z. Media Solutions Manufaktur für Sanofi

Quelle: Sanofi

Veröffentlicht: 20.02.2019 11:02 Uhr