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Weichteilrheuma : Von wegen nur eingebildet

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Wie die richtige Diagnose stellen, wenn eine Krankheit 150 Symptome haben kann? Schmerzen mindestens elf von diesen achtzehn Körperstellen, ist das ein wichtiger Hinweis. Bild: Illustration F.A.S.

Fibromyalgie galt lange als ein rein psychisches Leiden. Neue wissenschaftliche Ergebnisse zeigen, dass das zu kurz greift. Doch woher kommt der Schmerz?

          Lachen erschallt im Innenhof des Fachwerkhauses. Fröhlich und unbeschwert klingt es und täuscht darüber hinweg, dass von den zwei Dutzend Frauen hier jede an chronischen Schmerzen leidet. Während sie häkeln oder Speckstein schleifen und sich an großen Holztischen Kaffee einschenken, versuchen sie, das ewige Kribbeln in Armen und Beinen zu ignorieren. Und zu vergessen, dass Muskelschwäche, Erschöpfung, Unkonzentriertheit und Schlafstörungen ihr Leben einschränken. Ihr Leiden nennt sich Fibromyalgie, es ist eine Art Weichteilrheuma. Die Liste der Symptome ist lang, selbst Herzschmerzen zählen dazu. Aber fassen lässt sich die Krankheit nur schwer.

          Der Austausch mit anderen Betroffenen ist deshalb so wichtig für die Frauen, die einmal in der Woche hier in einem Vorort von Mainz zu Kaffee und Kuchen zusammenkommen. Es sei kein Ort für kollektives Jammern, stellt Christiane Solbach klar, die seit fünfzehn Jahren die Treffen organisiert. Die Treffen gäben ihnen Kraft, man könne sich über wissenschaftliche Neuigkeiten und Erfahrungen mit Ärzten unterhalten. Sie selbst musste schon so einige machen: Christiane Solbach erhielt 1998 ihre Diagnose, damals war sie Anfang vierzig und litt schon über Jahre.

          Im Kindesalter fing es an. Mal traf der Schmerz die Schulter, mal Knie oder Hüfte. Immer hörte er nach kurzer Zeit wieder auf. Mit Mitte dreißig erlitt Solbach nach einer Legionelleninfektion ein Lungenversagen. Danach breitete sich der Schmerz im ganzen Körper aus und blieb. Es vergingen fünf weitere Jahre und viele Arztbesuche, bis ein Rheumatologe eine Fibromyalgie diagnostizierte. „Ich war sehr froh, dass meine Krankheit endlich einen Namen hatte. Ich dachte schon, ich bilde mir meine Beschwerden nur ein“, sagt Solbach.

          Kein Zugang zu den eigenen Emotionen

          Weil ihre Weichteil- und Gelenkschmerzen den Symptomen rheumatischer Erkrankungen ähneln, landen viele Patienten irgendwann bei einem Rheumatologen. Seit 1990 gilt die Fibromyalgie als eigenständige Krankheit, nachdem ein Katalog von Kriterien erstellt wurde, der zunächst allein auf klinischen Beobachtungen beruhte. Besonders wichtig ist dabei noch heute ein Schmerztagebuch der Patienten. Vor 25 Jahren konnte man aber nur mutmaßen, was die diffusen Beschwerden der Patienten verursacht. An den Muskeln ließ sich nichts Auffälliges erkennen, es fehlte eine körperliche Ursache. Für die Diagnose wurden damals achtzehn sogenannte Tender-Punkte, verteilt auf den gesamten Körper, erfasst. Mindestens elf davon mussten bei Druck stark schmerzen.

          Klinisch erfahrene Ärzte legten die ersten Diagnosekriterien fest. Diese seien aber willkürlich gewählt, sagt der daran maßgeblich beteiligte Mediziner Frederick Wolfe, Direktor der Nationalen Amerikanischen Datenbank rheumatischer Erkrankungen. Fast jeder Mensch leide zeitweise an den für die Fibromyalgie typischen Symptomen wie Schmerz, Schlafstörungen und Erschöpfung, ohne deshalb krank zu sein. Man müsse sich die Beschwerden als eine Art Kontinuum vorstellen, an dessen äußerstem Ende die Symptome stark ausgeprägt und chronisch seien. 1990 habe man einen Grenzwert festgelegt. Wer darüberliegt, ist durch die Symptome stark eingeschränkt, hat zum Beispiel dauerhaft starke Schmerzen und leidet unter Unkonzentriertheit und Schlafstörungen. „Nur in diesen Fällen sollte man von einer Fibromyalgie sprechen“, meint Wolfe. Es trifft etwa drei Prozent der Bevölkerung und Frauen deutlich häufiger als Männer.

          Was die Beschwerden verursacht, ist nach wie vor unklar. Marion Traub, Chefärztin der Psychosomatik in der Wicker-Klinik Bad Wildungen, ist überzeugt davon, dass die Psyche eine große Rolle spielt. Traub beschäftigt sich seit dreißig Jahren mit dem Krankheitsbild. Ihr fiel dabei auf, dass häufig solche Patienten eine Fibromyalgie entwickeln, die etwa Missbrauch oder andere traumatische Erfahrungen im Elternhaus erlebt haben. Diese Erlebnisse können zur Folge haben, dass sie ihre Gefühle nicht adäquat wahrnehmen und beschreiben können. Ärzte und Psychologen sprechen in diesem Zusammenhang von einer Alexithymie oder Gefühlslegasthenie. Ein Schutzreflex, so beschreibt es Traub, versperre den Zugang zu den eigenen Emotionen. Seelisches Leid wird dann als körperliches wahrgenommen. Manifestiert es sich als Schmerz, spricht man von einer somatoformen Schmerzstörung. „Ich zähle die Fibromyalgie dazu. Die Patientengruppen sind sich sehr ähnlich“, sagt Traub.

          Alles nur eingebildet?

          In der Wicker-Klinik besteht die Behandlung, wie bei Fibromyalgie allgemein empfohlen, aus verschiedenen Komponenten. Die Patienten erhalten zur Schmerzlinderung keine Opioide, sondern unter anderem Amitriptylin, eigentlich ein Antidepressivum. Außerdem sollen sie sich bewegen, was sie aufgrund ihrer Schmerzen sonst gerne vermeiden. Ihnen kann Wassergymnastik helfen, aber auch Entspannungs- und Achtsamkeitsübungen wie Qigong oder Tai-Chi kommen zum Einsatz. In Studien wurde nachgewiesen, dass diese nicht nur Körperfunktionen und Gleichgewichtsgefühl verbessern, sondern auch den Schlaf. Daneben gehört eine Psychotherapie zum Konzept in Bad Wildungen. Die Patienten sollen ihre Erkrankung annehmen und lernen, trotz Schmerzen den Alltag zu bewältigen. In vielen Fällen leiden sie zusätzlich unter psychischen Erkrankungen, etwa Depressionen, Angststörungen oder posttraumatischen Belastungsstörungen, die dann gezielt angegangen werden. Wobei Depressionen einer Fibromyalgie vorangehen oder umgekehrt deren Folge sein können.

          Viele Betroffene tun sich allerdings schwer damit, wenn ihr Leiden als psychosomatisch beschrieben wird. Für sie ist das ein Stigma, als würden sie sich die Beschwerden nur einbilden. Deshalb schreibt die deutsche Fibromyalgie-Vereinigung auf ihrer Internetseite auch: „Das Fibromyalgie-Syndrom ist nicht psychisch bedingt.“ Doch in der Psychosomatik geht es gerade darum: Seelisches Leid schadet dem Körper spürbar. Die Schmerzen der Patienten sind natürlich echt. Fibromyalgie-Patienten fällt es dennoch schwer, zu akzeptieren, dass ihre Erkrankung nicht nur körperliche Ursachen hat. Sie seien extrem leistungsorientiert, sagt Marion Traub, und überschritten häufig die eigenen Grenzen, bis hin zum Zusammenbruch. Eine physische Erklärung lasse sich besser mit ihrem Selbstbild vereinbaren.

          Auch die Frauen der Mainzer Selbsthilfegruppe haben ihre Erfahrungen mit psychosomatischen Reha-Kliniken gesammelt. Eine Betroffene Ende fünfzig beispielsweise erzählt, die Therapeuten hätten ihr zu verstehen gegeben, die Beschwerden seien nur eingebildet, und ist noch immer empört darüber. Solbach beschwichtigt: Eine Psychotherapie sei sehr wichtig, viele Patienten hätten Probleme, die sie angehen sollten, und brauchten Unterstützung im Umgang mit den Schmerzen. Sie hält eine Therapie zu Hause für das Beste: „Oft verwirrt eine psychosomatische Reha.“

          Feine Nervenfasern der Haut betroffen

          Aber Mediziner entdecken inzwischen auch mehr und mehr körperliche Ursachen für die Symptome ihrer Patienten. Seit es eine einheitliche Diagnose gibt, können sie in Studien systematisch danach suchen. Durch ihr Nachforschen kam unter anderem heraus, dass Fibromyalgie-Patienten deshalb selbst leichte Berührungen als schmerzhaft wahrnehmen, weil ihr zentrales Nervensystem diese Reize offenbar verstärkt. Gleichzeitig reagieren bei ihnen jene Netzwerke im Gehirn schwächer, die Schmerzen normalerweise dämpfen würden. Mittels Kernspintomographie ließen sich deutliche Unterschiede der Gehirnaktivitäten im Vergleich zu Gesunden feststellen. Außerdem scheinen die Betroffenen empfindlicher auf Stress zu reagieren.

          Auch ihr Immunsystem ist nicht im Gleichgewicht. Untersucht man Blutproben von Patienten, fällt auf, dass es an bestimmten Botenstoffen mangelt: so beispielsweise an speziellen Zytokinen, welche die Abwehrreaktionen des Körpers bremsen und den Schlaf beeinflussen. Die Folge könnten schwelende Entzündungen im Gewebe und Schlafstörungen sein. Letztere können aber auch auf den Mangel des Wachstumsfaktors IGF-1, zurückgehen oder durch höhere Cortisol-Konzentrationen am Abend verursacht werden. Der Botenstoff Serotonin ist offenbar ebenfalls am Geschehen beteiligt, er beeinflusst das Schmerzempfinden, die Gefühlslage und den Schlaf. In Fallstudien fanden sich außerdem Hinweise darauf, dass erbliche Faktoren eine Rolle spielen. Allerdings ist wohl, wie so oft, nicht ein einzelnes Gen verantwortlich, sondern mehrere, wenn die Krankheit in einer Familie häufiger vorkommt.

          Auf der Suche nach möglichen Ursachen entdeckte nun die Neurologin Claudia Sommer mit ihrer Arbeitsgruppe am Universitätsklinikum Würzburg neue Hinweise. Das Team untersuchte die feinen Nervenfasern der Haut, die Temperatur- und Schmerzreize weiterleiten. Diabetiker beispielsweise spüren einen brennenden Schmerz in den Füßen, wenn diese Nerven geschädigt sind. In einer demnächst erscheinenden Studie belegt Sommer mit Hilfe von elektronenmikroskopischen Aufnahmen, dass diese Fasern bei Fibromyalgie-Patienten dünner sind als bei Gesunden. Das scheint auch der Grund dafür zu sein, dass sie sensibler reagieren. Forscher am nationalen Zentrum für Kardiologie in Mexiko-Stadt fanden eine schnelle und einfache Methode für eine solche Faseranalyse: Sie erkennen zwischen Fibromyalgie-Patienten und Gesunden bereits einen Unterschied, wenn sie die Hornhaut des Auges mikroskopisch betrachten.

          Sich nicht mehr für die Krankheit rechtfertigen müssen

          Alle diese Ergebnisse sind jedoch nur Details, die noch kein Gesamtbild der Fibromyalgie liefern und nicht die Vielfalt der Symptome erklären können. In Fachkreisen wird deshalb nach wie vor diskutiert, ob es sich überhaupt um ein einheitliches Krankheitsbild handelt. „Wenn Sie fünf Ärzte fragen, was die Fibromyalgie ist, bekommen Sie fünf unterschiedliche Antworten“, schildert Claudia Sommer ein grundsätzliches Problem. Sie schlägt deshalb vor, Untergruppen von Patienten zu bilden und sie genauer zu betrachten. Wisse man etwa, was bei einem Patienten überwiegt, ob zum Beispiel die schwelende Entzündung, die Verstärkung der Schmerzreize im Gehirn, Nervenschäden oder eine psychosomatische Ursache im Vordergrund stehen, dann könne man ihn auch gezielter behandeln.

          Kaum hatte Claudia Sommer vor zwei Jahren Ergebnisse veröffentlicht, die aufgrund der veränderten Reizleitung einen Schaden der kleinen Nervenfasern nahelegten, erhielt sie jede Menge Zuschriften von Patienten. Die fühlten sich endlich bestätigt in ihrer Auffassung, sich ihre Schmerzen nicht nur einzubilden. Im Mainzer Gesprächskreis war die Freude ebenfalls groß. „Wir wollen uns nicht ständig für unsere Krankheit rechtfertigen müssen“, sagt Christiane Solbach. Sie organisierte damals prompt einen Informationsabend für Angehörige und stellte die wissenschaftlichen Studienergebnisse vor. So mancher Ehemann ging anschließend kleinlaut nach Hause.

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