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Genome geheim halten? : Das Datenleiden

Sicherheit hat oberste Priorität: Forscher im Hochsicherheitslabor. Aber wie sicher ist sicher? Bild: AP

Es sind die sensibelsten Daten, die man sich vorstellen kann: Genomsequenzen. Die Forschung produziert immer mehr davon. Das Ringen um Datenschutz bleibt dagegen zäh.

          Das Internet der Dinge ist auch das Internet der Menschen und war lange überhaupt ein großer gesellschaftlicher Datenschmaus - einer, der, wie wir mit dem Abhörskandal nun sicher wissen, allerdings auch einen eigenen Bittergeschmack hervorgebracht hat. Und zwar umso stärker, je mehr die Menschen den großen Datensalat mit eigenen Zutaten würzen. Das schlägt inzwischen vielen auf den Magen. Nennen wir das Leiden der Einfachheit halber das Google-Syndrom. Die Verlagerung des Phänomens in die medizinische Sphäre ist bewusst gewählt. Denn wenn wir die jüngsten Editorials von „Nature“ zu zwei veritablen Daten-Problemen der Biowissenschaften richtig interpretieren, dann lesen wir auch da: „Vorsichtig behandeln“ und „Blutsverbindungen“. Die Details sind unwichtig, entscheidend ist: In dem einen Fall geht es um die Frage, wie man mit den Ergebnissen - sprich Daten - aus den geplanten Laborexperimenten mit gentechnisch verschärften H7N9-Influenzaviren umgehen sollte, damit kein Missbrauch möglich wird. Der andere Kommentar ermahnt die Humangenomforscher, sechzig Jahre nach der ungefragten weltweiten Nutzung von Krebszellen der Patientin Henrietta Lacks für die Wissenschaft, doch bitte schön auch künftig den Spendern von Körpermaterial und Genomdaten wenigstens den Zugang zu ihren persönlichen Daten zu sichern. Daran sieht man zweierlei: Erstens, die Wissenschaft erzeugt ihre eigenen Auslöser des Google-Syndroms, und zweitens: Sie sucht händeringend nach Gegenmittelchen, die einerseits die eigenen Freiheiten und Forschungsmöglichkeiten nicht einschränken und dabei andererseits den Leidensdruck des braven Bürgers durch Verletzung der Persönlichkeitsrechte nicht unnötig vergrößern.

          Joachim Müller-Jung

          Redakteur im Feuilleton, zuständig für das Ressort „Natur und Wissenschaft“.

          Mehr als eine Schmerzbehandlung des Google-Syndroms ist das allerdings bisher nicht. Denn natürlich wissen die Forscher, dass mit den Genomdaten, die immer schneller erzeugt und gesammelt werden, dazu noch großteils öffentlich zugänglich sind, zu dem Sensibelsten gehören, was man sich im globalen kommerzialisierten Datensalat vorstellen kann. Dass die amerikanische Gesundheitsbehörde NIH mit Amazon längst Verträge hat, die es dem Online-Buchhändler ermöglichen, bald an die 2500 komplette menschliche Genome über die Cloud des „Amazon Web Service“ zugänglich zu machen, ist ja nur die Spitze eines Eisbergs. Vor wenigen Wochen hat das Heidelberger Marsilius-Kolleg in einer einzigartigen Kooperation mit den Klinik- und Forschungszentren der Stadt ein Datenfluss-Diagramm präsentiert, das den gewaltigen Aufwand zur Sicherung von Genomdaten der Patienten verdeutlicht - und auch, welche ethischen Fragen damit noch gar nicht beantwortet sind. In den jüngsten Publikationen sieht es dagegen immer noch so aus, als genügten gegen das genomische Google-Syndrom ein paar magenschonende Tabletten. Wenn sich das mal nicht als böser Therapiefehler erweist.

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