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Erbkrankheiten : Meine Gene, deine Gene

  • -Aktualisiert am

Bei der Partnerwahl kommt es auch auf die inneren Werte an Bild: Isabel Klett

Jeder Mensch trägt in seinem Erbgut Fehler. Wenn zwei davon in einer Partnerschaft zusammenkommen, können schwer behinderte Kinder geboren werden. Soll man das testen, noch ehe sie gezeugt werden?

          5 Min.

          Mit blauen Augen strahlt das Mädchen in die Kamera. Doch der Film der amerikanischen „Beyond Batten Disease-Foundation“ übermittelt eine traurige Botschaft. Christiane werde zuerst ihr Augenlicht verlieren, sagt ihre Mutter Charlotte Benson. Dann ihre Erinnerungen, dann ihre Sprache, schließlich jede Art von Beweglichkeit. Noch vor ihrem 18. Geburtstag drohten Siechtum und Tod.

          „Infantile Neuronale Ceroid Lipofuszinose“ heißt die Diagnose hierzulande. Sie reißt jedes Jahr durchschnittlich zwanzig Kinder im Alter zwischen sechs und acht Jahren aus einer glücklichen Kindheit. Weil die Krankheit relativ spät nach der Geburt ausbricht, erfahren die ahnungslosen Eltern von der Heimsuchung erst nach der Geburt weiterer Geschwister, die womöglich ebenfalls betroffen sind.

          „Kein Kind soll so ein Schicksal erleiden müssen“, sagte sich das wohlhabende Ehepaar Benson vor drei Jahren und sammelt seither Geld für ihre Stiftung, die zusammen mit dem amerikanischen Humangenetiker Stephen Kingsmore eine doppelte Mission vorantreibt: Einerseits will sie möglichst viele seltene Erbkrankheiten des Kinderalters mit einem neuartigen Gentest ausrotten helfen. Gleichzeitig sollen Therapien gefunden werden für Kinder, die mit ihnen leben müssen.

          Revolutionär wie einst die Pille

          Was Forscher vor zwei Jahren noch für Science-Fiction hielten, stellte Stephen Kingsmore vom National Genome Research Center in Santa Fe im Januar dieses Jahres im Fachblatt Science Translational Medicine als ersten Prototyp einer praxisreifen Methode vor. Sein „universeller Gentest“ kann schon vor einer Zeugung Anlagen für Hunderte schwerer Erbkrankheiten enttarnen. Und Paaren mit Kinderwunsch Aufschluss darüber geben, ob ihr Nachwuchs davon betroffen sein könnte. Das neue Verfahren hat das Zeug, die Familienplanung zu revolutionieren wie einst die Pille. Und sie öffnet die Tür zur Ära einer wissenschaftlich fundierten negativen Eugenik ein ganzes Stück weiter als bisher.

          Die amerikanischen Ärzte und Ethiker wussten, worauf sie sich da einlassen. Zu Beginn ihrer Versuche hatten sie einen Katalog bekannter und schwerer Erbkrankheiten der Kindheit erstellt, die mit Veränderungen in einem einzigen Gen in Beziehung stehen, aber erst dann ausbrechen, wenn beide Eltern ihren Kindern schadhafte Kopien ein- und desselben defekten Gens vererbt haben. Im nächsten Schritt wurde mit Hilfe moderner Sequenziertechniken ein Gentest entwickelt, der schon in ersten Probeläufen Tausende bekannter Mutationen zuordnen konnte. Bei Freiwilligen fanden sich jeweils zwischen null und sieben Webfehler im untersuchten Erbgut. Im Durchschnitt trug jeder Teilnehmer knapp drei Mutationen aus dem Katalog des Schreckens.

          Grauzone zwischen medizinischer Indikation und persönlicher Präferenz

          Schon im Herbst soll ein regulärer Testbetrieb am Kansas City Children’s Mercy Hospital aufgenommen werden. Man ziele mit dem neuen Nachweisverfahren auf alle bekannten rezessiven Erbleiden, die ein Kind „entweder töten oder zu sehr schweren Behinderungen führen können“, sagt Chefentwickler Kingsmore. Zunächst will man pro Jahr rund 5.000 Blutproben auf 568 „vernichtende Erbleiden“ hin untersuchen. Technisch wäre zwar mehr möglich, aber spätestens bei etwa 1.000 bekannten kindlichen Erbleiden soll Schluss sein. Würde man noch mehr Anlagen untersuchen, geriete man in eine Grauzone zwischen medizinischen Indikationen und persönlichen Präferenzen der Paare, sagt Kingsmore. Man suche zum Beispiel bewusst nicht nach Grenzfällen wie vererbter Gehörlosigkeit oder nach Anlagen für erbliche Formen von Brust- oder Darmkrebs, weil die nur mit einem bestimmten Risiko und erst im späteren Erwachsenenalter auftreten.

          Gesellschaftlichen Zündstoff bietet die Technik trotzdem. Betroffene Paare können erstmals schon vor einer Zeugung entscheiden, ob sie lieber auf eigene Kinder verzichten und stattdessen an eine Adoption oder gar die Wahl eines neuen Partners denken. Sie können aber auch eine Schwangerschaft auf Probe wagen. Mindestens wissen sie dann sofort bei der Geburt, woran ihr Kind leiden wird. Eine weitere Option wäre, die Strapazen einer künstlichen Befruchtung samt Gentest am heranwachsenden Embryo auf sich zu nehmen. Zur Auswahl stünde ferner die Suche nach einem einschlägig überprüften Samenspender.

          Erster „universeller Heimtest“

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