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Erbkrankheiten : Mehr als nur ein Familiengeheimnis

  • -Aktualisiert am

Bild: F.A.Z.

Wenn Gendiagnostiker bei Patienten erbliche Risikofaktoren für Krankheiten entdecken, hilft das der Prävention. Die Frage ist: Wie können Verwandte davon profitieren, ohne dass die Privatsphäre des Untersuchten verletzt wird?

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          Unsere Gene sind Privatsache und das Wissen darum ist umso intimer. Manche dieser molekularen Erbstücke teilen wir aber mit Blutsverwandten: Bestimmte Mutationen können über Generationen in Familien mäandern und Krebs, Herzerkrankungen oder seltene Erbleiden auslösen. Damit besitzt die Information über unsere Gene mitunter eine höchst dramatische Dimension, wie vor einigen Jahren eine französische Familie erleben musste.

          Deren Sohn fällt im Alter von 20 Jahren unerwartet ins Koma und stirbt. Ein Arzt erkennt eine über das X-Chromosom erbliche Stoffwechselstörung der Leber als Ursache und erklärt der Mutter, an dem Defekt könnten auch die heranwachsenden Söhne ihrer beiden Schwestern erkranken. Aus Scham bewahrt die Frau jedoch das Geheimnis, und der Mediziner fühlt sich an seine Schweigepflicht gebunden, obwohl er weiß, wie die Leberstörung mit einer strikten Diät kontrolliert werden könnte.

          Ein Bruch der Schweigepflicht

          Davon ahnen die Tanten des Toten und deren Söhne nichts - die Familientragödie nimmt ihren Lauf. Drei Jahre nach dem ersten Koma-Opfer stirbt ein Cousin auf gleiche Weise, und dessen Mutter klagt den Arzt an: Sein Schweigen habe ihren Sohn einer Chance beraubt, seinem vermeidbaren Tod zu entgehen. Die Familie ist wohlhabend und hat Einfluss, das macht den Fall zum Politikum. In Frankreich werden Forderungen laut, Ärzte zur Weitergabe lebenswichtiger genetischer Informationen an Angehörige zu verpflichten, was aber Mediziner und Humangenetiker vehement zurückweisen: Eine solche Verpflichtung - sich über den betroffenen Klienten hinwegzusetzen - verstoße gegen Gesetze und dürfe es selbst bei behandelbaren Erbkrankheiten in der Familie nicht geben. Zudem zerstöre ein Bruch der Schweigepflicht die Vertrauensbeziehung zwischen Arzt und Patient.

          Seit 2004 wird nun um neue Regeln für die genetische Beratung gerungen, und wie in Frankreich beschäftigt das Problem auch in anderen Ländern Ärzte, Ethiker und Juristen. Im Zeitalter des gläsernen Menschen mitsamt seinen Gendaten suchen sie nach rechtlich geebneten Wegen zu den Verwandten, ohne die Privatsphäre der Betroffenen oder die ärztliche Schweigepflicht auszuhebeln. Bisher besteht einzig in Norwegen eine gesetzliche Regelung, die es dem Arzt in festgelegten Ausnahmefällen erlaubt, genetische Informationen auch ohne Zustimmung weiterzugeben.

          Kein Gentest ohne ärztliche Beratung

          Gerade weil die Kenntnisse über das Erbgut und dessen familiäre Bürde immens wachsen, sorgt der Widerstreit zwischen dem Recht auf Wissen und dem auf Nichtwissen zunehmend für Konflikte in den Familien. Und Ärzte stehen neuerdings häufiger vor der Frage: Wer sollte wen über die erblichen Risiken informieren dürfen? Der Patient selbst ist betroffen und in die Verwandtschaftsverhältnisse verstrickt - deshalb nicht unbedingt der ideale Botschafter schlechter Nachrichten. Wer soll dann die heikle Mission übernehmen?

          In Deutschland trat vor kurzem das Gendiagnostikgesetz in Kraft. Kein Gentest ohne ärztliche Beratung, lautet das Prinzip. Im entscheidenden Paragraphen 11, Absatz 3 heißt es: „Die verantwortliche ärztliche Person darf das Ergebnis einer genetischen Untersuchung oder Analyse anderen nur mit ausdrücklicher und schriftlicher Einwilligung der betroffenen Person mitteilen.“ Diese anderen sind nicht nur Versicherungen oder der Staat, dazu zählen ebenso Ehepartner, Geschwister, Eltern, Onkel, Tanten, Cousinen und entfernte Verwandte. Und durch die Schweige-Regel entstehen für Berater hohe Hürden.

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