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Politiker Bijan Kaffenberger : So lebt es sich mit dem Tourette-Syndrom

Bijan Kaffenberger, Jahrgang 1989, sitzt für die SPD im Hessischen Landtag. Er ist vom Tourette-Syndrom betroffen und macht daraus kein Geheimnis. Könnte er auch gar nicht, denn seine Tics lassen sich nicht verstecken. Bild: Mart Klein und Miriam Migliazzi

Seltsame Laute, Schimpftiraden und Muskelzuckungen – dafür ist das Tourette-Syndrom bekannt. Ist das nur ein Klischee? Und wie lebt es sich mit der unheilbaren Krankheit, wenn man in der Öffentlichkeit steht? So wie der Politiker Bijan Kaffenberger.

          9 Min.

          Nun ist der Moment gekommen, an dem man sich doch Sorgen um ihn machen muss. Ein Restaurant in Frankfurt mit Blick auf die neue Altstadt. Am Tisch sitzt ein Politiker, über den gerade sehr viel gesprochen wird. Als politischen Hoffnungsträger bezeichnen ihn manche, als jemand, der das Wort Erneuerung glaubhaft verkörpern könnte, als einen, der eine große Zukunft vor sich habe. Nur gibt es da ein Problem: Bijan Kaffenberger, 29, ist in der SPD. Aber jetzt hat er erst mal Hunger, die Politik kann warten. Er bestellt ein Schnitzel und verliert dann plötzlich die Kontrolle über seine linke Hand. Sie schießt ruckartig zur Wand, sein Zeigefinger kreist für Sekunden um eine Steckdose. Er wird doch hoffentlich nicht hineinfassen?

          Andreas Frey

          Freier Autor in der Wissenschaft der Frankfurter Allgemeinen Sonntagszeitung.

          Nein, wird er nicht. So schnell wie er seine Hand in Richtung der Steckdose ausstreckt, so rasch zieht er sie zurück. Ein Tic, mehr nicht. Einer von vielen während dieses Mittagessens, das so einen kurzen Einblick gewährt, womit er seit mehr als zwanzig Jahren leben muss: Bijan Kaffenberger, der junge Landtagsabgeordnete der hessischen SPD, hat das Tourette-Syndrom. Das zwingt ihn zu motorischen Muskelzuckungen, den Tics, nach dem französischen Wort für ein nervöses Zucken. Mediziner definieren die neuropsychiatrische Krankheit als Bewegungsstörung, benannt nach dem französischen Arzt Georges Gilles de la Tourette, der die Symptome im Jahr 1885 erstmals wissenschaftlich beschrieben hatte. Das Leiden setzt Kaffenberger also schon genug unter Strom: Alle paar Sekunden verliert er kurz die Kontrolle über seinen Körper, zuckt mit der Hand, wirft seinen Kopf zur Seite, kippt mit dem Oberkörper ruckartig nach vorne und stößt unwillkürliche Kiekser aus, während er spricht.

          Mit Tourette fällt man auf – ob man will oder nicht

          Kaffenberger fällt auf, ob er will oder nicht. Seine Krankheit lässt sich nicht verbergen oder abstellen, höchstens kurz unterdrücken. Aber dann ist die nächste Attacke umso heftiger. Er musste lernen, mit dem Tourette-Syndrom zu leben, akzeptieren, dass es unheilbar ist. Er konnte sich also nur zurückziehen oder offen damit umgehen – mehr Möglichkeiten hatte er nicht.

          Kaffenberger hat die Öffentlichkeit gewählt, in ihrer vielleicht brutalsten Form: Er ist Berufspolitiker geworden, sitzt seit diesem Jahr im Hessischen Landtag, muss Reden halten, mit Bürgern sprechen und steht permanent unter Beobachtung. Wie er das alles meistert? Mit Disziplin, Grips, Humor. Und einem gutgeführten Terminplaner. Kaffenberger taktet seinen Tag durch, ist pünktlich, zuverlässig, verbindlich. Stress versucht er zu vermeiden, der kostet Kraft und raubt ihm die Konzentration. Unter Anspannung überrumpeln ihn die Tics häufiger und stärker.

          Das Essen kommt. Die Bedienung reicht ihm den Teller und ein Glas Bier, Kaffenberger bedankt sich. Das größte Vorurteil widerlegt er gleich selbst. Nur weil er Tourette habe, bedeute das nicht, dass er permanent fluchen oder andere beleidigen müsse, erklärt er. Schwere vokale Tics seien bei ihm nicht ausgeprägt, obszöne Wörter gehen ihm nicht über die Lippen, zumindest nicht unwillentlich. Solche Schimpftiraden werden als Koprolalie bezeichnet und sind zweifelsohne das markanteste Symptom der Krankheit. Es tritt zwar nur bei einem Viertel der Betroffenen im Erwachsenenalter auf und gilt somit als selten, trotzdem hat es dazu beigetragen, dass die Krankheit hierzulande einen recht großen Bekanntheitsgrad hat. Dafür sorgte unter anderem das Kino mit dem Sozialdrama „Vincent will meer“ aus dem Jahr 2010 wie zuvor schon die Kifferkomödie „Lammbock“ von 2001, in der die Nebenfigur Frank, gespielt von Wotan Wilke Möhring, den folgenden Text aufsagen darf: „Ey, ihr Fotzen, Limbo, Scheiße.“

          Kaffenberger kennt den Film natürlich. Er spricht die legendäre Szene laut nach, grinst. Mittlerweile ist er selbst ein wichtiger Botschafter der Krankheit. Für das Jugendportal „Funk“ von ARD und ZDF hat er mehrere Folgen seiner „Tourettikette“ produziert, ein ulkiges Format über Benimmregeln, Stil und Etikette, vorgetragen von jemandem, der sich scheinbar nicht benehmen kann. Zudem beantwortete er Fragen in der Reihe „Frag ein Klischee“. Mit solchen Formaten will er Verständnis für die Krankheit schaffen und Vorurteile abbauen, da Aufklärung offensichtlich nötig ist: Bijan, gehst du zum Friseur? Kannst du dich rasieren? Wie ist es beim Sex, hast du da Probleme? Oder: Wie isst du eigentlich, füttert dich jemand?

          Mit Entspannung klappt es auch beim Friseur

          Entspannung, das ist seine Antwort auf solche Fragen, so klappe es mit dem Friseurtermin oder der Freundin. Mit der Rasur ohnehin: „Sich mit diesen modernen Nassrasierern zu schneiden kriegen nur Leute hin, die sich ritzen wollen“, meint er. Auch Essen gelingt selbständig und verletzungsfrei, allenfalls zerlegt er das Schnitzel etwas grob. Auch vom Bier wird nichts verschüttet, allerdings fuchtelt er zwischendurch im Teller seines Gegenübers herum, tunkt beinahe den Finger ins andere Bier, zieht die Hand wieder weg, ist ruck, zuck wieder da, diesmal unmittelbar vor dem Gesicht. Obwohl er nichts und niemanden berührt, irritiert Kaffenbergers Verhalten, es wirkt übergriffig. Mit seinen unabsichtlichen Bewegungen dringt er in den Nahbereich anderer Menschen ein, in eine intime Zone, die für Fremde eigentlich tabu ist. Die Tics überfallen also nicht nur ihn, sondern auch alle anderen.

          Was das bedeutet, lässt sich ein paar Wochen später an der Lichtenbergschule in Ober-Rammstadt südlich von Darmstadt beobachten. Kaffenberger ist zu Gast an der inklusiven Gesamtschule, ein Antrittsbesuch, er trägt einen blauen Anzug, Brille, Siebentagebart. Die erste Landtagssitzung liegt da bereits hinter ihm. Er, der Neuling, hatte in der letzten Reihe gesessen, Laptop auf dem Schoß, und in den Pausen Roland Koch, Volker Bouffier und Hans Eichel auf dem berühmten Balkon gesehen. Wie die beiden Alten in der Muppet-Show, bloß zu dritt. Für seine Amtszeit hat sich Kaffenberger einiges vorgenommen. Neben Verkehr und Digitalisierung will er sich besonders um Bildung kümmern – und jede Schule in seinem Wahlkreis mit rund 70.000 Einwohnern zwischen Darmstadt und Odenwald besuchen. Er selbst stammt aus Roßdorf, einem Vorort von Darmstadt: 12.000 Einwohner, viel Fachwerk.

          „Ich war ein schlimmer Schüler“, gesteht Kaffenberger im Büro des Schuldirektors. Er sei nur froh, dass an dem katholischen Gymnasium, das er besuchte, ihm niemand den Teufel austreiben wollte, obwohl er dazu gelegentlich Anlass geliefert hätte. Als Geschenk hat er sein Buch „Was machen Politiker eigentlich beruflich?“ mitgebracht, in dem sich solche Anekdoten nachlesen lassen. Die Atmosphäre ist locker, zwei Lehrer setzen sich dazu, ebenso die stellvertretende Direktorin. Sie sprechen über Digitalisierung und Individualisierung, über Schule für alle. Kaffenberger wirkt konzentriert, möchte „wie ein Schwamm sein und alles aufsaugen“. Er zuckt seltener als sonst, man kennt Kaffenberger hier – und seine Tics. Als er beinahe mit einem Finger im Kaffee des Direktors rührt, zeigt dieser keine Regung.

          Zwölfhundert Kinder und Jugendliche zählt die Schule, ein paar wuseln um den Direktor und seine Gäste herum, als sie ihren Rundgang im Schulhof beginnen. Kaffenberger lächelt den Schülern zu, macht einige ungelenke Bewegungen, doch kein Kind glotzt oder tuschelt hier. Es geht ins Tonstudio, zum Musikraum, in den Garten mit Hasen, Hühnern und Bienenstöcken. Kaffenberger folgt, stockt dabei manchmal unvermittelt, hebt einen Fuß hoch, winkelt ihn leicht an. „Isch wähl immer nur die SPD“, ruft einer im Vorbeigehen. Gelächter unter den Jungs. Seine Youtube-Videos bringen ihm die nötige Street Credibility bei den Wählern von morgen. Gerade mal vier Kilometer von hier entfernt ist Kaffenberger zur Schule gegangen, und er kann sich noch gut an die Zeit erinnern.

          Irgenwann mal lassen sich die Ticks nicht mehr verstecken

          Bijan ist sechs Jahre alt, als er zum ersten Mal die Kontrolle über seine Hand verliert. Sie zuckt und zittert, er zieht sie unter den Tisch. Bald kommen neue Tics hinzu, die sich nicht verstecken lassen. Er zieht laut die Nase hoch, wirft den Kopf nach vorne. Die Tics werden nun häufiger und heftiger, Mitschüler äffen ihn nach. Lehrer ermahnen den Jungen, diese schlechten Angewohnheiten endlich sein zu lassen, zu Hause schimpft die Oma: „Jetzt hör mal auf damit.“

          Bijan Kaffenberger wächst bei seinen Großeltern auf. Zum Vater hat er keinen Kontakt, der verließ die Familie früh, lebt heute in Marokko. Kurz nach der Einschulung stirbt seine Mutter, die mit ihm in Darmstadt wohnte. Da hatten die Tics bereits begonnen. Die Großeltern wundern sich, bleiben jedoch lange Zeit im Ungewissen, was der Enkel bloß hat. Bijan entwickelt sich normal, ist clever, schreibt gute Noten, aber die Anfälle werden immer schlimmer. Die Kinderärzte sind ratlos, als die Diagnose gefällt wird, ist Bijan elf: Tourette-Syndrom.

          Youtuber, Wirtschaftswissenschaftler und Politiker mit Tourette-Syndrom: Bijan Kaffenberger
          Youtuber, Wirtschaftswissenschaftler und Politiker mit Tourette-Syndrom: Bijan Kaffenberger : Bild: Frank Röth

          Den Verlauf der Krankheit, wie Bijan Kaffenberger es erlebte, bezeichnet Kirsten Müller-Vahl als typisch. Dass oft Jahre bis zur Diagnose vergehen ebenfalls. Müller-Vahl arbeitet als Neurologin und Psychiaterin an der Medizinischen Hochschule Hannover, wo sie eine Sprechstunde speziell für Tourette-Erkrankte leitet. Seit mehr als zwanzig Jahren widmet sie sich diesem Syndrom und hat mehr als zweitausend Patienten untersucht. Meist sind die Tics nur leicht ausgeprägt, komplexe Tics kommen seltener vor, doch die davon Betroffenen leiden besonders. Sie werfen nicht nur mit Schimpfwörtern um sich, im Fachjargon Koprolalie genannt, sondern zeigen zudem obszöne Gesten (Kopropraxie), äffen fremde Wörter sowie Geräusche nach (Echolalie) und wiederholen sich selbst, was man als Palilalie bezeichnet.

          Viele leiden an einer leichten Form des Tourett-Syndroms

          „Die ersten Symptome treten meist im Grundschulalter auf“, erklärt Müller-Vahl, im Schnitt mit sechs oder sieben Jahren. Das geschieht allmählich, selten abrupt, und motorische Tics beginnen früher als vokale. Warum, das wisse man noch nicht. So fällt typischerweise zunächst ein Augenblinzeln, Grimassenschneiden oder Kopfrucken auf, bevor Betroffene hörbar schniefen, schmatzen, sich räuspern oder hüsteln. Fünf bis neunzehn Prozent aller Grundschüler entwickeln einfache Tics, schätzt Müller-Vahl, Jungen viermal häufiger als Mädchen. Am stärksten ausgeprägt sind diese schließlich im Alter von zehn, elf Jahren, danach nehmen die Tics bei den meisten spontan wieder ab. Ganz weg gehen sie aber selten. Ein Prozent der Bevölkerung leidet vermutlich an einer leichten Form des Tourette-Syndroms, die meisten Menschen, ohne davon zu wissen. Da die Krankheit vor allem im Grundschulalter ausbricht, geht Kirsten Müller-Vahl davon aus, dass die Manifestation der Tics an bestimmte Entwicklungsphasen des Hirns geknüpft ist. Unklar sei, warum die Symptome bei der Mehrzahl wieder abklingen und bei anderen nicht.

          Das ist nicht die einzige offene Frage. Nach wie vor ist weder bekannt, welche Mechanismen im Gehirn zum Tourette-Syndrom führen, noch ist es gelungen, die genetischen Grundlagen der Krankheit zu entschlüsseln. Seit Anfang der 1960er Jahre ist immerhin belegt, dass eine organische Ursache besteht – und keine psychogene. Dank bildgebender Verfahren weiß man heute, dass verschiedene Hirnareale betroffen sind, beispielsweise die Basalganglien: Diese Region unterhalb der Großhirnrinde besteht aus mehreren Kernen, und die von Tourette-Kranken sind kleiner als die von Gesunden. An diesen Stellen funktioniert die Kommunikation offenbar nicht so, wie sie sollte, und der Botenstoff Dopamin scheint eine besondere Rolle zu spielen.

          Das Tourette-Syndrom lässt sich auch deshalb schwer erforschen, weil Kranke neben ihren Tics oft noch andere Symptome aufweisen. Mehr als ein Dutzend sogenannter Komorbiditäten sind als Begleiterscheinungen bekannt. So treten relativ häufig Zwangs-, Aufmerksamkeits- und Angststörungen auf, außerdem Suchterkrankungen, Depressionen und Autoaggressionen. Den Drang, sich selbst zu verletzen, verspüren nur wenige, doch es kann für sie mehr als schmerzhafte Folgen haben. Manche zerbeißen sich Zunge und Lippe, prügeln mit Gegenständen auf sich ein oder bohren mit dem Finger tief ins Auge, bis sie erblinden. In solchen schwerwiegenden Fällen lassen sich die Zwangsstörungen oft nur chirurgisch behandeln, mit einer Operation, bei der zwei dünne Elektroden in die betroffenen Gehirnareale geführt werden, um mit schwachen Stromreizen deren Aktivität zu beeinflussen.

          Medienprofi und Menschenfischer

          Ein solch gravierender Eingriff bleibt Kaffenberger erspart, er gilt nicht als autoaggressiv, leidet aber unter ADHS, der Aufmerksamkeits-Defizit-Hyperaktivitäts-Störung. Er schweift ab, kann im Gespräch von der Kaninchenzucht zur Impfpflicht und Darmstadt 98 springen, ohne darin einen Themenbruch zu erkennen. Seine Gedankengänge erscheinen schnell und assoziativ, Kaffenberger ist schlagfertig und für einen Politiker ungewöhnlich geradeaus, was ihm selbst bei steifen Abendveranstaltungen Sympathien einbringt. Er ist ein Medienprofi und Menschenfischer, seine Karriere hatte er früh vor Augen. Noch in der Grundschule beschloss er, Politiker zu werden. Auslöser war der bildgewaltige SPD-Wahlwerbespot von 1998, in dem Gerhard Schröder in den Dünen herumschlenderte und den „Menschen eine Perspektive“ versprach.

          Bijan Kaffenberger hat das sehr persönlich genommen. Doch seine Krankheit macht sich zu jener Zeit immer stärker bemerkbar. Bald nach der Diagnose mit elf verordnen ihm die Ärzte Neuroleptika. Er schluckt Tiapridex, Ritalin, Captagon, doch dann fühlt er sich müde, gedämpft, wie ausgeknipst. Wie ein alter Mann. Er wähnt sich irgendwo „zwischen Klapse und Altenheim“ und setzt mit 14 alle Medikamente ab. Seither nimmt Kaffenberger nichts mehr. Eine Entscheidung, die er nicht bereut. Er macht Abitur, studiert VWL, engagiert sich bei den Jusos und in der Kommunalpolitik. Im Januar 2016 tritt er seine erste Stelle an, wird Referent im Thüringer Ministerium für Wirtschaft, Wissenschaft und Digitales.

          „Tourette ist kein kleiner, süßer Hund“

          Eingeschränkt fühlt sich Kaffenberger kaum. Ans Steuer eines Autos darf er zwar nicht, aber als Bus- und Bahnfahrer konnte er sich als Nahverkehrsexperte in der Partei einen Namen machen. Dafür nimmt der Politiker in Kauf, dass er manchmal eng sitzen muss, was er als unangenehm empfindet, wie auch Situationen, in denen seine Tics Kontakte herstellen, selbst wenn er keine Lust zu reden hat. Dass hin und wieder jemand glotzt, stört ihn nicht mehr. Seltsame Begegnungen sind selten, in der Disko sprach ihn mal ein Typ an: „So Drogen wie du will ich auch nehmen.“ Auch kam es seinetwegen schon zu Schlägereien. Nach einem Stadtfest hätten ihn ein paar Jungs dumm angemacht, erzählt er. Normalerweise habe er ein Vorgefühl für einen Tic. In der Aufregung hätte seine Hand aber die Bierflasche, die er bei sich trug, in ein Schaufenster geworfen.

          Mit einem Wegbier in der Hand sieht man ihn heute noch gelegentlich durch Darmstadt schlendern, etwa nach einem Heimspiel seiner Lilien, des Fußball-Zweitligisten. Authentisch möchte Kaffenberger erscheinen, verstellen könne er sich ja nicht, betont er in Interviews. Und vielleicht verkörpert Bijan Kaffenberger einen neuen Typ Politiker, dem die Menschen jetzt vertrauen: unverstellt und ungeschliffen, nahbar und bodenständig, auch mal stotternd, stolpernd und grimassierend. Einer, der keine Angst vor Fehlern oder Peinlichkeiten hat und der mit dem ganzen Gewese und Gehabe nichts anfangen kann.

          Oder gelingt es dem Tourette-Kranken nur besser als anderen Politikern, Authentizität vorzutäuschen? Bei der letzten Landtagswahl konnte er die Wähler jedenfalls überzeugen: Kaffenberger erreichte für die hessische SPD ein überragendes Ergebnis. „Natürlich hat die Erkrankung zum politischen Erfolg beigetragen“, sagt er im Gespräch. Sie habe ihm geholfen, bekannt zu werden, aber in seinem Buch schreibt er auch: „Tourette ist kein kleiner, süßer Hund, den man im Wahlkampf öffentlichkeitswirksam Gassi führt, um damit auf Stimmenfang zu gehen.“ Vermutlich ist das am Ende sein größter Wunsch: Auffallen durch gute Arbeit, weniger durch seltsame Tics.

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