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Politiker Bijan Kaffenberger : So lebt es sich mit dem Tourette-Syndrom

Zwölfhundert Kinder und Jugendliche zählt die Schule, ein paar wuseln um den Direktor und seine Gäste herum, als sie ihren Rundgang im Schulhof beginnen. Kaffenberger lächelt den Schülern zu, macht einige ungelenke Bewegungen, doch kein Kind glotzt oder tuschelt hier. Es geht ins Tonstudio, zum Musikraum, in den Garten mit Hasen, Hühnern und Bienenstöcken. Kaffenberger folgt, stockt dabei manchmal unvermittelt, hebt einen Fuß hoch, winkelt ihn leicht an. „Isch wähl immer nur die SPD“, ruft einer im Vorbeigehen. Gelächter unter den Jungs. Seine Youtube-Videos bringen ihm die nötige Street Credibility bei den Wählern von morgen. Gerade mal vier Kilometer von hier entfernt ist Kaffenberger zur Schule gegangen, und er kann sich noch gut an die Zeit erinnern.

Irgenwann mal lassen sich die Ticks nicht mehr verstecken

Bijan ist sechs Jahre alt, als er zum ersten Mal die Kontrolle über seine Hand verliert. Sie zuckt und zittert, er zieht sie unter den Tisch. Bald kommen neue Tics hinzu, die sich nicht verstecken lassen. Er zieht laut die Nase hoch, wirft den Kopf nach vorne. Die Tics werden nun häufiger und heftiger, Mitschüler äffen ihn nach. Lehrer ermahnen den Jungen, diese schlechten Angewohnheiten endlich sein zu lassen, zu Hause schimpft die Oma: „Jetzt hör mal auf damit.“

Bijan Kaffenberger wächst bei seinen Großeltern auf. Zum Vater hat er keinen Kontakt, der verließ die Familie früh, lebt heute in Marokko. Kurz nach der Einschulung stirbt seine Mutter, die mit ihm in Darmstadt wohnte. Da hatten die Tics bereits begonnen. Die Großeltern wundern sich, bleiben jedoch lange Zeit im Ungewissen, was der Enkel bloß hat. Bijan entwickelt sich normal, ist clever, schreibt gute Noten, aber die Anfälle werden immer schlimmer. Die Kinderärzte sind ratlos, als die Diagnose gefällt wird, ist Bijan elf: Tourette-Syndrom.

Youtuber, Wirtschaftswissenschaftler und Politiker mit Tourette-Syndrom: Bijan Kaffenberger
Youtuber, Wirtschaftswissenschaftler und Politiker mit Tourette-Syndrom: Bijan Kaffenberger : Bild: Frank Röth

Den Verlauf der Krankheit, wie Bijan Kaffenberger es erlebte, bezeichnet Kirsten Müller-Vahl als typisch. Dass oft Jahre bis zur Diagnose vergehen ebenfalls. Müller-Vahl arbeitet als Neurologin und Psychiaterin an der Medizinischen Hochschule Hannover, wo sie eine Sprechstunde speziell für Tourette-Erkrankte leitet. Seit mehr als zwanzig Jahren widmet sie sich diesem Syndrom und hat mehr als zweitausend Patienten untersucht. Meist sind die Tics nur leicht ausgeprägt, komplexe Tics kommen seltener vor, doch die davon Betroffenen leiden besonders. Sie werfen nicht nur mit Schimpfwörtern um sich, im Fachjargon Koprolalie genannt, sondern zeigen zudem obszöne Gesten (Kopropraxie), äffen fremde Wörter sowie Geräusche nach (Echolalie) und wiederholen sich selbst, was man als Palilalie bezeichnet.

Viele leiden an einer leichten Form des Tourett-Syndroms

„Die ersten Symptome treten meist im Grundschulalter auf“, erklärt Müller-Vahl, im Schnitt mit sechs oder sieben Jahren. Das geschieht allmählich, selten abrupt, und motorische Tics beginnen früher als vokale. Warum, das wisse man noch nicht. So fällt typischerweise zunächst ein Augenblinzeln, Grimassenschneiden oder Kopfrucken auf, bevor Betroffene hörbar schniefen, schmatzen, sich räuspern oder hüsteln. Fünf bis neunzehn Prozent aller Grundschüler entwickeln einfache Tics, schätzt Müller-Vahl, Jungen viermal häufiger als Mädchen. Am stärksten ausgeprägt sind diese schließlich im Alter von zehn, elf Jahren, danach nehmen die Tics bei den meisten spontan wieder ab. Ganz weg gehen sie aber selten. Ein Prozent der Bevölkerung leidet vermutlich an einer leichten Form des Tourette-Syndroms, die meisten Menschen, ohne davon zu wissen. Da die Krankheit vor allem im Grundschulalter ausbricht, geht Kirsten Müller-Vahl davon aus, dass die Manifestation der Tics an bestimmte Entwicklungsphasen des Hirns geknüpft ist. Unklar sei, warum die Symptome bei der Mehrzahl wieder abklingen und bei anderen nicht.

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