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Gesundheit und Pandemie : Was Finnland zum Datenparadies macht

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Die Gesundheit der Bürgerinnen und Bürger liegt der finnischen Regierung am Herzen. Bild: EPA

Während in Deutschland jeder Arzt seine eigene Akte über einen Patienten hat, laufen in Finnland die Gesundheitsdaten aller Bürger in eine zentrale Datenbank. Warum vertrauen die Bürger dem Staat?

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          Stellen Sie sich vor, in einem Land würden die medizinischen Daten aller Bürger – ihre Rezepte, Behandlungsberichte, Blutbilder, Röntgenaufnahmen – in einer zentralen Datenbank gespeichert. Stellen Sie sich weiter vor, diese Daten könnten in pseudonymisierter Form von Unternehmen abgerufen werden, um damit zu forschen und die eigenen Produkte zu verbessern. Und jetzt stellen Sie sich vor, von dieser Weitergabe könnte man sich abmelden, doch von 5,5 Millionen Bürgern hätten das nur 217 Menschen getan.

          Das ist die Situation in Finnland. Was in Deutschland, wo die meisten Ärzte aus Sorge um den Datenschutz nicht einmal per E-Mail erreichbar sind, wie eine Dystopie klingen dürfte, ist in dem nordischen Land Realität. Die Datenbank heißt Kanta (finnisch für „Stamm“) und alle im staatlichen Gesundheitssystem zugelassenen Ärzte, Apotheken und Krankenhäuser sind gesetzlich verpflichtet, sie zu nutzen. Jeder Bürger kann sich im Internet in die Datenbank einloggen und die eigenen Befunde durchsehen sowie wiederkehrende Rezepte bestellen. Geht ein Patient zu einem neuen Arzt, kann dieser mit dessen Zustimmung die gesamte Krankengeschichte des Patienten abrufen und Dia­gnosen und Therapie darauf stützen.

          „Fokus auf Prävention und Gesundheitsförderung“

          Zudem können Bürger, die einen Fitness-Tracker verwenden, dessen Daten auch in die Datenbank hochladen. In Zukunft soll Kanta auch Daten über Sozialleistungen erfassen, die ein Bürger empfangen hat. In Finnlands deutlich umfangreicherem staatlichen Sozialsystem erhofft man sich durch den Datenaustausch zwischen verschiedenen Behörden und Anbietern effizientere Abläufe, etwa dadurch, dass ein Bürger nicht bei jedem Ansprechpartner aufs Neue die gleichen Fragen beantworten muss.

          In Finnland ist man stolz auf das System, um es vorzuzeigen hat der finnische Staat eine Pressereise finanziert, zu der ein Redakteur der F.A.Z. eingeladen wurde. „Das finnische Gesundheitssystem legt den Fokus auf Prävention und Gesundheitsförderung“, sagt Päivi Sillanaukee, Botschafterin für Gesundheit und Wohlergehen im finnischen Außenministerium. Was zunächst wie eine Selbstverständlichkeit klingt, birgt eine wichtige Information: In Finnland konzentriert man sich darauf, einzugreifen, bevor ein Patient krank wird. Dafür setzt man auf die Erhebung der Daten und ihre Zusammenführung in einer zentralen Datenbank. Der Ansatz unterscheidet sich vom deutschen, da es hierzulande eine ausgeprägte Allergie gegen zentralisierte Datenbanken gibt, gerade bei so sensiblen Informationen wie Gesundheitsdaten.

          Impfen in Helsinki: Auch die Verabreichung der Corona-Vakzine dürfte in der Datenbank Kanta vermerkt werden.
          Impfen in Helsinki: Auch die Verabreichung der Corona-Vakzine dürfte in der Datenbank Kanta vermerkt werden. : Bild: EPA

          Der Hauptkritikpunkt gegen die Luca-App zur Kontaktnachverfolgung während der Corona-Pandemie war zum Beispiel, dass sie die Daten zentralisiert speicherte. Die staatliche Corona-Warn-App setzte hingegen auf ein dezentrales System, bei dem die Daten nur auf den einzelnen Handys gespeichert wurden. In Finnland heißt es dagegen: „Es kann keine personalisierte Fürsorge geben, wenn es keine Kohorten-Datenerhebung gibt“, sagt Sillanaukee. Darüber, dass eine so umfassende Datenerhebung teils kritisch gesehen wird, ist man sich in Helsinki bewusst. „Das Vertrauen der Bürger ist entscheidend für die Entwicklung datengestützter Innovationen im Gesundheitswesen“, sagt Sillanaukee.

          Sie verweist darauf, dass das System einen strikten Schutz davor biete, dass jemand Daten abruft, der dazu nicht berechtigt ist – und darauf, dass die gesamte Datenerhebung mit der europäischen Datenschutz-Grundverordnung vereinbar sei. Das gilt auch für die eingangs erwähnte Weiternutzung der Daten zu Forschungszwecken. Pharmaunternehmen können bei der Daten-Treuhandbehörde Findata ein Forschungsprojekt einreichen und darauf pseudonymisierte Patienten-Datensätze bekommen. Gemäß dem finnischen „Gesetz über die sekundäre Nutzung von Gesundheitsdaten“ von 2019 können grundsätzlich alle gespeicherten Daten für genehmigte Forschungsprojekte abgerufen werden, es sei denn, der Patient hat einen Widerspruch dagegen („Opt-out“) bei der Behörde hinterlegt. Mit den 217 Widersprüchen aus der Gesamtheit von 5,5 Millionen Finnen liegt die Widerspruchsquote jedoch bei lediglich 0,004 Prozent.

          741 entsprechende Datenanfragen haben die Behörde seit Inkrafttreten des Gesetzes erreicht. Diese werden sorgfältig geprüft, teilweise dauert das ein Jahr lang. Ein Forschungsprojekt des japanischen Pharmakonzerns Takeda untersucht auf Basis von Findata-Daten beispielsweise gerade, ob ein mathematisches Modell funktioniert, das die Entwicklung von Lungenkrebs abbildet. Sollten die Daten die Aussagekraft des Modells untermauern, könnten Lungenkrebs-Studien künftig mit weniger Probanden auskommen, schreiben die Forscher.

          Auf Basis der eigenen Erfahrungen wirbt Finnland auch auf EU-Ebene für die Erhebung von Gesundheitsdaten ebenso wie für ihre sekundäre Nutzung zu Forschungszwecken. 26 europäische Staaten arbeiten zurzeit im „Tehdas“-Projekt an den Prinzipien für einen europäischen Datenraum für Gesundheitsdaten, die Projektkoordination liegt bei Finnland. Das Projekt ist Teil des dritten Gesundheitsprogramms der Europäischen Kommission. Ziel ist ein nahtloser Austausch von Gesundheitsdaten durch ganz Europa, um personalisierte Therapien zu verbessern und die Forschung voranzubringen. Projektleiter in Helsinki ist Markus Kalliola. Datenschutz ist auch bei ihm ein Thema. „Die Menschen in Finnland sind durchaus kritisch, sie wollen, dass ihre Daten geschützt werden“, sagt er. „Aber sie vertrauen den Behörden, sich darum gut zu kümmern.“

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