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Zentrum für unerkannte Krankheiten : „Man muss Patienten zuhören“

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Manche Krankheitsbilder werden wegen halbherziger Diagnostik nicht erkannt. Bild: dpa

Menschen mit unklaren Krankheiten finden oft keinen Arzt, der ihnen helfen kann. Das liegt am desolaten Abrechnungssystem und einer oft halbherzigen Diagnostik - behauptet Jürgen Schäfer, der nun ein Zentrum für solche Menschen eröffnet.

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          An der äußersten Kante von Jürgen Schäfers vollem Schreibtisch stapeln sich dicke braune Briefumschläge. Sie sind gefüllt mit Laborausdrucken, Röntgenbildern und ärztlichen Befunden, die von den Leidensgeschichten der Briefabsender erzählen, von Menschen, die zum Teil seit Jahren auf der Suche nach dem Grund ihrer körperlichen Beschwerden sind.

          Die Briefe stammen aus Berlin Krefeld, Hamburg oder Bingen. Aus der ganzen Republik werden sie an die Marburger Uniklinik geschickt und landen dann im schlichten schmalen Büro des Kardiologen. Schäfer, weißer Bart, rundes Gesicht, randlose Brille, ruhige Stimme, hat sich in den vergangenen Jahren einen Namen in Deutschland gemacht, als Arzt, der bei rätselhaften Leiden eine Diagnose findet, wenn andere Mediziner die Suche schon aufgegeben haben.

          Herr Schäfer, was machen Sie anders als Ihre Kollegen?

          Mein großer Vorteil ist, dass ich an einer Universitätsklinik bin, dazu an einer mit überschaubarer Größe und hohem Patientenbezug. Hier hat man viele hervorragende Experten auf engem Raum, die zudem gerne bereit sind zusammenzuarbeiten. Denn es ist nicht so, dass ich die Diagnosen alleine stelle. Ich brauche dazu oft den Rat meiner Kollegen. Das Lösen komplexer Fälle ist echte Teamarbeit.

          Aber die Patienten, die sich an Sie wenden, kommen teilweise aus Städten, in denen es auch Unikliniken gibt.

          Das stimmt, und zwar richtig gute. Aber an den Kompetenzen der Kliniken liegt es auch nicht, dass Patienten viele Kilometer in Kauf nehmen, um beispielsweise nach Marburg zu kommen. Wir sind nicht besser als andere. Den Patienten fehlen einfach die richtigen Strukturen. Sie wissen schlichtweg nicht, wohin sie sich wenden sollen.

          Es gibt in Deutschland mittlerweile einige „Zentren für seltene Erkrankungen“. Sind das nicht die richtigen Anlaufstellen für solche Patienten?

          Die Frage ist doch, unter welchem Namen solche Einrichtungen firmieren. Viele Patienten wissen gar nicht, dass sie eine seltene Erkrankung haben. Für sie sind die Beschwerden jeden Tag präsent. Und viele Patienten haben am Ende auch keine seltene Erkrankung im eigentlichen Sinn, sondern nach einem Zeckenbiss beispielsweise eine Borreliose. Das ist nun wahrlich keine seltene Erkrankung, nur leider eine, die allzu oft nicht erkannt wird. Wieder andere Patienten haben eine Schwermetallvergiftung, was auch keine seltene Erkrankung ist, sondern schlichtweg eine Vergiftung.

          Deshalb nennen Sie das Zentrum, das Sie Anfang Dezember am Uniklinikum Marburg eröffnen werden, auch „Zentrum für unerkannte Krankheiten“?

          Zwischen unerkannten und seltenen Erkrankungen gibt es sicher eine Schnittmenge. Aber wenn man von seltenen Erkrankungen spricht, dann impliziert man, dass man die Erkrankung schon kennt, - woher wüsste man sonst, dass sie selten ist? Das kann für Patienten abschreckend sein, da manche von ihnen nicht einmal einordnen können, welches Organ die Beschwerden auslöst. Die Medizin spezialisiert sich immer mehr. Für alles gibt es Fachkliniken und Experten. Diese Entwicklung trägt zu einer gewissen Orientierungslosigkeit der Patienten bei.

          Seltenes Bild? Statt klassischer Untersuchung hilft heute oft „Dr.Google“ zur Bestimmung der Symptome

          Sind es wirklich nur die fehlenden Strukturen? Bisher hatten Sie auch kein ausgewiesenes Zentrum und haben Patienten, die woanders keinen Rat gefunden haben, geholfen?

          Wir machen eine sehr konsequente Diagnostik, manchmal vielleicht konsequenter als andere Kliniken. Wenn wir nur den geringsten Verdacht haben, gehen wir diesem bis zum Schluss nach. Einige Fortschritte in der Medizin haben uns in den vergangenen Jahren die Suche nach unklaren Krankheitsbildern enorm erleichtert. Diese nutzen wir hier in Marburg voll aus.

          Welche Fortschritte meinen Sie?

          Genaugenommen sind es drei. Es ist die moderne EDV, insbesondere die speziellen medizinischen Suchmaschinen, die es wirklich erleichtern, zu einer Diagnose zu gelangen, gerade wenn es eine extrem seltene Erkrankung ist. Das andere ist die heutige Labortechnik. Wir können mittlerweile für relativ wenig Geld viele Antikörper, Spurenelemente und Gendefekte analysieren, zum Teil finden wir heute Marker, die wir vor wenigen Jahren nicht mal kannten. Das Dritte ist die exzellente apparative Bildgebung mit hochauflösenden Ultraschall- oder Röntgengeräten.

          Welche Entwicklung halten Sie für die wichtigste bei der Ursachensuche von unklaren Krankheitsbildern?

          Die moderne EDV mit ihren immer besser werdenden medizinischen Suchmaschinen.

          Das überrascht mich. Warum?

          Hatte man früher zum Beispiel vier Symptome bei einem Patienten, wie zunehmende Schwerhörigkeit, drohende Erblindung, Herzschwäche und Hüftschmerzen bei vor kurzem eingebauter künstlicher Hüfte, dann musste man früher tage- vielleicht wochenlang in der Bibliothek in dicken Fachbüchern wälzen, um sich der Diagnose zu nähern. Heute kann man die Symptome in eine der speziellen Suchmaschinen eingeben - notfalls sogar in Google -, und mit etwas Glück und Erfahrung hat man nach einer halben Stunde eine Liste von Erkrankungen und Syndromen, die weiterhelfen. Im konkreten Fall käme man auf eine Kobaltvergiftung durch eine defekte Hüftprothese. Das erleichtert die Diagnostik wahnsinnig und bietet neue Chancen. Das Internet und die modernen Suchmaschinen sind eine echte Revolution in der Medizin.

          Das heißt, Ärzte von heute müssen gar nicht mehr viel wissen, sondern nur noch richtig in Internet-Datenbanken suchen?

          Das ist sehr drastisch ausgedrückt, so habe ich es nicht gemeint. Von „Dr. Google“ sind wir noch immer weit entfernt. Aber ich denke schon, dass es heute zu den wichtigsten Aufgaben eines Diagnostikers gehört, erst mal wahrzunehmen, was der Patient an Symptomen und Verhalten zeigt, und ihm genau zuzuhören. Das ist wichtiger als sofort zu wissen, was dahinterstecken mag. Wenn wir wissen, nach was wir suchen, kann uns heute die moderne EDV enorm helfen. Die entscheidende ärztliche Kunst ist es dann, die Unmenge an Informationen der richtigen Diagnose und Therapie zuzuordnen.

          Nutzt die Ärzteschaft die Vorteile des Netzes genügend?

          Ich glaube, vielen ist das enorme Potential dieser Entwicklung noch nicht so richtig bewusst. Auch die Gesundheitspolitiker haben den Wert noch nicht erkannt. Sie sollten sich dafür einsetzen, dass jeder Arztpraxis ein gewisser Mindeststandart an moderner, zertifizierter EDV und speziellen Suchsystemen und Links zu den jeweiligen Experten bereitgestellt wird.

          „Borreliose ist nun wahrlich keine seltene Erkrankung, nur leider eine, die allzu oft nicht erkannt wird.“

          Von Ärzten hört man meist Beschwerden darüber, dass Patienten vor dem Praxisbesuch schon viel Unwahres im Internet recherchiert haben. Würden Sie denn auch Patienten raten, nach ihren unklaren Symptomen zu googeln?

          Nein, davon rate ich klar ab. Sie haben ja keinen Zugang zu den medizinischen Datenbanken und lassen sich von Suchergebnissen wirklich leicht verunsichern, zumal es neben einigen guten auch sehr viele dubiose, unzertifizierte Foren im Netz gibt. Patienten fehlt einfach das entscheidende Wissen, die Ergebnisse richtig einzuordnen. Stellen sie sich vor, wie man sich fühlt, wenn bei blutig tingiertem Auswurf und Fieber gleich ein Parasitenbefall oder gar Lungenkrebs statt einer Lungenentzündung als Verdachtsdiagnose erscheint. Aber was ich raten kann, ist, sich nicht mit Schnelldiagnosen wie „das ist alles nur das Alter oder die Psyche“ vertrösten zu lassen.

          Melden sich oft Patienten bei Ihnen, die von anderen Ärzten eine psychiatrische Diagnose bekommen haben, obwohl Sie am Ende eine körperliche Ursache für die Leiden finden?

          Das kommt schon immer mal wieder vor.

          Woran liegt das?

          Ich behaupte nicht, dass in den Psychiatrien reihenweise Patienten untergebracht sind, die eigentlich primär eine körperliche Erkrankung haben. Ganz bestimmt nicht. Aber ich habe schon den Eindruck, dass manches Mal vor dem Vergeben einer Diagnose wie „schwere Depression“ keine umfassende internistische, endokrinologische Diagnostik gemacht wird. Aus meiner Erfahrung würde ich fordern, dass vor jeder Einweisung in die Psychiatrie gesetzlich geregelt eine Art „standard operation procedure“, also eine Standardvorgehensweise mit breiter internistischer Diagnostik stattfinden muss. Denn steckt ein Patient erst einmal in der „Psycho-Schublade“, kommt er da schwer wieder raus.

          Mit solchen Äußerungen machen Sie sich aber keine Freunde unter Ihren psychiatrischen Kollegen?

          Das glaube ich eigentlich nicht, denn kein Psychiater möchte einen Patienten mit Morbus Addison, Morbus Wilson oder Porphyrie fälschlicherweise als rein psychisch krank behandeln. Hier müssen andere ihre Hausaufgaben zuvor gemacht haben. Ich will niemanden pauschal kritisieren und finde auch nicht, dass es die Aufgabe von Psychiatern oder Hausärzten ist, seltene unklare Erkrankungen zu diagnostizieren. Das ist eine klassische Aufgabe für Unikliniken, einfachere Erkrankungen kann dagegen jedes Kreiskrankenhaus behandeln.

          Unikliniken scheinen diese Aufgabe aber nicht ausreichend wahrzunehmen, sonst hätten Sie vermutlich nicht so einen großen Andrang von Menschen aus ganz Deutschland, die auf der Suche nach einer Diagnose sind.

          Ja, aber die Frage ist doch, warum?

          Warum?

          Ich glaube, ein entscheidender Grund ist unser völlig desolates Abrechnungssystem, mit dem sich die Kliniken herumquälen müssen - das DRG-System. Das mag zwar für neunzig Prozent der Patienten passen, für unerkannte oder komplexe Erkrankungen, also genau die Patientengruppe, die gerade in Universitätskliniken oder Häusern der Maximalversorgung behandelt werden, ist es aber nicht anwendbar.

          Professor Jürgen Schäfer gewann den Pulsus-Award als bester Arzt des Jahres 2013

          Wie meinen Sie das?

          Das DRG-System fördert das Denken, dass jeder Patient in eine Schublade passt, der eine hat etwas am Herz, der andere etwas an der Lunge. Ein Patient, der an Herz und Lunge etwas hat, passt da nicht rein. Und ein Patient, der mit einem großen Fragezeichen kommt, ist in dem System gar nicht vorgesehen. Unklar kann man nun mal nicht kodieren und somit nicht abrechnen, ebenso wenig wie den Faktor Zeit. Denken hat im DRG-System mithin keinen Platz. Doch komplexe Krankheitsbilder bekommt man unter Zeitdruck nicht in den Griff. Dies ist sicherlich auch der Grund, weshalb so gut wie alle Universitätskliniken in Deutschland rote Zahlen schreiben. Im DRG-Zeitalter ist weder eine kostendeckende Diagnostik noch Behandlung unklarer und komplexer Erkrankungen möglich. Auch wir stehen immer wieder vor diesem Problem und in Verhandlungen mit den Kassen.

          Ist es bei all diesen von Ihnen skizzierten Problemen nicht ein wichtiger Schritt, dass das Bundeskabinett vor kurzem einen „Aktionsplan für Menschen mit seltenen Erkrankungen“ beschlossen hat?

          Das ist ein ganz wichtiger und richtiger Schritt, aber er geht mir nicht weit genug. Meiner Meinung nach müssten alle Unikliniken einen kleinen Prozentsatz der Mittel, die sie zugewiesen bekommen, zweckgebunden in die Betreuung von solchen Menschen mit unklaren Krankheiten investieren. Denn wenn nicht wir als Universitätsmediziner, wer um alles in der Welt soll sich denn sonst für diese Patienten verantwortlich fühlen? Das ist eine genuine universitäre Aufgabe. Und wenn die Unikliniken das Geld nicht aufbrauchen, geht es zurück an den Kostenträger. Solch eine kleine strukturelle Veränderung würde die Versorgung von Patienten mit seltenen oder unerkannten Krankheiten verbessern.

          Noch gibt es das aber nicht, trotzdem eröffnen Sie das neue Zentrum. Wie finanzieren und strukturieren Sie es?

          Ich muss dem vorwegschicken, dass ich als Stiftungsprofessor viele Freiheiten habe und seltene Erkrankungen mich schon immer auch wissenschaftlich interessiert und fasziniert haben und einen Schwerpunkt meiner Tätigkeit bilden. Unsere Arbeit wird sich mit der Eröffnung unseres Zentrums nicht grundlegend ändern, sie wird durch das Zentrum nur klarer strukturiert und nutzt die ohnehin vorhandenen Ressourcen unseres Hauses besser aus. Damit verschaffen wir Patienten, die uns von anderen Kliniken oder Fachärzten zugewiesen werden, einen schnelleren Zugang zu einer weiterführenden Diagnostik und Therapie.

          Kann man sich als Patient auch selbst an Sie wenden?

          Eine Selbsteinweisung ist nicht vorgesehen. Sie überschreitet die Möglichkeiten unseres Zentrums. Unser Ziel ist vielmehr, gemeinsam mit den behandelnden Ärzten der Patienten und nach kritischer Durchsicht der bereits durchgeführten Untersuchungen nach offenen Fragen und Lösungen zu suchen. Nachdem unser interdisziplinäres Team die Fälle besprochen hat, wollen wir die Patienten auch nicht unbedingt nach Marburg holen, sondern nach Rücksprache mit den zuweisenden Ärzten möglichst eine heimatnahe Versorgung anregen.

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