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Zentrum für unerkannte Krankheiten : „Man muss Patienten zuhören“

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Manche Krankheitsbilder werden wegen halbherziger Diagnostik nicht erkannt. Bild: dpa

Menschen mit unklaren Krankheiten finden oft keinen Arzt, der ihnen helfen kann. Das liegt am desolaten Abrechnungssystem und einer oft halbherzigen Diagnostik - behauptet Jürgen Schäfer, der nun ein Zentrum für solche Menschen eröffnet.

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          An der äußersten Kante von Jürgen Schäfers vollem Schreibtisch stapeln sich dicke braune Briefumschläge. Sie sind gefüllt mit Laborausdrucken, Röntgenbildern und ärztlichen Befunden, die von den Leidensgeschichten der Briefabsender erzählen, von Menschen, die zum Teil seit Jahren auf der Suche nach dem Grund ihrer körperlichen Beschwerden sind.

          Die Briefe stammen aus Berlin Krefeld, Hamburg oder Bingen. Aus der ganzen Republik werden sie an die Marburger Uniklinik geschickt und landen dann im schlichten schmalen Büro des Kardiologen. Schäfer, weißer Bart, rundes Gesicht, randlose Brille, ruhige Stimme, hat sich in den vergangenen Jahren einen Namen in Deutschland gemacht, als Arzt, der bei rätselhaften Leiden eine Diagnose findet, wenn andere Mediziner die Suche schon aufgegeben haben.

          Herr Schäfer, was machen Sie anders als Ihre Kollegen?

          Mein großer Vorteil ist, dass ich an einer Universitätsklinik bin, dazu an einer mit überschaubarer Größe und hohem Patientenbezug. Hier hat man viele hervorragende Experten auf engem Raum, die zudem gerne bereit sind zusammenzuarbeiten. Denn es ist nicht so, dass ich die Diagnosen alleine stelle. Ich brauche dazu oft den Rat meiner Kollegen. Das Lösen komplexer Fälle ist echte Teamarbeit.

          Aber die Patienten, die sich an Sie wenden, kommen teilweise aus Städten, in denen es auch Unikliniken gibt.

          Das stimmt, und zwar richtig gute. Aber an den Kompetenzen der Kliniken liegt es auch nicht, dass Patienten viele Kilometer in Kauf nehmen, um beispielsweise nach Marburg zu kommen. Wir sind nicht besser als andere. Den Patienten fehlen einfach die richtigen Strukturen. Sie wissen schlichtweg nicht, wohin sie sich wenden sollen.

          Es gibt in Deutschland mittlerweile einige „Zentren für seltene Erkrankungen“. Sind das nicht die richtigen Anlaufstellen für solche Patienten?

          Die Frage ist doch, unter welchem Namen solche Einrichtungen firmieren. Viele Patienten wissen gar nicht, dass sie eine seltene Erkrankung haben. Für sie sind die Beschwerden jeden Tag präsent. Und viele Patienten haben am Ende auch keine seltene Erkrankung im eigentlichen Sinn, sondern nach einem Zeckenbiss beispielsweise eine Borreliose. Das ist nun wahrlich keine seltene Erkrankung, nur leider eine, die allzu oft nicht erkannt wird. Wieder andere Patienten haben eine Schwermetallvergiftung, was auch keine seltene Erkrankung ist, sondern schlichtweg eine Vergiftung.

          Deshalb nennen Sie das Zentrum, das Sie Anfang Dezember am Uniklinikum Marburg eröffnen werden, auch „Zentrum für unerkannte Krankheiten“?

          Zwischen unerkannten und seltenen Erkrankungen gibt es sicher eine Schnittmenge. Aber wenn man von seltenen Erkrankungen spricht, dann impliziert man, dass man die Erkrankung schon kennt, - woher wüsste man sonst, dass sie selten ist? Das kann für Patienten abschreckend sein, da manche von ihnen nicht einmal einordnen können, welches Organ die Beschwerden auslöst. Die Medizin spezialisiert sich immer mehr. Für alles gibt es Fachkliniken und Experten. Diese Entwicklung trägt zu einer gewissen Orientierungslosigkeit der Patienten bei.

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