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Wunscherfüllung für Kinder : Tobi und die Mücken

Hinter Gittern: An Tobis Fenster hält nun ein Fliegennetz Insekten fern. Bild: Marcus Kaufhold

Der zehnjährige Tobi hat Kinderdemenz. Er kann sich nicht mehr gegen Fliegen und Mücken wehren, die ihn piesacken. Der Frankfurter Verein MainLichtblick hat ihm darum einen Wunsch erfüllt.

          5 Min.

          Es ist ein ungewöhnlicher Wunsch. Die meisten wollen den Fußballstar Cristiano Ronaldo treffen oder zumindest ein Autogramm von Sänger Adel Tawil. Da klingt das, was Tobis Mutter auf den Wunschzettel geschrieben hat, weit bodenständiger, vielleicht auf den ersten Blick sogar etwas langweilig: Fliegengitter. So richtig gute, die dicht abschließen und nicht beim ersten Luftzug kaputtgehen, immerhin. Aber welches Kind wünscht sich schon Fliegengitter?

          Theresa Weiß
          Redakteurin in der Rhein-Main-Zeitung.

          Die Antwort ist ganz einfach: Tobi. Tobi ist zehn Jahre alt. Er lebt in Wiesbaden, am Stadtrand, mit Blick auf eine Wiese und Felder. Eine schöne Ecke. Blöd ist nur, dass von dort ständig Mücken in sein Zimmer schwirren und ihn stechen. Einmal ist ihm das schon fast zum Verhängnis geworden. Denn Tobi kann sich kaum noch bewegen. Als ihm im vergangenen Sommer einmal ein Insekt in den Mund geflogen war, schwoll sein Hals an, und er erstickte fast.

          Das kann jetzt nicht mehr passieren. Seit ein paar Wochen hat Tobi nagelneue Fliegengitter an seinem Fenster und allen anderen Türen und Fenstern der Wohnung. Kostenpunkt: 1700 Euro. Tobis Mutter, die Alleinerziehende Michaela Kirsch, hätte sich das nicht leisten können. Darum hat sie den Verein MainLichtblick gebeten, Tobi diesen so wichtigen Wunsch zu erfüllen. Also kamen Handwerker und brachten die Gitter an. Jetzt weht ein leiser Luftzug durch Tobis Zimmer mit den grünen Jalousien und Hunderten von Kuscheltieren.

          In diesem Jahr bereits 130 Wünsche erfüllt

          MainLichtblick sitzt in Frankfurt und erfüllt seit 2013 mit seinem siebenköpfigen Team schwer kranken, traumatisierten und behinderten Kindern im Rhein-Main-Gebiet Wünsche; vor wenigen Tagen sammelte der Verein auf seiner Charity-Gala wieder einmal Geld dafür. Die Gäste in der Villa Bonn wurden gebeten, etwas beizusteuern. Sie konnten dort auch für einen konkreten Wunsch spenden. Im vergangenen Jahr kamen mehr als 100.000 Euro zusammen. Wofür das Geld eingesetzt wird, dokumentieren die Mitarbeiter penibel.

          130 Wünsche hat MainLichtblick in diesem Jahr schon erfüllt. Zu jedem gibt es eine kleine Geschichte. Denn auch für die Wunscherfüller ist der Moment, in dem ein Traum wahr wird, etwas Besonderes: Jeden Tag sind sie mit schweren Krankheiten konfrontiert. Da tut es gut, die betroffenen Kinder lächeln zu sehen. „Ich kann nichts gegen die Krankheit tun, aber eben einen kleinen Lichtblick schaffen“, sagt Frank Fechner, Geschäftsführer von MainLichtblick. Das Team um ihn und Brigitte Orth hält die Erfolge darum fest. Mit dabei: die 14 Jahre alte Frida aus der Ukraine.

          Vor ihrer Flucht aus dem Kriegsgebiet hatte sie sich schwer am Knie verletzt. Sie brauchte eine Operation, doch die Klinik wollte erst operieren, wenn klar war, wer dafür zahlt. MainLichtblick sprang spontan ein. Frida hat nun wieder ein funktionierendes Knie. Der erfüllte Wunsch wird sie ihr Leben lang begleiten. Aber es gab in der Vergangenheit auch ganz andere Wünsche: Ronaldo war natürlich schon dabei, aber auch ein Tablet, um am Homeschooling teilnehmen zu können, ein Praktikumsplatz auf dem Bauernhof, ein Exoskelett für 10.000 Euro damit ein Kind wieder gehen kann, ein eigener Therapiehund oder eine Pferdetherapie. Und es gibt Tobi und seine Fliegengitter.

          Kämpfer: Michaela Kirsch glaubt daran, dass Tobi wieder gesund werden könnte. Kirsch will, dass ihr Sohn so normal wie möglich behandelt wird – darum versteckt sie manchmal den Zugang am Kehlkopf hinter einem Halstuch, zum Beispiel, wenn Besuch da ist. Bilderstrecke
          Tobi : Eindrücke aus seinem Leben

          Tobi leidet an Kinderdemenz, so wird seine Diagnose landläufig bezeichnet. NCL2, spätinfantile neuronale Cereoid-Lipofuszinose (Typ 2) heißt die Krankheit offiziell. Es ist eine sogenannte Speicherkrankheit: Die Gehirnzellen können bestimmte Abfallstoffe nicht mehr abbauen. Sie speichern sie, vermüllen sozusagen, und sterben ab. Dadurch verlernt das Kind alle geistigen und körperlichen Fähigkeiten und wird schließlich wieder so hilflos wie ein Neugeborenes.

          Der NCL-Patient verliert schließlich die Kontrolle über seine Körperfunktionen, muss künstlich ernährt werden und ist ein 24-Stunden-Pflegefall. Bei Tobi ist das schon der Fall. Eine Magensonde versorgt ihn mit Nahrung. Die Stiftung NCL geht davon aus, dass in Deutschland etwa 700 Kinder an NCL leiden, weltweit geht man von 70.000 Betroffenen aus. Die Krankheit ist bisher nicht heilbar.

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