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Ungeborenes mit Trisomie 18 : So viel Zeit und Liebe wie möglich

  • -Aktualisiert am

Katrin de Martimprey war schwanger, als sie herausfand, dass ihr ungeborenes Kind an Trisomie 18 leidet (Symbolbild). Bild: dpa

Familie de Martimprey erwartet ihr viertes Kind. Dann raten die Ärzte wegen eines Gendefekts zur Abtreibung. Doch das kommt für die Familie nicht in Frage.

          Seit vier Jahren lebt Familie de Martimprey im Rhein-Main-Gebiet. Henri ist Franzose und entwickelt als promovierter Biologe Medikamente, seine Frau Katrin ist Juristin, hat bei der Unesco gearbeitet, kümmert sich um die drei Kinder im Alter von sieben, fünf und drei Jahren. So lange wie hier haben beide zusammen noch nie an einem Ort gelebt, Studium und Beruf trieben sie umher. Vor einem Jahr, gerade als sie das Gefühl hatten, in Frankfurt und ihrer Altbauwohnung am Rand von Eschborn richtig anzukommen, haben sie das Unfassbare erlebt: den Tod ihres noch ungeborenen Kindes.

          Als die dreifache Mutter in der Praxis ihrer Gynäkologin beim Routine-Ultraschall erfährt, dass etwas mit ihrem vierten Baby nicht stimmen soll, kann sie das kaum glauben. Die starken Wassereinlagerungen in dem kleinen Körper deuten auf eine schwere Erkrankung hin. Noch bevor ein Experte der Pränataldiagnostik weitere Untersuchungen anstellt, tippt Henri de Martimprey, Naturwissenschaftler durch und durch, nach gründlichen Recherchen auf Trisomie 18.

          So lautet viele Untersuchungen später tatsächlich die Diagnose: eine genetische Fehlbildung, mit der Kinder so mehrfach schwerstbehindert sind, dass sie oft schon im Mutterleib oder kurz nach der Geburt sterben. Den Rat vieler Ärzte, das Kind bald abzutreiben, nehmen seine Eltern nicht an. Zwei Monate lang sind sie hin- und hergerissen, informieren sich, treffen Eltern, deren Kinder viele Jahre mit den Behinderungen leben, sehen, wie schwer dieses Leben manchmal ist.

          Vielleicht sogar noch mehr Liebe

          Sie sollten doch auch an ihre drei gesunden Kinder denken, sagen viele. Genau das tun sie bei jedem Gespräch immer wieder. „Aber wie soll ich meinen Kindern erklären, dass wir ihre Schwester getötet haben, weil sie krank ist?“, fragt Henri de Martimprey. Man liebe ein Kind doch auch, wenn es krank sei. Manchmal vielleicht sogar ein klein wenig mehr. „Manchmal haben wir uns gefragt, ob wir wirklich normal sind, dass wir dieses Kind haben wollen“, sagen beide. Im Alltag mit drei kleinen Kindern sind die Eltern ohnehin stark gefordert, sie haben keine Großeltern oder Verwandte in der Nähe, der Beruf kostet viel Zeit und Energie.

          Als sie durch ihre intensiven Internetrecherchen und über Elternnetzwerke auf das Kinder-Palliativ-Team Südhessen stoßen und dessen Mitarbeiter das erste Mal treffen, erleben sie Ruhe in der stürmischen Zeit: „Wir konnten dort einfach erst einmal durchatmen und das Leben mit Helene sorgfältig planen“, berichten sie. Für die Arbeit des in Frankfurt-Sachsenhausen ansässigen Teams sammelt diese Zeitung mit der Aktion „F.A.Z.-Leser helfen“ Spenden. Vor allem für die vorgeburtliche Beratung, wie bei den Martimpreys, werden Spenden benötigt, weil die Krankenkassen sie nicht finanzieren.

          Wissen, was wichtig ist: Die totgeborene Tochter hat Familie de Martimprey Wertvolles hinterlassen.

          Besonders angenehm sei es gewesen, so berichtet Katrin de Martimprey, „dass sie immer das Wohl der ganzen Familie im Blick hatten“. Mit dieser Unterstützung sei bei ihnen das Vertrauen gewachsen, eine gute Lösung gefunden zu haben für die Geburt und das Leben mit Helene. „Wir konnten ja nicht einfach mit drei kleinen Kindern Wochen und Monate auf der Intensivstation zubringen.“ Helene sollte so viel Zeit wie möglich mit ihren Eltern und Geschwistern zu Hause verbringen können, nicht einfach „leben um jeden Preis mit vielen Operationen und an Maschinen im Krankenhaus“.

          Wie ein „Klotz“ im Bauch

          Heilen kann man Trisomie 18 nicht, und die betroffenen Kinder sterben oft sehr plötzlich. Das Palliativteam habe sie darin bestärkt, mit ihren Kindern ganz offen zu sein. Also kauften sie Bilderbücher, sprachen mit ihnen darüber. „Sie haben das gut verkraftet und uns etwas über einen ganz natürlichen Umgang mit dem Tod gezeigt“, sagen die Eltern. Das Palliativteam habe die ganze Familie in diesem Prozess begleitet.

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