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Ungeborenes mit Trisomie 18 : So viel Zeit und Liebe wie möglich

  • -Aktualisiert am

Helene hat die medizinische Unterstützung durch das Palliativteam nicht gebraucht. Drei Tage bevor sie auf die Welt kommen sollte, spürte Katrin de Martimprey, dass sich etwas verändert hatte. Das Kind in ihrem Bauch fühlte sich an „wie ein Klotz“. Das Herz ihrer Tochter hatte aufgehört zu schlagen. Die Eltern sprechen immer wieder von den „kostbaren Dingen“, die Helene ihnen hinterlassen habe. Sie haben sich in langen Diskussionen austauschen können, was für sie wichtig sei und was Leben für sie wirklich bedeute. Dadurch, dass sie sich so stark mit Helene beschäftigt, das Leben mit ihr und die Zeit danach geplant hätten, sei das „eine sehr intensive Zeit“ gewesen.

Das Palliativteam hat die Geburt mit ihnen sorgfältig vorbereitet, Tipps zum Umgang mit den Fragen der Ärzte gegeben. „Wir wollten ja eigentlich schnellstmöglich mit dem Kind nach Hause, um möglichst viel Zeit mit Helene zu verbringen und ihr möglichst viel Liebe zu schenken“, sagt der Vater. Kinder mit Trisomie 18 haben selten ein Geburtsgewicht von mehr als 1800 Gramm und müssen schon deshalb in der Regel drei Monate und länger in der Klinik bleiben. Wenn aber die ärztliche Versorgung gesichert ist, dürfen Ärzte Kinder wie Helene trotzdem mit den Eltern nach Hause schicken.

Abschied nehmen

Zusammen mit dem Team setzten die Eltern eine Patientenverfügung für ihr ungeborenes Kind auf. Der Chefarzt der Kinderstation gab den Rat, die Geburt nur mit Hebamme und Gynäkologe sowie der Kinderärztin des Palliativteams zu planen. So könne sichergestellt werden, dass keine von den Eltern unerwünschten Operationen vorgenommen würden. Auch auf die Beerdigung ihres Babys haben sich die Eltern mit Hilfe des Palliativteams vorbereitet und zwei Tage nach Weihnachten verschiedene Bestatter besucht. „Es gibt nichts Paradoxeres, als mit einem lebendigen Kind im Bauch in einem Bestattungsinstitut zu stehen und seine Beerdigung zu planen“, erzählt Katrin de Martimprey.

Gegen Ende der Schwangerschaft seien plötzlich im Ultraschall keine großen Wassereinlagerungen, keine Fehlbildungen zu erkennen gewesen. Das Baby habe Fruchtwasser geschluckt und „ganz normal“ gewirkt. Neue Hoffnung erfasste die Familie, sie könnten doch noch ein wenig mehr Zeit mit ihrem Kind haben. Letztlich haben die Eltern ihr totes Kind dann allein, wenn auch im Krankenhaus, auf die Welt gebracht. Versiert durch drei Geburten, wollten sie weder eine Teilnarkose noch eine Geburtseinleitung, sondern warteten, bis die Wehen einsetzten.

Als das Kind da war und im Kreißsaal Totenstille herrschte statt lautem Babygeschrei, brachen sich die Tränen ungezügelt Bahn. „Sie sah gar nicht tot aus und war sehr hübsch“, sagt Helenes Mutter. Der Vater hat das Kind gebadet, die Familie bekam ein Familienzimmer, in dem sie 36 Stunden mit dem toten Neugeborenen bleiben konnte. Kinder und Verwandte kamen ins Krankenhaus, um Abschied zu nehmen und Bilder für Helene zu malen: einen Engel, der zum Himmel fliegt.

„Liebe ist das Wichtigste“

Die Bilder kamen mit ins Grab, auf Fotos sind sie festgehalten. Eine Kerze mit roten Wachsherzen und einem goldenen Engel, ebenfalls von den Geschwistern gebastelt, steht im Wohnzimmer. „Das Leben mit Helene war trotz seiner Kürze sehr intensiv und wertvoll für die Familie, und auch heute berührt ihre Geschichte Menschen“, sagen die Eltern, die anderen Familien in ähnlichen Situationen gern Mut machen wollen.

„Ich hoffe auch, dass wir einige Ärzte zum Nachdenken angeregt haben, die pauschal sofort ‚Abtreibung‘ gesagt haben“, sagt Henri de Martimprey. Man dürfe auf keinen Fall voreilig über Tod oder Leben entscheiden. In der Familie sei Liebe das Wichtigste gewesen. „Und man braucht Zeit, Erklärung und Unterstützung, um in Ruhe alle Möglichkeiten und Konsequenzen zu eruieren.“ Das Kinder-Palliativteam sei dabei eine wertvolle Hilfe gewesen, weil es „ohne Bewertung und ohne Beeinflussung jeder Familie ermöglicht, den für sie richtigen Weg zu gehen“.

Spenden für das Projekt „F.A.Z.-Leser helfen“

Die Frankfurter Allgemeine Sonntagszeitung und die Frankfurter Allgemeine Rhein-Main-Zeitung bitten um Spenden für das Kinder-Palliativ-Team Südhessen, um Eltern zu unterstützen, die ein Kind mit lebensverkürzender Behinderung erwarten, und ein Projekt der Christoffel-Blindenmission in Paraguay, mit dem verhindert werden soll, dass Frühgeborene erblinden.

Spenden für das Projekt „F.A.Z.-Leser helfen“ bitte auf die Konten:

Bei der Frankfurter Volksbank IBAN: DE94 5019 0000 0000 1157 11

Bei der Frankfurter Sparkasse IBAN: DE43 5005 0201 0000 9780 00

Spenden können steuerlich abgesetzt werden. Sofern die vollständige Adresse angegeben ist, kann eine Spendenquittung zugeschickt werden. Die Namen der Spender werden auf Wunsch in der Zeitung veröffentlicht. Bitte geben Sie bei der Überweisung im Verwendungszweck an, ob wir Ihren Namen veröffentlichen dürfen.

Weitere Informationen zur Spendenaktion unter www.faz-leser-helfen.de.

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