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Pflegedienst : „Ohne die Schwestern wäre es hart“

  • -Aktualisiert am

Entlastung durch professionelle Handreichung: Emily Sauter vertraut Schwester Birgit. Bild: Cornelia Sick

Die Pflegekräfte des Pflegedienstes in Mainz betreuen Familien mit schwerkranken Kindern zu Hause. Für die Eltern ist das seltene Angebot eine unschätzbare Hilfe.

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          Wenn Nadine Sauter zum Friseur will oder selbst einmal zum Arzt muss, plant sie das früh. „Dann spreche ich das mit den Schwestern ab, damit eine von ihnen hier sein kann“, sagt sie. Denn allein lassen kann die Mutter ihre neunjährigen Zwillinge niemals. Obwohl die Mädchen schulpflichtig sind, ist eigentlich immer eines von beiden zu Hause–wegen eines Infekts, einer Medikamentenumstellung, eines anstehenden Arzttermins.

          Emily und Vivienne waren Frühgeborene, besonders Emily hatte einen schweren Start ins Leben. Beide Mädchen mussten nach der Geburt zwei Monate lang in der Kinderklinik betreut werden, bis heute lebt Emily mit schwersten Einschränkungen, leidet unter Epilepsie, Spastik und Lungenproblemen, sitzt im Rollstuhl, muss gefüttert und gewickelt werden. Vivienne hat es leichter, sie kann nach mehreren orthopädischen Operationen inzwischen selbst sitzen und laufen, „sogar rennen“, sagt sie, und eilt auf immer noch etwas wackeligen Beinen durch die kleine Wohnung der Familie in Mainz-Kostheim.

          Beide Mädchen gehen auf die Friedrich-von-Bodelschwingh-Schule in Wiesbaden. Sie werden morgens von einem Fahrdienst abgeholt und mittags oder nachmittags wieder nach Hause gebracht. Dennoch stellt der Alltag mit den Zwillingen Nadine Sauter vor immer neue Herausforderungen. Dauernde Aufsicht ist unerlässlich, ein empfindliches Immunsystem zieht Infekte an, regelmäßige Arztbesuche sind nötig. Hinzu kommen neue Medikamente, außerdem macht das kindliche Wachstum oft neue Hilfsmittel wie Orthesen oder einen Rollstuhl nötig.

          Hilfe bei der Pflege

          „Ohne die Schwestern wäre es hart“, sagt die freundliche kleine Frau mit dem gepflegten schwarzen Haar, die früher als Arzthelferin gearbeitet hat. Als sie vor neun Jahren mit ihren Mädchen aus dem Krankenhaus kam, standen ihr die Mitarbeiter des ambulanten Kinderpflegedienstes Kidicare der Johanniter-Unfall-Hilfe in Mainz rund um die Uhr zur Seite. Sie halfen bei der Pflege der immer noch zarten Babys, bei der nächtlichen Monitorüberwachung, bei den immer wieder auftretenden Krampfanfällen und beim ständig notwendigen Inhalieren.

          „Emily hat zu Anfang 20 Stunden am Tag geweint“, erinnert sich Birgit von Rymon-Lipinski, Kinderkrankenschwester von Kidicare. „Und keiner konnte sagen, warum. Da haben wir die Mama echt bewundert.“ Mittlerweile kommt sie eigentlich nur noch einmal in der Woche, um Nadine Sauter zur Seite zu stehen. „Oder wenn eines der Kinder krank ist“, sagt die erfahrene Pflegerin. So wie zurzeit, denn Emily leidet unter einem Infekt, der zwar um diese Jahreszeit nicht unüblich ist, das Kind aber noch schwerer atmen lässt als sonst–und seit Wochen den Schulbesuch unmöglich macht. „Wir sind hier, damit die Mutter auch mal kurz entspannen kann“, sagt Schwester Birgit.

          „Es entlastet mich sehr, es beruhigt mich einfach, wenn sie da ist“, sagt die Mutter der Mädchen. Schwester Birgit kennt die Anzeichen drohender Krampfanfälle und weiß, was sofort unternommen werden muss. Sie tröstet mit liebevoller Gelassenheit, wenn Emily wieder weint und niemand sagen kann, warum. Sie füttert und wickelt das zarte blonde Mädchen im Rollstuhl, inhaliert mit ihr, und spielt auch mit Vivienne–eine Betreuung, die Mutter Nadine kaum jemand anderem zumuten kann. „Emilys Krampfanfälle können jederzeit auftreten. Wenn man das nicht kennt, ist es schon erschreckend“, sagt Sauter, die auch aus der eigenen Familie durchaus Hilfe erfährt. „Aber das traut sich auch nicht jeder zu, und ich gehe dann auch ungern länger weg.“

          Erfahrung und Routine

          Die Mitarbeiter von Kidicare bringen medizinische Erfahrung und Routine mit, aber auch Ruhe und Gelassenheit. 17 Mitarbeiter hat das ungewöhnliche Johanniter-Projekt: einen Kinderkrankenpfleger und 16 Schwestern. Alle sind ausgebildete Fachkräfte, fast alle haben Zusatzqualifikationen für außerklinische Beatmung oder Palliativpflege erworben, um ihren Dienst in den Familien in vollem Umfang erfüllen zu können. In manchen Familien helfen sie rund um die Uhr, manchmal monatelang, in anderen Familien kommen sie stundenweise, wieder andere besuchen sie nur zwei- oder viermal im Jahr, um die angemessene Pflege und die aktuellen Pflegebedürftigkeit der Kinder für die Krankenkassen zu ermitteln.

          „Zurzeit betreuen wir pro Jahr 15 Familien kontinuierlich und rund 400 Familien insgesamt“, erläutert Andrea Schweda, Kinderkrankenschwester und bei Kidicare inzwischen für das Qualitätsmanagement und die Dienstpläne zuständig. Nächstes Jahr wird Kidicare 20 Jahre alt, und Schweda ist von Anfang an dabei. „Wir könnten viel mehr Familien betreuen, der Bedarf ist immens“, sagt sie. „Aber wir müssen leider regelmäßig Anfragen ablehnen.“

          Viele Mitarbeiterinnen seien froh, der Hektik, dem Druck und Verwaltungsaufwand in den Krankenhäusern entkommen zu sein, einige arbeiteten aus persönlichen Gründen in Teilzeit oder nur nachts. Trotzdem ist es nach Schwedas Worten nicht einfach, Nachwuchs zu finden. „Wir sind allein in den Familien, haben eine hohe Verantwortung. Das traut sich nicht jede Pflegekraft zu.“ Alle Kidicare-Mitarbeiter sind bei der Johanniter-Unfall-Hilfe Mainz angestellt und werden nach Tarif bezahlt. Zur Finanzierung muss die Leitung jeden Einsatz in den Familien bei den Krankenkassen begründen und stundenweise abrechnen. „Ein wahnsinniger Aufwand, der uns Zeit kostet, die wir besser in den Familien verbringen sollten“, sagt Schweda und seufzt.

          Häusliche Kinderkrankenpflege wenig beachtet von Politik

          Ambulante Pflege für kranke und ältere Erwachsene ist in aller Munde, aber die häusliche Kinderkrankenpflege spielt in der öffentlichen Diskussion und auch in der Gesundheitspolitik kaum eine Rolle. Rahmenverträge oder Leistungskomplexe wie in der Pflegeversicherung für Erwachsene gibt es für die ambulante Kinderkrankenpflege nicht, wie der Spitzenverband der gesetzlichen Krankenversicherungen in Berlin bestätigt.

          Der Bedarf an Kinderpflege steigt, denn der medizinische Fortschritt lässt weit mehr frühgeborene Kinder als noch vor 20 Jahren die erste schwere Zeit mit unreifen Lungen, schwach ausgebildeten Organfunktionen, Herzstörungen oder Hirnblutungen überleben. Neonatologie und Frühgeborenenmedizin haben eigene Therapien für die winzigen Säuglinge entwickelt.

          Doch viele Entwicklungsverzögerungen und Einschränkungen bleiben bestehen und müssen aufwendig behandelt werden. Die Verantwortung dafür liegt bei den Eltern, und viele stellt das vor gewaltige Herausforderungen. Wenn etwa ein Frühgeborenes wie die mittlerweile 16 Monate alte Charlotte nach neun Monaten das erste Mal aus der Klinik nach Hause entlassen wird, stehen die Mitarbeiter von Kidicare der Familie zu Beginn rund um die Uhr zur Seite.

          Schwieriger Einsatz

          „Solche Kinder sind oft tracheotomiert. Das heißt, sie werden durch einen Luftröhrenschnitt beatmet“, erzählt Andrea Schweda. Tagsüber muss durch die externe Beatmung Sauerstoff zugeführt werden, nachts kontrollieren Monitore die Atmung, weil sie im Tiefschlaf möglicherweise aussetzt. „So ein Einsatz bindet dann eine Zeitlang auch mal mehrere Kolleginnen im Wechsel für je acht Stunden.“ Die Eltern seien erst einmal verunsichert und ängstlich, fänden zu wenig Schlaf und kaum in den Alltag zurück. „Wir können sie dann anlernen, beraten, entlasten.“ Ob und inwieweit die Eltern die Ratschläge der Schwestern annehmen, steht ihnen frei. „Die Eltern haben die Verantwortung, wir helfen und beraten, betreuen und begleiten, bleiben aber immer nur Gast in diesen Familien.“

          Viele Stunden am Tag und in der Nacht begleiten die Mitarbeiter von Kidicare die besonders betroffenen Familien. Viele ihrer kleinen Patienten können sie mit der Zeit wachsen, sich entwickeln und gesunden sehen. Kinder mit mehrheitlich Entwicklungsverzögerungen oder orthopädischen Diagnosen wie die fröhliche Vivienne, aber auch Kinder mit Herzproblemen haben durch mehrere Operationen und vielfältige Therapien gute Aussicht auf Genesung. Manche der schwer oder chronisch kranken Kinder hingegen schaffen es nicht. Auch und gerade dann benötigen die Familien medizinische Betreuung und begleitende Unterstützung.

          Wichtige Spenden

          Trotz professioneller Distanz und Supervision ist das für die Krankenschwestern und Pfleger immer eine schwere Phase. „Wir verbringen so viel Zeit mit den Kindern, in den Familien. Wenn wir den gemeinsamen Kampf um das Wohlergehen und Leben dieser Kinder nicht gewinnen können, das tut dann auch uns weh“, sagt Andrea Schweda.

          Können die Kinder einen Kindergarten oder eine Schule besuchen, werden vor allem die schwerstkranken Kinder begleitet. Nur so lassen sich eine möglicherweise plötzlich auftretende Verschlechterung oder ein Krampfanfall rechtzeitig erkennen oder behandeln. Schulen wie die Bodelschwingh-Schule haben eigene Physiotherapeuten oder Krankenschwestern. Dadurch gewinnen die Kidicare-Mitarbeiter wieder Zeit für ein neues Kind, eine neue Familie, die ihre Unterstützung braucht.

          Finanziert wird die Arbeit durch die Krankenkassen und durch Spenden, die die Johanniter-Unfall-Hilfe für das Kidicare-Projekt einwirbt. Auch Benefizveranstaltungen von Vereinen, Organisationen, Privatpersonen helfen. „Ohne die Johanniter-Unfall-Hilfe als Träger könnten wir noch weniger Kinder und Familien betreuen“, sagt die Qualitätsmanagerin des Projektes. Denn ihr Team nimmt nur dann neue Kinder oder Familien in die ambulante Pflege auf, wenn sie sie personell angemessen und dauerhaft betreuen können. „Die Familien müssen sich auf uns verlassen können.“ Nadine Sauter ist dankbar für die kontinuierliche Betreuung und Begleitung. Sie sagt: „Ich weiß nicht, wie ich es allein schaffen sollte.“

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