https://www.faz.net/-gzg-8i05m

Ein Leben mit Downsyndrom : „Er ist kein Downie, er ist Mathieu Kneisel“

  • -Aktualisiert am

Ballverliebt: Beim Down-Sportlerfestival in Kalbach war Mathieu Kneisel unter anderem schnellster Läufer seiner Altersklasse. Bild: Wolfgang Eilmes

Der neun Jahre alte Mathieu Kneisel hat das Downsyndrom. Seine Eltern entschieden sich gegen Pränataldiagnostik. Und sie würden es wieder so machen.

          7 Min.

          Eine Freundin aus alten Tagen hat sie verloren. Sie waren zu fünft damals in Marseille, eine Mädchenclique, die durch dick und dünn ging. Die Freundin, die keine mehr ist, hörte einfach auf, ihre Anrufe entgegenzunehmen, ihre Mails zu beantworten. Weil sie es unverantwortlich fand, „so ein Kind“ auf die Welt zu bringen. Dieses Kind ist Mathieu, neun Jahre alt, dritte Klasse, zweisprachig, Deutsch und Französisch. Wahnsinnig lieb, wahnsinnig zutraulich, wahnsinnig entdeckungslustig. Downsyndrom.

          Vor kurzem, beim 14. Down-Sportlerfestival in Kalbach, hat Mathieu geglänzt. Das Festival findet jedes Jahr statt, es machen immer ein paar hundert Teilnehmer mit, die jüngsten sind vier. „Da brennt die Luft vor Freude“, sagt Stefan Kneisel, der Vater von Mathieu. Zugegeben, das Bild ist ein wenig schief. Umso mehr kann man sich vorstellen, was im Sport- und Freizeitzentrum in Kalbach los ist. Die Hölle.

          Wenn Mathieu einen Ball entdeckt, muss er hin

          Mathieu wurde in seiner Altersgruppe Erster beim Fünfzig-Meter-Lauf, schaffte beim Weitwurf mal locker achtzehn Meter, gesetzt sind für sein Alter zehn bis elf. Er ist ein Pfundskerl. Seine Mutter hat natürlich mitgefiebert, obwohl es ihr ursprünglich nicht recht war, dass sie ihn anmeldeten, damals beim ersten Mal. Sie wollte nicht, dass man ihn „zum Behinderten macht“, ihm einen Stempel aufdrückt. Trisomie 21, du bist behindert, ab in den Behindertensport. Für sie ist ihr Sohn normal. Für seinen Vater auch. Daran ändern die Kalbacher Wettspiele nichts. Die machen einfach nur Spaß. Außerdem hat Mathieu eine leichte Downsyndrom-Form. „Es hat ihn schwach getroffen“, nennt das der Vater.

          Aber auch das reicht für schiefe Blicke und blöde Bemerkungen nach der Art: Ja, musste das denn sein. Valérie Alibault, Mathieus Mutter, achtet nicht darauf. Seit gut dreizehn Jahren ist sie mit Mathieus Vater zusammen, sie haben es noch nicht geschafft zu heiraten, im nächsten Frühjahr wollen sie es tun. Einmal hat sie sich allerdings schrecklich aufgeregt, das war in der Frühförderstelle in Offenbach. Nach Offenbach sind sie gezogen, weil Herrn Kneisels Mutter dort lebte, sie wollten in ihrer Nähe sein. Vorher wohnten sie in Frankfurt, in Bockenheim.

          Treffpunkt Günthersburgpark am Kiosk, dort, wo Frankfurt, zumindest wenn das Wetter schön ist, ein wenig Prenzlauer-Berg-Atmosphäre hat. Mathieu ist im Bruchteil einer Sekunde verschwunden. Eben noch die Arme zur Begrüßung ausgestreckt, und schon ist er weg. Wenn er einen Ball entdeckt, muss er hin. Sein Vater verliert ihn jedoch nicht aus den Augen, und seine Mutter hat ohnehin die Ruhe weg. Sie kennt ihren Sohn.

          „Ich habe gleich gesehen, was los ist“

          Jedenfalls saß in der Frühförderstelle noch eine Mutter mit einem Downsyndrom-Kind. „Na“, sagte sie zu Mathieu, „bist du auch ein Downie?“ Frau Alibault glaubte, nicht richtig gehört zu haben, ein „Downie“? Sie baute sich vor der Frau auf, stemmte die Hände in die Hüften, sagte laut und vernehmlich: „Nein, das ist Mathieu Kneisel!“ Ein paar Jahre ist es her, sie wird immer noch wütend, wenn sie daran denkt. „Da fehlen mir die Worte.“

          Valérie Alibault kommt aus Südfrankreich, daher die Freundinnen in Marseille, hat den Charme und das Temperament vieler Französinnen, lebt seit Ewigkeiten hier, begann ihr deutsches Leben in Frankfurt, arbeitete jahrelang bei einem amerikanischen Unternehmen an der Bockenheimer Landstraße, blieb hängen wegen der Liebe. Man glaubt es kaum. Sie hat ihn auf dem Eisernen Steg kennengelernt, an einem ganz normalen Werktag. Er spricht mit Mathieu Deutsch, sie Französisch, er frotzelt, mit Mathieu schimpfen würde sie freilich auf Deutsch. Wenn man genau hinhört: Mathieu hat einen leichten französischen Akzent.

          Sie war 43 Jahre alt, er fünfzig. Sie hat immer schon Kinder haben wollen, nun endlich wurde sie schwanger. Sie schwebte im Glück, genoss ihre Schwangerschaft, jede Veränderung ihres Körpers, ihres Gefühlshaushaltes. Neun Monate waren zu wenig, für sie hätte die Schwangerschaft ruhig länger dauern können. Jedenfalls dachte sie nicht einen Moment daran, eine Fruchtwasseruntersuchung machen zu lassen. Nicht, weil sie sich um eine mögliche Fehlgeburt sorgte. Nein, ein Chromosom mehr oder weniger, das war ihr vielmehr völlig egal. Hauptsache, ein Kind haben, Mutter sein. Sicherlich haben sie auch gehofft, es werde schon alles gutgehen.

          Es kam die Geburt am 23. August 2006. Sie, die genussvoll werdende Mutter, hatte keine Eile. Mathieu muss es gespürt haben. Er wollte nicht raus, geschlagene 105 Stunden lang. Danach fiel die Entscheidung: Kaiserschnitt. Sie hatte „so einen Hals auf die Ärzte“, weil sie eine ganz normale Geburt haben wollte und eben keinen Kaiserschnitt. Aber ändern konnte sie daran nichts. Herr Kneisel war der Erste, der Mathieu auf dem Arm hatte. „Ich habe gleich gesehen, was los ist.“ An der Augenstellung.

          Ärzte machten Eltern kirre

          Das war an einem Mittwochmorgen. Nachmittags kam der Arzt. Stefan Kneisel hat ihm gleich gesagt, er sei froh, dass Mathieu gesund sei. „Für uns ist das Downsyndrom keine Krankheit.“ Das habe ihm, dem Arzt, die Angst genommen vor dem Gespräch. Die Ärzte hätten aber dennoch geglaubt, Mathieu müsse krank sein. Auch weil Downsyndrom-Kinder mit einem Herzfehler auf die Welt kommen können oder mit Darmverschluss. Sie haben Mathieu fünf Wochen im Krankenhaus behalten, in die Frankfurter Universitätsklinik verlegt. Bei Mathieu war aber alles in Ordnung, nur die Lunge funktionierte anfangs nicht einwandfrei. Dafür war seine Mutter in dieser Zeit mehrere Male am Rande eines Nervenzusammenbruchs.

          Glücklich: Mutter Valérie Alibault und Vater Stefan Kneisel freuen sich, dass ihr gemeinsamer Sohn Mathieu ein fröhliches und gesundes Kind ist.

          Mathieus Eltern haben seitdem eine differenzierte Haltung zu Ärzten. Für viele Ärzte sei Trisomie 21 etwas Besonderes, sagt der Vater, daher sprächen sie gleich von Behinderung, machten die Eltern kirre. „Die Welt bricht aber nicht zusammen, wenn man ein Downsyndrom-Kind bekommt.“ Die Mutter findet einzig ihren Frauenarzt wunderbar. Er hatte sie während der Schwangerschaft gefragt: „Wollen Sie eine Fruchtwasseruntersuchung?“ Sie sagte: „Nein.“ Er war damit zufrieden. Schließlich kann er auch nichts gegen ihren Willen tun. Nach der Geburt fragte er: „Bereuen Sie, dass Sie es nicht getan haben?“ Sie sagte: „Nein, ich bin glücklich.“ Wieder war er damit zufrieden.

          „Mathieu ist die Erfüllung unseres Lebens“

          Frau Alibault hätte auch nicht den Bluttest auf das Downsyndrom gemacht, den es erst seit etwa vier Jahren gibt und der sichere Ergebnisse ohne das Risiko der invasiven Pränataldiagnostik verspricht. Noch zahlen ihn die Krankenkassen nicht. Sie versteht überhaupt nicht, wie jemand ein Kind mit Downsyndrom nicht haben wollen kann. Vier, fünf Monate lang ein Kind unter dem Herzen tragen und es dann abtreiben, „nur weil es nicht perfekt ist“? Für sie wäre das nie in Frage gekommen. Die allermeisten Frauen in einer solchen Situation entscheiden sich anders. Es existieren Schätzungen, nach denen brechen neun von zehn Frauen die Schwangerschaft ab.

          Herr Kneisel sieht das alles sehr nüchtern. Downsyndrom-Kinder seien eine aussterbende Spezies, in zwei bis drei Generationen „werden sie ausgerottet sein“, sagt er und fügt hinzu: „So ist es nun einmal.“ Seine Lebenspartnerin fragt sich, welche Werte in unserer Gesellschaft noch zählen, einmal abgesehen von „Ellbogen und einer tollen Figur“. Ihr behagt die Idee nicht, dass man lieber Gott spielen und entscheiden kann, wer leben darf und wer nicht. Deswegen steht für sie bei dem Bluttest auch zwischen den Zeilen: Mach ihn und dann treib ab. So werde es noch leichter, sagt sie, denen ein schlechtes Gewissen einzureden, die einen Test ablehnen. So als ob es falsch wäre, ein Kind mit Beeinträchtigung auf die Welt zu bringen, so als ob dieses Kind kein Recht auf Leben habe. Kurzum: Sie findet diesen Bluttest furchtbar.

          Mathieus Eltern sagen, dass außer der Schulfreundin in Marseille keiner ein wirkliches Problem mit der Geburt von Mathieu hatte. Herrn Kneisels Mutter, die Offenbacher Oma, nannte ihn nur „mein Sonnenschein“. Und: „Was wollt ihr denn, es ist doch alles dran.“ Frau Alibaults Mutter, die französische Oma, sorgte sich anfangs schon, wie alles werden würde. Beide Großmütter leben nicht mehr. Der Opa in Frankreich sorgte sich auch, er liegt seinem Enkel aber schon längst zu Füßen, ist ein wunderbarer Kumpel-Großvater, fährt mit ihm Motorrad und Rasenmähertraktor.

          Manchmal wird Mathieus Mutter gefragt, ob sie eine pränatale Diagnose habe machen lassen, ob sie es gewusst habe oder nicht. Es kümmert sie aber nicht, das steckt sie weg. „Die Leute fragen aus Neugierde“, glaubt sie. Mathieus Eltern sind immer offen damit umgegangen, das gehört zu ihren Mitteln gegen eine skeptische Umwelt: Sie haben nie etwas verheimlicht, sie betrachten das Downsyndrom nicht als Krankheit, und sie lieben ihren Sohn über alles. „Mathieu ist die Erfüllung unseres Lebens“, sagt er.

          Taufe von Mutter und Sohn

          Auch am ersten Elternabend in der Schule hat Frau Alibault alle mit ihrer Offenheit verblüfft. „Wenn ich die Zeit zurückspulen könnte“, hat sie da gesagt, „würde ich Mathieu wieder so nehmen, wie er ist.“ Sie bekam Applaus dafür, was wiederum sie gerührt hat. „Das war ein erhebender Moment.“ Am zweiten Elternabend wurde sie in den Elternbeirat gewählt.

          Mathieu geht in die dritte Klasse einer Regelschule, er ist dort das einzige Inklusionskind. Um voranzubringen, was Inklusion bedeutet, hat sich sein Vater der „Initiative Gemeinsames Lernen für Stadt und Kreis Offenbach“ (IGEL-OF) angeschlossen. Sie will auch Ansprechpartner für Eltern sein. Seit anderthalb Jahren läuft Mathieu allein zur Schule, drei Straßen muss er überqueren. Beim ersten Mal ist der Vater Tausende Tode gestorben, die Mutter deswegen heimlich dem Sohn gefolgt. Damit der Vater beruhigt ist, nicht, weil sie es Mathieu nicht zugetraut hätte. Sie hat ein festes Zutrauen zu ihm und ein großes Vertrauen in ihn.

          Mathieus Mutter ist übrigens eine gläubige Frau, auch wenn sie kaum in die Kirche geht. Sie trägt zwei Ketten mit einem Kreuz um den Hals, eines ist ganz zart und golden, das andere silbern und mit Funkelsteinen besetzt. „Mein Glauben ist einfach da“, sagt sie. Vielleicht wurde er auch jetzt erst wichtig. Jedenfalls hat sie sich taufen lassen - als erwachsene Frau. Mit Mathieu zusammen in einer Dorfkirche in Südfrankreich. Das sei eine Sensation gewesen, erzählt der Vater.

          „Er wird machen, was er kann“

          Dreimal in der Woche kommt eine Förderlehrerin für drei Stunden in den Unterricht, schaut Mathieu über die Schulter. Mathieu versteht alles, was man ihm sagt. Aber er lernt langsamer, hat andere Lernziele als seine Klassenkameraden. Die verstehen jetzt dafür Gebärdensprache. Sätze zu bilden fällt ihm beispielsweise schwer. Papa holen sagt er statt Papa holt mich ab. Neulich hat er ein weißes Stück Papier abgegeben, am nächsten Tag ist seine Mutter die Aufgaben noch einmal mit ihm durchgegangen. Er konnte sie alle. Mathieu bekommt keine Noten, sondern Smileys. Das grüne steht für sehr gut, das orange für mittel, das rote für schlecht.

          Was die Zukunft bringen wird? Mathieus Eltern wissen es nicht. Genau an diesem Punkt unterscheidet sich nach ihrer Meinung ihr Leben von jenem anderer Eltern. Welchen Weg er einschlagen soll, welche Ausbildung machen? Ob er doch in der Gärtnerei einer Behinderteneinrichtung landet oder als Angestellter im Büro arbeiten wird? Andere Eltern planten schon jetzt, sagt Herr Kneisel: „Wir nicht.“ Sie ergänzt: „Wir brauchen nicht zu planen, weil er machen wird, was er kann.“ Er macht jeden Tag das, was er kann, und seine Eltern glücklich. Also warten sie ab.

          Weitere Themen

          Topmeldungen

          Donald Trump und Liu He, Vizepremier von China, gemeinsam in Washington. Infolge des Handelskriegs mit Amerika habe die Korruption in Chinas Privatwirtschaft wieder zugenommen, berichtet Philipp Senff von der Wirtschaftsanwaltskanzlei CMS in Schanghai.

          Vorfälle der Deutschen Bank : In China lauert die Korruption bis heute

          Mit teuren Geschenken an chinesische Politiker wollte sich die Deutsche Bank Vorteile verschaffen. Der Fall lenkt den Blick auf ein Land, das trotz Mühen immer noch unter Bestechung leidet – auch wegen des Handelskriegs mit Amerika.
          Andreas Scheuer am Mittwoch in Berlin

          Verkehrsminister Scheuer : Im Porsche durch die Politik

          Verkehrsminister Andreas Scheuer hat einen Vorteil, der ihm beim Streit über die Pkw-Maut zum Nachteil gereichen könnte: eine gewisse Lockerheit.

          Newsletter

          Immer auf dem Laufenden Sie haben Post! Abonnieren Sie unsere FAZ.NET-Newsletter und wir liefern die wichtigsten Nachrichten direkt in Ihre Mailbox. Es ist ein Fehler aufgetreten. Bitte versuchen Sie es erneut.
          Vielen Dank für Ihr Interesse an den F.A.Z.-Newslettern. Sie erhalten in wenigen Minuten eine E-Mail, um Ihre Newsletterbestellung zu bestätigen.