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Ein Leben mit Downsyndrom : „Er ist kein Downie, er ist Mathieu Kneisel“

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Mathieus Eltern sagen, dass außer der Schulfreundin in Marseille keiner ein wirkliches Problem mit der Geburt von Mathieu hatte. Herrn Kneisels Mutter, die Offenbacher Oma, nannte ihn nur „mein Sonnenschein“. Und: „Was wollt ihr denn, es ist doch alles dran.“ Frau Alibaults Mutter, die französische Oma, sorgte sich anfangs schon, wie alles werden würde. Beide Großmütter leben nicht mehr. Der Opa in Frankreich sorgte sich auch, er liegt seinem Enkel aber schon längst zu Füßen, ist ein wunderbarer Kumpel-Großvater, fährt mit ihm Motorrad und Rasenmähertraktor.

Manchmal wird Mathieus Mutter gefragt, ob sie eine pränatale Diagnose habe machen lassen, ob sie es gewusst habe oder nicht. Es kümmert sie aber nicht, das steckt sie weg. „Die Leute fragen aus Neugierde“, glaubt sie. Mathieus Eltern sind immer offen damit umgegangen, das gehört zu ihren Mitteln gegen eine skeptische Umwelt: Sie haben nie etwas verheimlicht, sie betrachten das Downsyndrom nicht als Krankheit, und sie lieben ihren Sohn über alles. „Mathieu ist die Erfüllung unseres Lebens“, sagt er.

Taufe von Mutter und Sohn

Auch am ersten Elternabend in der Schule hat Frau Alibault alle mit ihrer Offenheit verblüfft. „Wenn ich die Zeit zurückspulen könnte“, hat sie da gesagt, „würde ich Mathieu wieder so nehmen, wie er ist.“ Sie bekam Applaus dafür, was wiederum sie gerührt hat. „Das war ein erhebender Moment.“ Am zweiten Elternabend wurde sie in den Elternbeirat gewählt.

Mathieu geht in die dritte Klasse einer Regelschule, er ist dort das einzige Inklusionskind. Um voranzubringen, was Inklusion bedeutet, hat sich sein Vater der „Initiative Gemeinsames Lernen für Stadt und Kreis Offenbach“ (IGEL-OF) angeschlossen. Sie will auch Ansprechpartner für Eltern sein. Seit anderthalb Jahren läuft Mathieu allein zur Schule, drei Straßen muss er überqueren. Beim ersten Mal ist der Vater Tausende Tode gestorben, die Mutter deswegen heimlich dem Sohn gefolgt. Damit der Vater beruhigt ist, nicht, weil sie es Mathieu nicht zugetraut hätte. Sie hat ein festes Zutrauen zu ihm und ein großes Vertrauen in ihn.

Mathieus Mutter ist übrigens eine gläubige Frau, auch wenn sie kaum in die Kirche geht. Sie trägt zwei Ketten mit einem Kreuz um den Hals, eines ist ganz zart und golden, das andere silbern und mit Funkelsteinen besetzt. „Mein Glauben ist einfach da“, sagt sie. Vielleicht wurde er auch jetzt erst wichtig. Jedenfalls hat sie sich taufen lassen - als erwachsene Frau. Mit Mathieu zusammen in einer Dorfkirche in Südfrankreich. Das sei eine Sensation gewesen, erzählt der Vater.

„Er wird machen, was er kann“

Dreimal in der Woche kommt eine Förderlehrerin für drei Stunden in den Unterricht, schaut Mathieu über die Schulter. Mathieu versteht alles, was man ihm sagt. Aber er lernt langsamer, hat andere Lernziele als seine Klassenkameraden. Die verstehen jetzt dafür Gebärdensprache. Sätze zu bilden fällt ihm beispielsweise schwer. Papa holen sagt er statt Papa holt mich ab. Neulich hat er ein weißes Stück Papier abgegeben, am nächsten Tag ist seine Mutter die Aufgaben noch einmal mit ihm durchgegangen. Er konnte sie alle. Mathieu bekommt keine Noten, sondern Smileys. Das grüne steht für sehr gut, das orange für mittel, das rote für schlecht.

Was die Zukunft bringen wird? Mathieus Eltern wissen es nicht. Genau an diesem Punkt unterscheidet sich nach ihrer Meinung ihr Leben von jenem anderer Eltern. Welchen Weg er einschlagen soll, welche Ausbildung machen? Ob er doch in der Gärtnerei einer Behinderteneinrichtung landet oder als Angestellter im Büro arbeiten wird? Andere Eltern planten schon jetzt, sagt Herr Kneisel: „Wir nicht.“ Sie ergänzt: „Wir brauchen nicht zu planen, weil er machen wird, was er kann.“ Er macht jeden Tag das, was er kann, und seine Eltern glücklich. Also warten sie ab.

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