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Leben mit Glasknochenkrankheit : Nicht in Watte gepackt

  • -Aktualisiert am

Den Dreh raus: Lisa Moog bearbeitet Anträge von jungen Arbeitssuchenden in der Gießener Arbeitsagentur. Bild: Helmut Fricke

Die 23 Jahre alte Lisa Moog möchte so sein wie Gleichaltrige: Sie will feiern und im Beruf Erfolg haben. Trotz Glasknochenkrankheit setzt sie dies durch.

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          Als es an der Tür klingelt, zuckt Lisa vor Schreck zusammen. Dabei bricht sich das kleine Mädchen den Arm. Erst kürzlich erinnerten Lisa Moogs Eltern ihre Tochter an das Erlebnis, das schon Jahre zurückliegt. Wie oft sich die inzwischen 23 Jahre alte Frau schon Knochenbrüche zugezogen hat, wissen weder sie noch ihre Eltern. „Nach dem vierzigsten Mal haben wir aufgehört zu zählen“, sagt die gebürtige Marburgerin. „Einen Gipsverband hatten wir immer auf Vorrat.“

          Das erste Mal brach sich Lisa Moog schon im Mutterleib einen Knochen. Die Ärzte diagnostizierten Osteogenesis imperfecta, „unvollständige Knochenbildung“. Die genetisch bedingte Brüchigkeit der Gelenke ist auch als Glasknochenkrankheit bekannt.

          Einschulung nur mit Intelligenztest

          Die letzte Fraktur liegt inzwischen zwei Jahre zurück. Moog lebt heute in Gießen und führt ein Leben, das wenig an jene Kindheitstage erinnert, an denen ihre Knochen schon durch geringe Erschütterung brechen konnten. Mit dem auf ihre Körpergröße von 1,10 Meter umgebauten silbernen Subaru fährt sie jeden Morgen zur Arbeit. Um der im Rollstuhl sitzenden Frau mehr Mobilität zu ermöglichen, übernahm die Arbeitsagentur die Umbaukosten in Höhe von rund 20 000 Euro. Auch eine Ausbildung konnte sie bei der Arbeitsagentur absolvieren, sie lernte Fachangestellte für Arbeitsförderung in Gießen. Vor einem halben Jahr wurde sie als Jugend- und Auszubildendenvertreterin in Festanstellung übernommen.

          Eine Ausbildung zu absolvieren, schien in der Kindheit fast unmöglich. Lisa Moogs Eltern wurde nahegelegt, die Tochter auf eine integrative Schule für Behinderte zu schicken. „Meine Mutter wollte zunächst nichts ablehnen, was sie nicht kannte“, berichtet Moog. Bevor jedoch das erste Schuljahr begann, hätten ihre Eltern erkannt, dass der gemeinsame Unterricht mit geistig behinderten Kindern eine Fehlentscheidung gewesen wäre. „Ich wäre absolut unterfordert gewesen, denn ich hatte ja nichts am Kopf, sondern nur brüchige Knochen“, kritisiert Moog heute. Als ihre Eltern versuchten, sie an einer normalen Schule anzumelden, standen sie plötzlich vor bürokratischen Hindernissen. Erst nachdem Moog einen Intelligenztest absolviert hatte, gelang die Einschulung.

          Freiheit nur mit Risiko

          Die Schulzeit, die sie bis zum Abitur mit Menschen ohne körperliche Einschränkungen verbracht hat, scheint sich positiv auf Moogs Lebenseinstellung ausgewirkt zu haben. „Ich wollte mich als Jugendliche genau wie alle anderen austoben und viel erleben“, erinnert sie sich. Dass sie die Möglichkeit dazu hatte, hält sie auch den Eltern zugute: „Sie haben mir immer freie Hand gelassen, mich losziehen lassen.“

          Für ihre Freiheit nahm Moog auch Risiken in Kauf. Bis ihre Knochen mit der Pubertät kräftiger wurden, war sie daran gewohnt, immer mal wieder für sechs Wochen einen Gips zu tragen. Schmunzelnd erinnert sie sich an eine Feier im Alter von 13 Jahren. Ein Angetrunkener sei versehentlich auf sie gefallen und habe dabei einen ihrer letzten Knochenbrüche verursacht.

          Ein Leben wie jeder andere

          Derzeit seien ihre Knochen so stark, dass sie auch kürzere Wege zu Fuß zurücklegen könne, ohne Schaden zu befürchten. Knochenaufbauzellen, die während der Kindheit für das Längenwachstum der Knochen zuständig sind, dienen - wie für Osteogenesis imperfecta üblich - von der Pubertät an der Stabilisierung der Knochen. In den vergangenen fünf Jahren sei ihre Knochendichte überhaupt erst messbar geworden.

          Zwar bestehe die Möglichkeit, dass mit steigendem Alter die Knochengesundheit leide. Je länger sie jedoch mit Glasknochen lebe, desto besser könne sie sich damit arrangieren, sagt sie. Es gebe „hier und da eine kleine Einschränkung“, ansonsten führe sie ein Leben wie jeder andere.

          5000 Betroffene

          So verzichtet Moog nicht auf Ausflüge zu öffentlichen Plätzen und weist Menschen nur selten auf die Brüchigkeit ihrer Knochen hin. „Ich passe inzwischen für andere mit auf und weiche aus, bevor mich jemand anrempelt“, sagt sie entspannt. Gelegentlich werde sie darauf angesprochen, dass sie im Rollstuhl sitze. Dann rede sie offen über ihre Glasknochen. „Manche Leute wissen nicht, wie sie damit umgehen sollen, weil sie nie mit so etwas zu tun hatten“, sagt Moog. Aus diesem Grund sei es wichtig, Menschen zu erklären, was es mit Glasknochen auf sich habe.

          Nach Angaben der Deutschen Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (DGOI) gibt es in Deutschland rund 5000 Betroffene. Kinder mit Glasknochen wachsen in vielen Fällen langsamer und bleiben kleinwüchsig. Aktuellen Erkenntnissen zufolge können Glasknochen zwar vererbt werden, Betroffene können aber auch Kinder mit gesunden Knochen bekommen.

          „Immer viel unterwegs“

          Bei Lisa Moog verhielt es sich umgekehrt: Sie bekam Glasknochen, obwohl ihre Eltern diese nicht aufweisen. Die Europäische Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta schätzt, dass Glasknochen bei einem von 15 000 Menschen auftreten kann.

          Anders als für Menschen mit Glasknochen üblich, verrichtet Moog ihren Haushalt allein. Nach Feierabend wartet ihr Dackelwelpe Paula zu Hause. Derzeit sieht sie sich mit ihrem Lebensgefährten nach einer gemeinsamen Wohnung in Gießen um. Mit ihren Freunden gehe sie schwimmen und ins Kino. „Ich bin immer viel mit Leuten unterwegs“, sagt Moog. „Mein Auto hat kaum stillgestanden, seitdem ich es habe.“

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