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„F.A.Z.-Leser helfen“ : So gut wie möglich

  • -Aktualisiert am

Liebevolles Erinnern: Liahs Eltern vor einem Bild ihrer Tochter; woran sie litt, wissen sie bis heute nicht. Bild: Wolfgang Eilmes

Dem Baby Liah sind nur wenige Monate Leben vergönnt. Die Familie verbringt sie mit ihr intensiv. Ohne Hilfe hätte sie das nicht geschafft.

          Liah ist ein Engel aus bunten Papierschnipseln mit Wattebausch-Flügeln. Freunde haben das Bild gebastelt, es hängt direkt neben dem Esstisch von Familie Trapp. „Wenn man so umfällt wie wir, ist es toll, wenn man ein Netz hat, das einen auffängt“, sagt Oliver Trapp. Familie, Freunde, Bekannte, Seelsorger: sie alle waren für ihn und seine Frau Angela da, als das Unfassbare geschah. Ein Kind wurde geboren, verurteilt zu sterben, nicht am Ende seines Lebens, sondern nach kurzer Zeit. „Diese tolle Unterstützung macht es nicht weniger schlimm, aber hat es für uns erträglicher gemacht“, sagt das Paar.

          „Wir wussten vor der Geburt nicht, dass etwas mit unserem Kind nicht in Ordnung ist“, sagt Angela Trapp. Liah bewegte sich während der Schwangerschaft im Bauch zwar deutlich weniger, als ihr großer Bruder Noah es getan hatte. Mehr bemerkte sie aber nicht. Die Schwangerschaft war entspannt, die Geburt verlief komplikationslos im Geburtshaus. Doch dann wurde die Hebamme plötzlich nervös, das Baby atmete nicht selbst, konnte nicht schlucken. Der Krankenwagen raste in die Uniklinik Gießen, die Eltern rasten hinterher.

          Immer ein Intensiv-Pflegefall

          Nach zwei Wochen des Wartens und viele Untersuchungen später bestand der Verdacht einer Neugeborenen-Infektion. Doch das war es nicht. Das Mädchen atmete schwer, die Magnetresonanztomographie des Kopfes, von der sich die Ärzte Aufschluss erhoffen, war verwackelt. „Es kristallisierte sich aber sehr schnell heraus, dass sie immer ein Intensiv-Pflegefall sein wird“, sagt ihre Mutter.

          Die Familie wohnt in Friedberg. Dort wartete der knapp drei Jahre alte Noah bei Verwandten auf seine Eltern und die Schwester. Um Liah zu sehen, pendelten Vater und Mutter abwechselnd nach Gießen, wohnten im Schwesternwohnheim. Dass es Besuchszeiten für das eigene Kind gab, war für die Mutter fast unerträglich. Auch den Sohn sah sie damals nur nach Schichtplan, den Ehemann zur Übergabe. „Ich dachte, ein Familienleben wird nie mehr möglich sein für uns“, sagt Angela Trapp.

          Endlich nach Hause

          Hilfe kam in Person des Gießener Neonatologen und pädiatrischen Intensivmediziners Harald Ehrhardt. Er vermittelte die Familie an das Kinder-Palliativ-Team Südhessen. Für die Arbeit des in Frankfurt ansässigen Teams, das Kinder im Rhein-Main-Gebiet betreut, sammelt diese Zeitung mit der Aktion „F.A.Z.-Leser helfen“ Spenden. Davon soll vor allem die vorgeburtliche Beratung übernommen werden, die von den Krankenkassen nicht finanziert wird. Nach vielen vergeblichen Anrufen fanden die Trapps außerdem den Pflegedienst „Pflegenest“ aus Gießen, der auf Kinder-Intensivpflege spezialisiert ist. Das Pendeln hatte ein Ende, die Familie konnte endlich wieder zusammensein und ihr schwerstkrankes Baby mit nach Hause nehmen.

          Ohne eine gesicherte Rund-um-die Uhr-Betreuung hätte die Klinik Liah nicht entlassen. Jede Viertelstunde musste die Spucke des Babys abgesaugt werden, weil es nicht schlucken konnte. Über eine Sonde direkt in den Darm wurde das Kind ernährt, es brauchte Sauerstoff aus großen Flaschen und eine Vielzahl an Medikamenten. Im Krankenhaus hatten die Eltern gezeigt bekommen, wie man mit all den Geräten umgeht, aber alleine hätte sie es zu Hause nicht geschafft.

          „Wir wissen bis heute nicht, was sie hatte“

          Liahs zentrales Nervensystem war gravierend gestört, doch niemand wusste, warum. „Alle gingen davon aus, dass es ein Gendefekt sein musste, denn alle Keime oder Schadstoffe waren ausgeschlossen worden“, erklären die Eltern. An der Universität in Köln wurden Zellen des Kindes und der Eltern untersucht, ein genaues Ergebnis gab es nicht. „Wir wissen bis heute nicht, was sie hatte.“ Vor einem Jahr erfuhren die Eltern, dass bei ihrem Baby eine Genmutation gefunden wurde, die der Vater auch hat. Aber er ist topfit und hat gesunde Geschwister. „Das ist alles sehr, sehr schwammig.“

          Während der Schwangerschaften mit Noah und Liah hatten sich die Trapps gegen eine Pränataldiagnostik entschieden. „Wir wollten das nicht wissen.“ Im Falle Liahs hätten die Ärzte vermutlich auch nichts gefunden. So blieb den Eltern zumindest die Entscheidung für oder gegen einen Schwangerschaftsabbruch erspart. Ihr Kind konnte nicht atmen, nicht schlucken und wurde ständig von Krämpfen geschüttelt. „Wir hätten der kleinen Maus so gerne geholfen. Sie hat nichts gehört und vermutlich auch nichts gesehen. Heute können wir nicht mehr so unbeschwert wie früher sagen, jedes Leben ist lebenswert“, sagen die Eltern.

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