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F.A.Z.-Leser helfen : „Sein Weinen war nur ein Stöhnen“

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Erinnerungen an ein kurzes Leben: Was genau Ilyas gefehlt hat, wissen seine Eltern bis heute nicht. Bild: Wolfgang Eilmes

Ilyas ist das dritte Kind von Ulrike Alcin. Obwohl die Ärzte während der Schwangerschaft feststellen, dass er krank ist, hofft sie bis zuletzt. Doch nach gut fünf Monaten hört der Säugling auf zu atmen.

          Ulrike Alcin ist Mutter von sechs Kindern. Als sie mit Ilyas schwanger wird, bemerkt sie das erst im vierten Monat. Die Schwangerschaft verläuft unauffällig, ihr ist nicht übel, und auch der Ultraschall bei den Arztbesuchen ergibt nichts Ungewöhnliches. Drei gesunde Töchter hat sie damals schon, sie freut sich sehr auf den Jungen, das erste Kind mit ihrem neuem Lebenspartner. „Ich wollte unbedingt ein 3D-Ultraschall machen lassen, aus lauter Freude am Babywatching“, erinnert sie sich. Doch das Baby hält die Hände immer vor das Gesicht. Der Arzt überredet sie schließlich zu einem großen Organscreening, wo sie doch schon da sei.

          An einer Stelle aber hält er immer wieder inne, das kommt ihr komisch vor. „Irgendwann sagte er dann, er sehe Auffälligkeiten, und hat ganz panisch geschaut“, sagt die heute Vierzigjährige. Etwas mit dem Herz stimme nicht, und das Kleinhirn sei zu klein.

          Verdrängte Furcht

          Drei Tage später ist sie im Bürgerhospital. Ein Spezialist sagt ihr, das sehe nach Trisomie 21 aus, dem Down-Syndrom. Doch die Fruchtwasseruntersuchung bleibt „chromosomal unauffällig“. Trotzdem vermuten die Ärzte weiterhin einen Gendefekt: Das Herz sei verdreht, das zu kleine Gehirn deute daraufhin, dass das Kind „geistig nicht in Ordnung“ sei. Spätere Diagnosen sprechen von einem „schweren Defekt“ und „schlechten Überlebenschancen“, man spricht mit Alcin detailliert über die Möglichkeit eines späten Schwangerschaftsabbruchs.

          Mit ihrem Partner Ali Haydar fährt sie für eine zweite Meinung in die Frankfurter Universitätsklinik, wo man ihr ein wenig Mut macht. Die Defekte könnten auf vieles hindeuten – „von einer leichten Lernschwäche bis zu einer sehr schweren Behinderung“. Ein Abbruch kommt für Ulrike Alcin nicht in Frage. Ihr Mann, mitten im Lehramts-Referendariat, hat Angst vor dem, was da auf sie zukommen wird. Doch beide verdrängen die Furcht, buchen für die Schulferien einen Urlaub in die Türkei, noch vor dem nächsten Untersuchungstermin.

          Plötzlich sind keine Herztöne mehr zu hören

          Am 24. September 2014 soll Ilyas geboren werden. Doch schon am 2. September platzt die Fruchtblase, gerade als das Paar nach einem langen Tag für die anderen Kinder Pizza holen will. Das Baby soll trotz des festgestellten Herzfehlers ganz normal auf die Welt kommen, doch plötzlich sind keine Herztöne mehr zu hören. Ein Notkaiserschnitt unter Vollnarkose wird nötig. Danach ist die Mutter noch etwas benebelt, hört von ihrem Mann nur, der Sohn habe „ein kleines Elfenohr“.

          Ilyas’ erste Stunden auf der Welt verlaufen dramatisch. Der Versuch, ihn zu intubieren, misslingt, weil Speiseröhre und Luftröhre verbunden sind. Am nächsten Morgen wird das Neugeborene deswegen operiert, eine Magensonde wird gesetzt. Ein interdisziplinäres Ärzteteam der Frankfurter Uniklinik rettet sein Leben.

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