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F.A.Z.-Leser helfen : „Die betreuten Kinder sterben nicht in sechs Tagen“

  • -Aktualisiert am

Unterstützung für schwerkranke Kinder: Barbara Weiler (links) absolviert bei Kerstin Lüttke vom ambulanten Kinderhospizdienst Löwenzahn eine Ausbildung zur ehrenamtlichen Helferin. Bild: Maximilian von Lachner

Barbara Weiler will ehrenamtliche Kinderhospizhelferin werden. Der ambulante Dienst Löwenzahn bildet sie aus. Berührt werden dabei neben medizinischen und rechtlichen Fragen auch Erfahrungen mit Tod, Krankheit und Behinderung.

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          Für Barbara Weiler ist ehrenamtliche Arbeit nichts Neues. Nach zwei Krebserkrankungen ist sie schon länger erwerbsunfähig und setzt sich dennoch gern weiter für andere Menschen ein. Seit fünf Jahren ist sie Großmutter, ihre Enkelin hat Trisomie 21. „Sie ist eine gesunde Downie, aber das Thema Krankheit und Behinderung berührt mich seit ihrer Geburt noch viel stärker“, sagt die Vierundsechzigjährige.

          Von der Arbeit des Frankfurter Kinderhospizdienstes Löwenzahn, den die Aktion F.A.Z.-Leser helfen in diesem Jahr unterstützt, hat sie durch einen Artikel in der F.A.Z. im Sommer erfahren. Darin ging es um ukrainische Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern, die am Flughafen in einem Hotel untergebracht sind. „Ich habe den Artikel erst mal zur Seite gelegt, weil das Thema ja ziemlich schrecklich ist. Dann aber habe ich ihn mehrfach wieder hervorgeholt“, erzählt Weiler.

          „Ich habe den Mut dieser Frau sehr bewundert“

          Vor allem das Schicksal einer Frau, die mit ihrem schwerstkranken, auf dem Skateboard sitzenden Jungen aus der Ukraine geflohen ist, hat sie berührt. „Ich habe auch einmal meinen Mann verlassen in einer Nacht-und-Nebel-Aktion mit zwei Kindern, aber das war doch noch mal ganz anders“, sagt die aus Südafrika stammende Frau. „Ich habe den Mut dieser Frau sehr bewundert.“ Sie möchte Familien mit schwerkranken Kindern gerne die nötige Entlastung bieten. „Die Kinder werden ja nicht in sechs Tagen oder Wochen sterben, wie ich es von der Hospizarbeit mit Erwachsenen kenne.“

          Als lebensverkürzend erkrankt gelten Kinder und Jugendliche, die nach ärztlicher Prognose vor dem 27. Lebensjahr sterben werden. Um sie kümmert sich der ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst Löwenzahn, der Ende 2021 seine Arbeit in Frankfurt aufgenommen hat und an den ein Teil der Spenden der diesjährigen Aktion F.A.Z.-Leser helfen gehen.

          Weiler ist geradezu prädestiniert für die Arbeit. Nicht nur, weil sie schon mit schwerkranken und sterbenden Erwachsenen gearbeitet hat, sondern, weil sie auch eine Fortbildung bei den Clown-Doktoren gemacht hat. „Mit Kindern kann man spielen und Blödsinn machen und mit Witzen über die Traurigkeit ihres Schicksals auch selbst hinwegkommen“, sagt sie. Vor 17 Jahren hat sie zudem eine Ausbildung als ehrenamtliche Helferin in der Hospizarbeit für Erwachsene gemacht. „Aber bei Kindern ist das doch noch mal etwas anderes, ich bin erst mal davor zurückgeschreckt.“

          Auseinandersetzung mit dem eigenen Tod

          Dann aber hat sie sich angemeldet bei Kerstin Lüttke an der Wittelsbacher Allee. Dort absolviert sie seit einem Vierteljahr ein mehrteiliges Seminar, das die ehrenamtlichen Helferinnen auf ihre Arbeit mit Kindern und ihren Familien vorbereiten soll. Dazu gehört die Auseinandersetzung mit dem eigenen Tod. Ein Tabu für viele.

          Die Kurse des Kinderhospizdienstes finden unter der Woche abends und an Samstagen statt, sodass auch Berufstätige teilnehmen können. „Man muss erwachsen sein und zuverlässig sowie Verantwortung übernehmen können“, erläutert Lüttke die Voraussetzungen, die potentielle Helferinnen und Helfer mitbringen sollten. Bisher hat je Kurs nur ein Mann teilgenommen, interessiert aber hätten sich schon mehrere. In Frankfurt läuft gerade der zweite Kurs, es gibt eine Warteliste für weitere.

          Von den ausgebildeten Ehrenamtlichen sind allerdings nicht immer alle auch einsatzbereit. Im ersten Kurs wurden zehn ausgebildet, von denen nun noch sechs einsatzbereit sind, für den zweiten gab es bereits 17 Anmeldungen, zwölf seien im Moment noch übrig geblieben, berichtet Lüttke.

          Das Ausbildungsprogramm ist umfassend und berührt neben medizinischen und rechtlichen Fragen auch sehr persönliche Themen, wie die eigenen Erfahrungen mit Tod, Krankheit und Behinderung. So packen die Teilnehmerinnen in einer der Stunden etwa auch ihren eigenen letzten Koffer. „Es entstehen Freundschaften, und man erzählt hier Dinge, die selbst der Partner nicht weiß“, sagt Weiler. Man muss sich auch berühren lassen, auch das sei vielen Menschen fremd. Aber den Kontakt zu den kranken Kindern und ihren Familien schaffe man oft nur durch ein zartes Streicheln oder In-den-Arm-Nehmen. Kranke verlören ganz häufig das eigene Körpergefühl.

          „Weniger ist oft mehr“

          In der Betreuung einer alten Dame im Altersheim, die an Parkinson und Demenz leide, habe sie auch Zurückhaltung gelernt. „Am Anfang neigt man zu Aktivismus und will ganz viel machen, aber weniger ist oft mehr“, so die angehende Kinderhospizhelferin. Manchmal bringe sie ihren Mops mit, manchmal auch eine Klangschale. Oft sei sie aber einfach nur da und halte eine Hand.

          Trauerbegleiterin und Koordinatorin Lüttke führt mit allen Interessentinnen und Interessenten an der ehrenamtlichen Arbeit im ambulanten Kinderhospizdienst am Anfang ein ausführliches Einzelgespräch. Die einzige formale Voraussetzung sei ein einwandfreies polizeiliches Führungszeugnis. Vorkenntnisse, wie sie Weiler hat, sind nicht erforderlich. „Unsere Kurse dienen schließlich auch dazu, festzustellen, ob man selbst das überhaupt kann“, betont Lüttke. Pflegerische Arbeiten aber müsse niemand übernehmen.

          Für den Einsatz im Kinderhospizdienst hat sich Weiler nun entschieden, weil sie Prioritäten setzen will. „Ich weiß, dass der Erwachsenen-Hospizdienst schon sehr gut läuft.“ Den macht sie im Wechsel mit einer anderen Frau alle zwei Wochen in Hanau. An Kinderhospizarbeit aber mangelt es überall, auch in Frankfurt.

          Wer sich für die Ausbildung zur ehrenamt­lichen Hospizhelferin interessiert, kann sich per E-Mail anmelden unter: kontakt@ambulanter-kinderhospizdienstfrankfurt.de

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