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Kinderhospizdienst Löwenzahn : „Die Familien finden uns nicht von allein“

  • -Aktualisiert am

Einträchtig: Thorsten Haase und Kerstin Lüttke auf dem Sofa des Kinderhospizdiensts Löwenzahn in Frankfurt. Bild: Lando Hass

Die Aktion „F.A.Z.-Leser helfen“ unterstützt den Kinderhospizdienst Löwenzahn in Frankfurt. Im Interview geben Geschäftsführer Haase und Leiterin Lüttke Auskunft über ihre Aufgaben.

          8 Min.

          Herr Haase, Sie sind Geschäftsführer des Kinderhospizdienstes Löwenzahn. Heißt das, Sie haben nur mit sterbenden Kindern zu tun?

          Ingrid Karb
          Blattmacherin in der Rhein-Main-Zeitung.

          Haase: Wir haben mit Kindern zu tun, die schwerstkrank sind und in absehbarer Zeit sterben werden. Wir haben aber Begleitzeiträume von bis zu 15 Jahren. Das bedeutet, wir haben nicht unmittelbar mit sterbenden Kindern zu tun. Aber es ist absehbar, was am Ende passiert.

          Trotzdem ist es eine belastende und traurige Aufgabe, oder?

          Haase: Tatsächlich ist es so, dass wir viel Freude bei der Begleitung der Kinder und Jugendlichen haben. Wir begleiten ja nicht wie im Erwachsenenhospizdienst die letzte Phase, sondern wir begleiten ein ganz langes Stück Leben. Die Kinder und Jugendlichen freuen sich auf uns. Wir freuen uns auf sie, und dann machen wir einfach fetzige Sachen, die sonst nicht möglich wären.

          Doch wie nehmen Eltern es auf, wenn sie erfahren, dass ihr Kind lebensverkürzend erkrankt ist?

          Lüttke: Sie fallen in eine richtige Schockstarre. Von da an ist in der Familie nichts mehr, wie es mal war. Alles bricht zusammen, auch das gesamte Netzwerk. Pläne sind schlagartig nicht mehr umsetzbar, Freunde, Verwandte und Bekannte ziehen sich zurück. Die Familie ist alleingelassen mit der Situation, weil andere damit überhaupt nicht umgehen können.

          Wer hilft diesen Familien dann?

          Lüttke: Über das Akutmedizinische hinaus? Gar keiner, wenn man ehrlich ist.

          Haase: Wenn die Diagnose in der Klinik gestellt wird, fallen die Eltern in dieses Loch. Dann haben sie noch ein halbes Jahr lang sozialmedizinische Nachsorge, und danach sind sie komplett allein. Und wenn sie es bis dahin nicht geschafft haben, das so zu akzeptieren, dass sie sich Hilfe holen oder bereit sind, sich helfen zu lassen, bleiben sie in diesem Loch – bis wir sie finden.

          Wie finden Sie diese Familien?

          Lüttke: Wir nehmen Kontakte auf, wie jetzt gerade hier in Frankfurt mit einer Förderschule. Dort sind 120 Kinder, etwa 60 Prozent davon sind lebensverkürzend erkrankt. Die Familien sind an die Schule gut angebunden, die Eltern haben Vertrauen, das ist sehr wichtig.

          Haase: Die Familien finden uns nicht von allein. Das ist eines der großen Probleme der Kinderhospizarbeit in Deutschland, auch hier in Frankfurt.

          Wie helfen Sie, wenn Sie die Familien gefunden haben?

          Lüttke: Wir bringen unsere Ehrenamt­lichen in die Familien. Die bilden wir vorher aus, bereiten sie richtig gut auf diese Aufgabe vor. Dann gehen sie in die Familie und bringen ein Stück Lebensfreude, Lebensqualität und Normalität. Denn die haben diese Familien nicht mehr. Sie sind konfrontiert mit Schwere, mit Problemen, mit Ausfüllen von Formularen, weil sie sich wegen allem kümmern müssen. Wir sehen die Familie als System. Zunächst natürlich das kranke Kind, ganz oft sind aber auch Geschwister da, denen es auch sehr schlecht geht.

          Weil sich alles nur noch um das kranke Kind dreht . . .

          Haase: Ganz praktisch heißt das: keine Kindergeburtstage für die Geschwisterkinder, kein Keksebacken zu Weihnachten, nicht mal einfach so ins Schwimmbad. Es gibt so gar keine Planbarkeit mehr. Wenn das erkrankte Kind eine Krise kriegt, wird alles umgeschmissen. Oft fehlt den Geschwistern ausreichende Unterstützung der Eltern, weil deren Konzentration zu Recht und verständlicherweise am Krankenbett ist.

          Unternehmen die Ehrenamtlichen mit den Geschwisterkindern etwas, oder helfen sie den Eltern, Formulare auszufüllen?

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