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Angehörige von Demenzkranken : „Sie ist eine Löwin“

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„Jeder Begleiter braucht einen Begleiter“: Mit dieser Gewissheit wächst das Angebot für die, die sich um Demenzkranke kümmern. Bild: dpa

Stress, Isolation, rechtliche Streitigkeiten: All das kann die Diagnose Demenz für Angehörige bedeuten. Auf Hilfe verzichten sie dabei oft zu lange. Oder finden sie erst gar nicht. Die Geschichte von Frau und Herrn M.

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          Herr M. muss mal. Er steht auf, geht aus dem Raum und steckt wenig später den Kopf durch eine zweite Tür wieder in das Zimmer. Falschen Eingang erwischt, das kann passieren, wenn man sich nicht auskennt. Doch Herr M. war schon oft hier im Bürgerinstitut, heute morgen erst, aber er kann sich einfach nicht daran erinnern, wo die Toiletten sind. Ohne etwas zu sagen, ohne seine Verwirrung zu zeigen, schließt er die Tür wieder. Frau M. steht auf, geht hinaus und hilft ihrem Mann die Treppen hinunter, auf den richtigen Weg.

          Herr M. hat Demenz, seine Frau kümmert sich zu Hause um ihn. Allein in Frankfurt sind 13.000 Menschen erkrankt. In 60 Prozent der Fälle handelt es sich um Alzheimer, bei Herrn M. ist es eine Form der Krankheit, die sein Frontalhirn schrumpfen lässt. Die meisten Betroffenen werden zu Hause betreut, solange es geht. Doch das zehrt. „Ich habe die ganzen letzten zwei, drei Jahre gedacht, ich brauche Hilfe, aber es gibt niemanden, der das versteht“, sagt Frau M. Irgendwann suchte sie Rat beim Psychotherapeuten, wurde selbst zur Patientin.

          Kranke Verwandte zu betreuen, macht oftmals krank

          Die DAK veröffentlichte im September in ihrem Pflege-Report eine Befragung von 12.000 Pflegenden und einer ebenso großen Vergleichsgruppe. Demnach leiden 55 Prozent der Pflegenden unter psychischen Problemen, in der Vergleichsgruppe sind es „nur“ 39,5 Prozent. Dabei ist das gesamte Spektrum psychischer Krankheiten bei diesen Angehörigen zu finden, fast ein Fünftel leidet laut der Studie unter depressiven Episoden. Sich um kranke Verwandte zu kümmern, macht oftmals krank. In Hinblick auf die alternde Bevölkerung ist das, allein was Demenz betrifft, bedenklich: Alter ist der größte Risikofaktor, 2050 rechnet die Deutsche Alzheimer Gesellschaft mit drei Millionen Patienten.

          Herr M. hat Pflegestufe 1. Er sieht aus wie ein Werbegesicht für Ruhestand, ist fit für seine 77 Jahre - außer im Kopf. Für Frau M. heißt das: ihren Mann rund um die Uhr im Auge behalten, unzählige Male pro Tag die gleiche Frage beantworten, ihm bei der Körperhygiene helfen. „Pflegende“ will sie sich dennoch nicht nennen.

          Stigma Demenz

          Vor zehn Jahren bemerkte sie die ersten Symptome. Ihr Mann, der in leitender Position in einem großen Frankfurter Unternehmen arbeitete, begann Dinge zu verdrehen, konnte nicht mehr problemlos Nummern am Telefon wählen oder am Computer arbeiten. Herr M. hatte damals nicht geglaubt, dass mit ihm etwas nicht stimmt. Und glaubt es immer noch nicht. Bis heute sagt er: „Ich habe gar kein Problem, sie behauptet das.“

          In der Familie habe sie wenig Verständnis für die Krankheit ihres Mannes gefunden und was diese für ihr Leben bedeute, sagt Frau M. Kinder haben sie keine, sie hat zwei Brüder, er drei Schwestern. Wenn ihr Mann aus Versehen ihre Kleider anzog, weil sie im Raum herumlagen, fanden die Verwandten das lustig. „Er war doch schon immer etwas schusselig und vergesslich“, habe sie sich anhören müssen.

          Ruth Müller, Leiterin der Alzheimer Gesellschaft in Frankfurt, erklärt sich das Stigma, das Demenz umgibt, durch die Art der Erkrankung. Sie spricht von einem „uneindeutigen Verlust“: „Der Mensch ist da und doch nicht da“, sagt sie. Das mache zu Unrecht Angst, gerade im Anfangsstadium funktioniere noch vieles, die Betroffenen wollten und könnten am Alltag teilnehmen. „Doch viele haben die Vorstellung, dass es dazugehört, sich zurückzuziehen und allein damit klarzukommen.“ Müller empfiehlt daher, offen mit dem Thema umzugehen, Ängste anzusprechen. Wer hilft Frau M.? „Niemand“, sagt sie. Dabei hat sie jemanden nötig, der ihr zur Seite steht. „Mein Mann ist ein Lieber, aber es ist sehr anstrengend. Ich bin oft gereizt“, sagt sie. „Sie ist eine Löwin“, sagt er.

          Trost in Gesprächsgruppen

          Verständnis und Hilfe hat Frau M. vor knapp einem Jahr bei „Hilda“ gefunden. Hilda, die Abkürzung steht für das Programm „Hilfe für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen“ des Bürgerinstituts Frankfurt. Martina Albrecht und eine Kollegin leiten Hilda. Sie sprechen von Betroffenen, nicht Erkrankten. Einmal die Woche gibt es im Institut an der Oberlindau eine Gesprächsgruppe für Angehörige, die auch Frau M. besucht. „Wir haben fast alle die gleichen Erlebnisse mit unseren Partnern, das tröstet. Wir wiederholen uns oft, aber es tut gut, sich gegenseitig zu unterstützen.“ Frau M. sagt, sie habe das Angebot erst viel zu spät gefunden.

          Etwa 600 Menschen wenden sich pro Jahr an die Initiative. Die Gesprächsgruppe hat zwölf Teilnehmer, sechs bis acht kommen meistens bei einem Treffen zusammen. „Bevor sie sich nach Entlastungsangeboten umschauen, greifen Angehörige oft lieber zu Medikamenten, um den Alltag zu bewältigen“, sagt Albrecht. Die Gruppe biete für viele zum ersten Mal die Möglichkeit, sich auf Augenhöhe auszutauschen. „Jeder Begleiter braucht einen Begleiter“, sagt Albrecht.

          Gesprächsgruppen gibt es auch von der Diakonie und der Alzheimer Gesellschaft. Dort werden auch Seminare angeboten, wie man pflegt, im Rathaus für Senioren an der Hansaallee gibt es dreimal die Woche den Pflegestützpunkt, der Informationen und Hilfe rund um das Thema anbietet.

          Ein großes Problem bei Demenz ist: Zwischen der ersten Diagnose und dem Zeitpunkt, an dem tatsächlich Pflege notwendig wird, liegen manchmal Jahrzehnte. Probleme, bei denen man Unterstützung benötigt und über die man sprechen möchte, gibt es währenddessen aber durchaus schon. Frau M. hat lange gesucht. Und lange geschwiegen. „Heute gehe ich mit dem Thema offen um und schließe ihn dabei nicht aus. Das musste ich erst lernen.“ Diese Einstellung hat ihr die Gesprächsgruppe vermittelt. Zur gleichen Zeit treffen sich die Patienten dort, um sich zu bewegen: Es wird getanzt, mit Tüchern jongliert oder bekannte Bewegungsabläufe zum Beispiel mit Putzlappen geübt. Die Angehörigen können derweil frei über Probleme und Sorgen sprechen, ohne sich Gedanken machen zu müssen, wo sie ihre Partner und Eltern in der Stunde unterbringen sollen.

          Viele Bürger ohne Patientenverfügung

          Denn Zeit für sich haben die Angehörigen wenig. Das eigene Leben wird hintangestellt, nicht selten auch die eigene Gesundheit. Frau M. brauchte wegen ihrer starken Arthrose eigentlich schon lange zwei neue Kniegelenke. Doch das würde bedeuten, dass sie ihren Mann zum ersten Mal in Kurzzeitpflege geben müsste. Auch einfachere Dinge bleiben zurück. „Ich brauche soziale Kontakte oder will einfach einmal lesen“, sagt sie. Zweimal die Woche geht Herr M. für fünf Stunden in die Betreuungsgruppe des „Arnsburger Eck“. In Bornheim kommen dort ältere Menschen zusammen und beschäftigen sich, zum Beispiel backen sie unter Betreuung Kuchen. Als Frau M. ihrer Schwägerin davon erzählte, fragte die: „Wie, schaffst du das nicht mehr selbst?“

          Dabei braucht Frau M. nicht nur Zeit für sich, sondern auch für Dinge, die früher eher nicht auf ihrem Terminplan standen: Besuche bei Ämtern und Gerichten zum Beispiel. Denn Herr M. hat vor seiner Erkrankung nichts geregelt. Keine Patientenverfügung, keine Vorsorgevollmacht, keine Bankvollmacht. Mit Mitte 60 hat er daran nicht gedacht. Oder nicht denken wollen. Laut einer Studie der Deutschen Krankenversicherung (DKV), die im September erschien, hat nur etwa die Hälfte der 2000 Befragten zwischen 50 und 65 Jahren mit Familienangehörigen offen darüber gesprochen, was im Fall einer Pflegebedürftigkeit mit ihnen geschehen soll.

          „Bei vielen ist das Staunen und der weiße Fleck im Wissen immer noch sehr groß“, sagt Jürgen Frank von der gesetzlichen Betreuung des Bürgerinstituts. Zu ihm schickt Frau Albrecht von Hilda Kunden wie Frau M. Die staunen darüber, was man alles hätte regeln müssen und welche Probleme Angehörige bekommen, wenn man das eben nicht getan hat. „Wenn ich dazu nicht mehr selbst in der Lage bin, können einfach meine Angehörigen entscheiden, ob ich operiert oder künstlich beatmet werden soll“, mögen viele denken. Eine solche automatische Vertretung durch Angehörige gibt es aber nicht. Es braucht Vollmachten, auf Papier, mit Unterschrift.

          Was für eine Patientenverfügung wichtig ist

          Zwei davon sind besonders wichtig: die Patientenverfügung und die Vorsorgevollmacht. Eine Patientenverfügung ist der dokumentierte Patientenwille, sie tritt in Kraft, wenn man nicht mehr über sich selbst bestimmen kann. Man legt in der Vollmacht zuvor fest, was man in einer bestimmten Situation will, etwa keine künstliche Beatmung, diese Entscheidung ist bindend. Zuvor muss eine Beratung durch einen Arzt stattfinden. Laut einer Studie des Instituts für Demoskopie in Allensbach aus dem Jahr 2014 hat bereits jeder zweite Bürger über 60 eine solche Verfügung abgeschlossen. 94 Prozent der Befragten haben zumindest schon einmal davon gehört.

          Doch: „Eine Patientenverfügung allein ist wie ein Auto ohne Benzin“, sagt Frank. Eigentlich brauche es immer eine Kombination mit der Vorsorgevollmacht. Laut der DKV-Studie hatten nur 22 Prozent der Befragten eine solches Schriftstück verfasst, das regelt, wer an ihrer statt entscheiden soll. Es ist für den Fall sinnvoll, dass man nicht mehr überprüfen kann, ob der eigene Wille eingehalten wird. Zum Beispiel, weil man im Koma liegt. Ist man geschäftsfähig, gilt die Vollmacht mit der Unterschrift des Verfügenden. Bei Demenzpatienten muss die Geschäftsfähigkeit durch einen Notar, gegebenenfalls durch einen Arzt festgestellt werden.

          Theoretisch reicht ein Satz aus, um einen anderen in Gesundheitsfragen zu bevollmächtigen. Frank empfiehlt jedoch, mehrere Punkte in dem Dokument zu regeln: Darf der Angehörige über schwierige Eingriffe mit nicht absehbaren Folgen, zum Beispiel eine Operation am Gehirn, entscheiden? Oder den Aufenthaltsort bestimmen und so eine Unterbringung im Heim arrangieren? Und: Darf er über freiheitsentziehende Maßnahmen, von Bettgittern bis zur Unterbringung in einer geschlossenen Abteilung eines Krankenhauses, bestimmen? Ohne Vorsorgevollmacht muss das Amtsgericht einen Betreuer bestellen. Und das bedeutet, selbst wenn sich Angehörige für die Aufgabe melden, viel Bürokratie, die nicht nur zeitlich belastet.

          Die Kommunikation verändert sich

          „Manchmal frage ich mich, ob den Leuten klar ist, was das eigentlich für eine Partnerschaft bedeutet, wenn sie keine mehr ist“, sagt Frau M. Plötzlich wird die Ehefrau von der Geliebten und Partnerin zur Fürsorgerin. Herr M. fängt an zu singen: „Gern hab ich die Frau’n geküsst“ aus der Operette von Franz Lehár über den Violinisten Paganini. Die M.s waren und sind kulturell interessiert, gehen immer noch ins Konzert oder in Museen. Dennoch: „Wir haben zuvor alles zusammen gemacht, und plötzlich machen wir alles zusammen, aber auf einer anderen Ebene“, sagt Frau M.

          Frau Müller von der Alzheimer Gesellschaft weiß, dass sich die Kommunikation verändert, wenn ein Partner erkrankt. Man müsse sich fragen: „Was ist, wenn mich jemand permanent dasselbe fragt und ich irgendwann laut werde?“ Sie empfiehlt, Bewältigungsstrategien zu entwickeln. Die Angehörigen sollten sich darüber Gedanken machen, wie sie am besten Stress abbauen können. Jeder Mensch hat seine eigenen Mittel, um zu entspannen: Lesen, Spazierengehen, Sport. All das braucht aber wieder vor allem eines: Zeit.

          Die Beziehung der M.s hat sich verändert. Vielleicht liege es aber auch an ihr, meint Frau M. „Ich habe mich zurückgezogen, bei den vielen Auseinandersetzungen gehen irgendwie die Gefühle drauf“, sagt sie. Herr M. ist „ein Lieber“, sagt seine Frau. Das größte Problem sei: „Er will nicht von mir kommandiert werden“. Er sagt: „Sie ist eine Löwin.“

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