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Ambulanter Kinderhospizdienst : Damit die kleine Alicia zu Hause leben kann

  • -Aktualisiert am

Mehr als Händchenhalten: Die Ehrenamtliche Evelin Hofmann mit den Schwestern Lilly (links) und Alicia Flick Bild: Eilmes, Wolfgang

Die Mitarbeiter des ambulanten Kinderhospizdienstes stehen Familien in Not bei. Evelin Hofmann ist eine der ehrenamtlichen Begleiterinnen. Sie ist regelmäßig bei den Flicks.

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          „Hallo, Zaubermaus“, sagt Evelin Hofmann und schiebt Alicias Rollstuhl mit den lustigen Affenköpfen auf den Radkappen vom Tisch weg. Die 64 Jahre alte Rentnerin geht leicht in die Hocke, so dass sie auf Augenhöhe mit der Sechsjährigen ist. Dann nimmt sie deren kleinen Hände behutsam in die ihren. Während sie sich immer näher zu Alicia vorbeugt, bis sich ihre Nasenspitzen leicht berühren, flüstert sie: „Wie geht es dir, meine Süße?“ Das zierliche, hübsche Mädchen mit den bunten Spangen im Haar lacht laut auf.

          Antworten kann Alicia der ehrenamtlichen Begleiterin des ambulanten Kinderhospizdienstes nicht. Auch ihr entgegenrennen und sie zur Begrüßung umarmen wird Alicia nie können. Sie leidet seit ihrer Geburt an einer seltenen Erbkrankheit, dem Aicardi-Syndrom. Ihre Gehirnhälften sind stark verkleinert, die Verbindung zwischen der linken und der rechten Hälfte ist nicht ganz ausgebildet. Geistig wird sie deshalb immer auf dem Stand eines Säuglings bleiben.

          Tod war noch nie ihr Ding

          Jeden Tag muss ihr kleiner Körper aufs Neue mit Krampfanfällen kämpfen. Nur die starken, die normalerweise zwischen sieben und zehn Minuten dauern, sind sichtbar. Wann die Krämpfe kommen, weiß man nicht. Auch wie lange Alicia noch leben wird, können die Ärzte nicht sagen. Im Internet ist von einer Lebenserwartung von fünf Jahren die Rede, viele der erkrankten Kinder seien an einer Lungenentzündung gestorben, weil sie nicht richtig schluckten und ihr Immunsystem stark geschwächt sei. Alicia hatte in den vergangenen zwei Jahren sechs Lungenentzündungen.

          Seit vier Jahren begleitet Hofmann Familie Flick. Immer donnerstags fährt sie für fünf Stunden die 45 Kilometer von Dreieich nach Friedrichsdorf, um die Familie im Alltag und bei den Arztbesuchen zu unterstützen. Warum sie zum ambulanten Kinderhospizdienst in Frankfurt gegangen ist? „Ich habe etwas Gutes tun wollen, weil es mir selbst immer gutging“, antwortet Hofmann, deren dunkles, kurzes Haar von grauen Strähnen durchzogen ist. Zufällig habe sie dann einen Beitrag über den Deutschen Hospizdienst im Fernsehen gesehen und sofort gewusst: „Das will ich machen.“ Dabei sei die Auseinandersetzung mit Trauer und Tod eigentlich noch nie „ihr Ding gewesen“. Darüber zu sprechen falle ihr oft schwer. Aber der ambulante Kinderhospizdienst mache eben in erster Linie „Lebensbegleitung“, und das habe sie überzeugt.

          Die Mutter hielt auch nachts Wache

          Dass ihre Tochter Alicia ein schönes Leben hat, ist ihrer Mutter Kathy Flick wichtig. Alicia solle in der Wohnung herumkrabbeln können und nicht in einem Krankenbett im Kinderhaus liegen müssen. Die Vorstellung, sie zwischen all den kranken Kindern alleine in einem Bett liegen zu sehen, ist für die „Löwenmutter“, wie Hofmann sie bezeichnet, immer noch ein Albtraum.

          Fast ein Jahr war Alicia im Kinderhaus Nesthäkchen in Heidenrod-Laufenselden, in dem schwerkranke Kinder und Jugendliche betreut werden, bis die Krankenkasse den Pflegedienst schließlich bewilligte und Familie Flick ihre Tochter wieder nach Hause holen konnte. Damals, als sie Alicia weggeben musste, hatte es keinen anderen Ausweg mehr gegeben, weil sie nicht mehr geschlafen und damit ihre eigene Gesundheit aufs Spiel gesetzt hatte, wie Flick sagt. Wochenlang habe sie vor dem Bett ihrer Tochter auf einer Matratze gelegen und Wache gehalten, aus Angst, sie könne nicht rechtzeitig da sein, um ihr das Notfallmedikament gegen die Krämpfe zu geben.

          Frau Hofmann ist „irgendwie immer da“

          Durch den Pflegedienst, der sich seit November um Alicia kümmert, habe sich vieles verändert. Heute pflegen Krankenschwestern 18Stunden am Tag die kleine Alicia. Drei Stunden am Morgen und drei am Abend übernehmen Flick und ihr Lebensgefährte, der der Vater von Alicia ist, die Pflege ihrer gemeinsamen Tochter.

          Ohne den ambulanten Kinderhospizdienst wäre vieles schwieriger gewesen, meint Flick, die neben Alicia drei weitere Kinder hat. Zwei sind schon ausgezogen, das kleinste, Lilly, ist vier Jahre alt. Vor allem Hofmann, die ehrenamtliche Begleiterin der Familie, sei „irgendwie immer da gewesen“. Sie habe die Familie auch in den schwierigen Zeiten unterstützt. Zum Beispiel sei die Ehrenamtliche einmal in der Woche die 80Kilometer zu Alicia ins Kinderhaus gefahren, um sich um die Kleine zu kümmern. Längst sei sie zu einer engen Vertrauten der Familie geworden. Gregor Schmidt, der hauptamtliche Koordinator des Frankfurter Dienstes, habe die Familie außerdem beim Gang zum Anwalt und in Gesprächen mit der Krankenkasse begleitet.

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