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Transplantationsmedizin : Organversagen

Änderungsbedarf gab es und gibt es weiterhin: Die vergangene schwarzgelbe Regierung hat entschieden, Verstöße gegen das Transplantationsgesetz schärfer zu ahnden. Vielen reicht das nicht. Bild: dpa

Weil Elke K. eine Spenderniere braucht, wendet sie sich an das Transplantationszentrum der LMU München. Doch der Arzt streicht sie von der Warteliste. Nach welchen Kriterien? Die Frage beschäftigt auch den Bundestag.

          7 Min.

          Als Ingo K. den Brief gelesen hatte, vermerkte er am Rand erst einmal das Eingangsdatum, so als habe er sich vom korrekten Geschäftsgang eine beruhigende Wirkung erhofft: 11. August 2012. In zwei knappen Absätzen hatte ihm der Chirurgische Leiter des Transplantationszentrums München der Ludwig-Maximilians-Universität (LMU) mitgeteilt, dass eine Transplantation der Niere seiner Ehefrau Elke „definitiv nicht durchgeführt“ werde.

          Reiner Burger

          Politischer Korrespondent in Nordrhein-Westfalen.

          Zur Begründung hatte der Mediziner auf eine E-Mail verwiesen, die ihm Ingo K. am 7. August geschrieben hatte. „Aufgrund Ihrer unverhohlenen Drohung“ in dieser Mail „ist eine vertrauensvolle Behandlung Ihrer Ehefrau an unserem Zentrum nicht mehr möglich“, stand in dem Brief.

          Seit vielen Jahren schon begleitet K. seine Ehefrau durch alle klinischen Höhen und Tiefen. Die 43 Jahre alte Frau hat Lupus erythematodes, eine Autoimmunerkrankung, die ihre Nieren versagen ließ. Die erste große Hoffnung von Elke K. war die Lebendspende ihrer Mutter. Doch auch das Spenderorgan versagte bald. Mehrere Fachmediziner rieten Frau K. deshalb, sich an ein Transplantationszentrum mit Erfahrung für Fälle wie ihrem zu wenden.

          Im März 2010 auf die Warteliste gesetzt

          Im März 2010 nahm sie das Transplantationszentrum München der Ludwig-Maximilians-Universität auf seine Warteliste. Im August 2011 schien es so weit zu sein. Sie bekam einen Anruf aus München. Doch bei der sogenannten Kreuzprobe stellte sich dann die Unverträglichkeit des vorhandenen Spenderorgans heraus.

          Weil sich der Gesundheitszustand seiner Frau zusehends verschlechterte, entschloss sich Ingo K. prüfen zu lassen, ob er seiner Frau eine Niere spenden könne. Wieder fuhren die beiden nach München. Doch der zuständige Chirurg für Nieren- und Pankreastransplantationen teilte den Eheleuten kurz nach dem Untersuchungstermin im Juni 2012 mit, dass die Klinik eine Lebendtransplantation ablehne.

          Wegen der langen Wartezeit stehe für Elke K. mit großer Wahrscheinlichkeit in Kürze ein Spenderorgan zur Verfügung. Außerdem bestünden für ihren Mann, wie bei jeder Lebendspende, gesundheitliche Gefährdungen. Ingo K. fand, dass man ihm trotzdem das Ergebnis der Untersuchung mitteilten sollte. Schließlich waren er und seine Frau nach München gereist, weil er überprüfen lassen wollte, ob er überhaupt als Spender in Frage komme.

          Elke K. „nicht transplantabel“

          In den folgenden Tagen schrieb K. mehrere E-Mails an die Klinik, ohne eine für ihn befriedigende Antwort zu erhalten. Am 7. August 2012 schließlich wandte er sich direkt an den Arzt und fragte ihn, warum er und seine Frau einen Termin zur Verträglichkeitsprüfung bekommen hatten, obwohl doch offenbar schon festgestanden habe, dass eine Lebendspende nicht möglich sein werde. Dann schrieb er noch: „Ich nehme an, dass ich mich mit der Beantwortung meiner Fragen nicht an die Klinikleitung bzw. die KV (Kassenärztliche Vereinigung, Anmerkung der Redaktion) o.ä. wenden muss.“

          Diese Worte verstand der Arzt als „unverhohlene Drohung“. Eine Überreaktion? Jedenfalls teilt er nicht seiner Patientin, sondern Ingo K. mit: „Eine Nierentransplantation bei ihrer Ehefrau wird deshalb am Transplantationszentrum München, Klinikum Großhadern, definitiv nicht durchgeführt.“ Und dann noch: Bei Eurotransplant, der im niederländischen Leiden ansässigen Vermittlungsstelle für Organspenden, werde Frau K. ab sofort als „nicht transplantabel“ gemeldet. Das bedeutete: Der Arzt veranlasste, dass Elke K. bei der zentralen Datei zumindest vorübergehend nicht mehr als Empfängerin für eine Spenderniere geführt werden sollte.

          Mehr als drei Wochen lang versuchte Ingo K. seiner Frau zu verheimlichen, dass sie in München von der Warteliste gestrichen und als „nicht transplantabel“ gemeldet worden war. Seit 2002 ist sie auf die Dialyse angewiesen. Drei Mal die Woche hängt sie für jeweils fünf Stunden am Apparat, um ihren Köper entgiften zu lassen. Ingo K. wollte seiner Frau keine weitere psychische Belastung zumuten und hoffte, die Sache mit dem Münchner Transplantationszentrum klären zu können. Also wandte er sich an die Leitung des Transplantationszentrums der Uniklinik.

          Organspender: 2012 sank ihre Zahl auf den tiefsten Stand seit 2002.

          Diese nahm die Streichung von der Warteliste oder die Meldung „nicht transplantabel“ nicht zurück, regte aber in einem Brief ein „persönliches Gespräch“ an. Das kam nicht zustande, der Arzt empfahl dem Ehepaar noch, sich unbedingt ein näher an ihrem Wohnort gelegenes Transplantationszentrum zu suchen. Das empfanden die beiden nun wieder als unverhohlene Abweisung.

          Ende Februar reichte die in Dortmund ansässige Deutsche Stiftung Patientenschutz als Prozessbevollmächtigte von Elke K. Klage gegen das Transplantationszentrum ein. Die Patientenschützer wollen vom Verwaltungsgericht München feststellen lassen, dass es rechtswidrig sei, die Patientin von der Warteliste zu streichen und gleichzeitig „Eurotransplant“ mitzuteilen, sie sei „nicht transplantabel“.

          Die Stiftung misst dem Verfahren grundsätzliche Bedeutung bei. Nicht nur, weil Elke K. jetzt Gefahr läuft, auch von anderen Zentren abgewiesen zu werden. Der Fall K. zeige, wie intransparent und willkürlich es im deutschen Transplantationswesen zugehe, sagt Eugen Brysch, der Vorstand der Deutschen Stiftung Patientenschutz. „Das Transplantationssystem muss sich an ethischen und rechtsstaatlichen Maßstäben messen lassen.“ Doch für die Verteilung von Lebenschancen fehlten in Deutschland die politische und staatliche Verantwortung.

          „Organisierte staatliche Verantwortungslosigkeit“

          In den vergangenen fünfzehn Jahren hätten weder der Bundestag noch der Bundesgesundheitsminister für umfassende Transparenz- und Vertrauensregeln gesorgt. Brysch spricht deshalb von „organisierter staatlicher Verantwortungslosigkeit“. Tatsächlich sind entscheidende Fragen an private Akteure wie Eurotransplant, die Bundesärztekammer und die Deutsche Stiftung Organtransplantation (DSO) delegiert.

          Heinrich Lang, der an der Universität Greifswald den Lehrstuhl für öffentliches Recht sowie Sozial- und Gesundheitsrecht innehat und zu den Kommentatoren des deutschen Transplantationsrechts gehört, hält das Münchner Vorgehen für nicht zulässig. Aus Paragraf 10 des Transplantationsgesetzes ließen sich lediglich medizinische Gründe für eine Streichung von der Warteliste ableiten. Auch von den Richtlinien zur Organtransplantation der Bundesärztekammer sei die Entscheidung nicht gedeckt.

          Als Grund für eine Streichung von der Warteliste kommt laut Richtlinie die fehlende Bereitschaft (compliance) eines Patienten in Betracht, an der eigenen Genesung mitzuwirken. Das könne aus einem wie auch immer gearteten Verhalten des Ehepartners aber nicht abgeleitet werden. Lang sieht ein grundsätzliches Problem: Der Bundesgesetzgeber habe in Paragraf 16 des Transplantationsgesetzes die Konkretisierung der Regeln an die Bundesärztekammer, also die Selbstverwaltung der deutschen Ärzte übertragen. Dabei kämen dann äußerst dehnbare Richtlinien heraus, die es den Kliniken sogar erlauben, Patienten eine Transplantation zu verweigern, wenn sie mangelnde Sprachkentnisse haben.

          Oder dass im Rahmen von „Heilversuchen“ von den Verteilungskriterien der Richtlinien abgewichen werden dürfe. Auch Brysch meint, der Fehler im System beginne damit, dass die Bundesärztekammer die Kriterien für die Wartelisten festlegen dürfe. Weder die Bundesärztekammer noch die DSO würden den hohen ethischen Ansprüchen gerecht. Deshalb müsse der Bundestag staatliche Strukturen schaffen.

          Veränderungsbedarf sehen auch die Parlamentarier durchaus. Die Fraktionen wollen Konsequenzen aus den Transplantationsskandalen in Göttingen und Regensburg ziehen. Fraktionsübergreifend wird an einer Gesetzesänderung zur Organspende und -vergabe gearbeitet. Das Gesundheitsministerium soll künftig die Richtlinien der Bundesärztekammer zu Organspenden und Transplantationen genehmigen. Auch über ein detailliertes Transplantationsregister scheint Einigkeit zu herrschen.

          Keine Mehrheit gibt es aber für einen „großen Wurf“, einen strukturellen Neubeginn im Transplantationssystem. CDU/CSU, FDP und SPD halten an der privatrechtlichen Deutsche Stiftung Organspende (DSO) als zentraler Koordinierungsstelle in Deutschland fest. Grüne und Linkspartei wollen dagegen das Transplantationswesen in Deutschland öffentlich-rechtlich organisieren und vom Gesundheitsministerium beaufsichtigen lassen. Ein Kompromiss ist nicht in Sicht.

          Die Schweiz ein Vorbild

          Transplantationsrechtler Lang hält eine Strukturreform für unabdingbar. Als Vorbild empfiehlt er die Schweiz. Dort wurde vor neun Jahren eine Bundesbehörde gegründet. Die Nationale Zuteilungsstelle führt die Warteliste, ist für die Verteilung der Organe zuständig und organisiert und koordiniert sämtliche Aufgaben rund um das Thema Organspende. Seit 1999 ist „die gerechte Zuteilung von Organen“ in der Schweiz in der Verfassung festgeschrieben. „Auch in Deutschland brauchen wir endlich ein demokratisch legitimiertes und kontrollierbares System“, sagt Lang. „Man muss sich immer klar machen, dass es um die Zuteilung von Lebenschancen geht. Da wird entschieden, wer lebt und wer stirbt.“

          Auch Brysch reicht der gemeinsame Antrag der Bundestagsfraktionen bei weitem nicht. Der Fall K. zeige doch, dass Entscheidungen, die eine Warteliste betreffen, künftig ausführlich, verständlich und schriftlich begründet werden müssten - dazu zähle auch eine Rechtsmittelbelehrung. „Die Rechtsweggarantie des Grundgesetzes verlangt zudem, dass der Betroffene eine Wartelistenentscheidung gerichtlich überprüfen lassen kann.“

          Hans Lilie, der Vorsitzende der „Ständigen Kommission Organtransplantation der Bundesärztekammer“ dagegen hält das in Deutschland bestehende System für bewährt. „Ich weiß nicht, welcher Gewinn mit einer Verstaatlichung verbunden wäre“, sagt Lilie, der an der Universität Halle-Wittenberg Medizinrecht lehrt. Schon jetzt seien Vertreter der Gesundheitsministerien von Bund und Ländern in allen wesentlichen Gremien des Transplantationswesens vertreten.

          „Staatliche Systeme mögen in kleinen Ländern wie der Schweiz gut funktionieren, wo das Transplantationswesen übersichtlich ist und es vergleichsweise wenige Transplantationen gibt. Für Deutschland aber halte ich das bestehende System, das sich in hohem Maße durch Flexibilität und Schnelligkeit auszeichnet, als vorzugswürdig.“

          Gegen die Idee, die Richtlinien der Bundesärztekammer künftig durch das Gesundheitsministerium überprüfen und genehmigen zu lassen, hat Lilie dagegen nichts einzuwenden. „Bund und Länder sind ja heute schon in der ständigen Kommission Organtransplantation an der regelmäßigen Überarbeitung der Richtlinien beteiligt, so gesehen würde das unsere Arbeit gar nicht ändern.“ Dass Richtlinien der Bundesärztekammer mit Regelungen wie zur „compliance“ oder zur Sprachkompetenz den Ärzten weite Auslegungsspielräume lässt, hält Lilie für notwendig.

          Der Strafrechtler bestätigt auch, dass es kein formalisiertes Verfahren dafür gibt, wie ein Arzt seinem Patienten eine Wartelistenentscheidung mitteilen muss. „Es ist keine Schriftlichkeit vorgesehen, denn die Arzt-Patienten-Beziehung ist nichts Bürokratisches.“ Hinzu komme, dass die Warteliste per se nichts Statisches sein könne. Durch neu aufgenommene Patienten oder durch jedes neu hinzu kommende Organ veränderte sie sich vielmehr ständig. „Insofern können Sie einem Patienten auch nicht mitteilen, auf welchem Platz er sich gerade befindet.“

          Im Fall Elke K. vertritt das Transplantationszentrum der Münchner Uni-Klinik auf Anfrage dieser Zeitung die Auffassung, dass der Patientin durch die „Abmeldung im Klinikum Großhadern“ kein Nachteil entstehe. Die Wartezeit für eine Nierentransplantation richte sich - unabhängig wo, wann und wie lange sie zur Transplantation gelistet worden sei - nach dem Datum der ersten Dialyse.

          Auch verweist die Klinik auf die Richtlinien der Bundesärztekammer und teilt dann allgemein mit: „Die Entscheidung, welche Patienten auf der Warteliste aufgenommen werden bzw. darauf belassen werden, richtet sich nach einer ganzen Reihe unterschiedlicher, vor allem medizinischer aber auch darüber hinaus gehender Kriterien und wird von den beteiligten Ärzten entschieden.“ Die Vertrauensbasis zur Patientin Elke K. habe aufgrund „einiger dokumentierter Vorfälle, die wir aus Datenschutzgründen jedoch nicht näher erläutern können, bedauerlicherweise nicht mehr“ bestanden. Welche „Vorfälle“ damit gemeint sind, kann sich das Ehepaar nicht erklären.

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