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Progerie : Ohrläppchen wie aus Pergament

Progerie-Patient John Tacket, 15, mit Eltern Bild:

Es scheint, als lebe im Körper der dreijährigen Gamze eine hinfällige 85jährige: Sie leidet an Progerie, vorzeitiger Vergreisung. Nur ihr Geist will nicht zum Körper passen - er ist hellwach.

          Es ist einer von diesen Tagen, an denen Gamze spürt, daß sie krank ist. Wie schon in den Nächten zuvor wurde sie auch in dieser Nacht jede halbe Stunde wach, weil sie Bauchschmerzen hatte. Sie weinte und weinte und weckte alle auf in der kleinen Wohnung im schwäbischen Hemmingen, und als sie dann aufstand, wollte sie nicht frühstücken, wie so oft. Sie wollte nicht spielen, sondern lieber bei ihrer Mutter auf dem Schoß sitzen, um dort wieder einzunicken, und als sie wieder erwachte, kämmte sie ihrer Schwester Dilek die Haare.

          Katrin Hummel

          Redakteurin im Ressort „Leben“ der Frankfurter Allgemeinen Sonntagszeitung.

          Dilek ist acht Jahre alt, und sie hat dicke, lange, dunkle Haare. Gamze ist drei, und sie hat nur ganz wenige lange dünne Haare, die sie unter einem rosa Kopftuch mit lila Herzchen drauf verbirgt. Sie hätte sehr gern auch so dicke lange Haare wie Dilek, um sich Haarspangen hineinzustecken. Aber wenn sie ihre Mutter darum bittet, bekommt sie stets die gleiche Antwort: „Das geht nicht, du bist krank." Oder manchmal: „Das geht nicht, du bist zu klein." Also kämmt Gamze Dileks Haare und versucht, Haarspangen hineinzustecken. Dann ist sie wohl glücklich - und dann sind auch ihre Eltern, Metin und Fatma Yagar, glücklich.

          Wunsch nach Ahnungslosigkeit

          Es sind kostbare Momente. Vom Tag ihrer Geburt an sorgten sich die Eltern um Gamze, um ihr kleines "Grübchen", was Gamze im Türkischen bedeutet. Sie hatte eine Blutinfektion, und ihre Haut war dünn und trocken. Sie wurde in die Kinderklinik verlegt, das Stuttgarter Olgahospital, und mit Antibiotika behandelt. Aber sie aß nicht und nahm nicht zu, und nach zwei Wochen hatte ihre Mutter Fatma das erste Mal das Gefühl, daß sie krank sei. Erst nach acht Wochen konnten die Eltern Gamze mit nach Hause nehmen - sie wog weniger als viele Neugeborene, nämlich nur 3100 Gramm, und wurde über eine Nasensonde ernährt, fünfmal am Tag 200 Milliliter. Doch auch das war ihr meist zuviel, und sie erbrach sich nach den Mahlzeiten oder zog sich die Sonde aus der Nase.

          Wenn Metin und Fatma Yagar heute an diese Zeit zurückdenken, wünschen sie sich manchmal, sie könnten wieder so ahnungslos sein wie damals. Denn sie machten sich damals wohl Sorgen, aber die Sorgen waren trotzdem leichter zu ertragen als die Wahrheit. Die Wahrheit, das ist etwas, was sie ganz langsam eingeholt hat. Zuerst die regelmäßigen Besuche im Olgahospital, wo Gamze wieder und wieder untersucht wurde und ihnen der Arzt im Anschluß an die Untersuchungen Bilder aus verschiedenen Lehrbüchern zeigte und gemeinsam mit ihnen überlegte: "Kann es sein, daß Gamze diese Krankheit hat?" Ein Jahr ging das so, dann sagte der Arzt eines Tages: "Ihr Kind hat Progerie. Es wird kleinwüchsig werden und schnell altern." Diesmal zeigte er ihnen keine Bilder, und sie gingen ratlos nach Hause.

          Häufigste Todesursache: Herzinfarkt

          Ein paar Wochen später war Fatma Yagar mit Gamze beim Aldi, und sie traf eine entfernte Bekannte, Esma Akmese. Gamze saß im Einkaufswagen, ein paar Meter von den Frauen entfernt, und Esma Akmese fragte Fatma Yagar: "Kennst du dieses Kind?" Fatma Yagar sagte: "Ja, das ist meine Tochter." Daraufhin sagte Esma Akmese: "Weißt du, daß sie krank ist?" Und Fatma Yagar antwortete: "Ja, sie hat Progerie." Die beiden Frauen unterhielten sich noch eine Weile über andere Dinge, und beim Abschied sagte Esma Akmese, die für den Progeria Family Circle tätig ist: "Verbirg dein Kind nicht." Da wußte Fatma Yagar, daß es eine schlimme Krankheit war, und bat Esma Akmese, am Abend vorbeizukommen und ihr alles über Progerie zu erzählen.

          Esma Akmese kam, mit einer dicken Mappe voller Unterlagen und Fotos, und gleich nachdem sie wieder gegangen war, wurde Fatma Yagar krank. Es ging ihr sehr schlecht. Denn was Esma Akmese ihr und ihrem Mann Metin berichtet hatte, übertraf alles, was sie sich hatten vorstellen können. Progerie bedeutet "vorzeitige Vergreisung", eine äußerst seltene und bislang unheilbare Krankheit, verursacht vermutlich durch eine spontane Genmutation, die außer Gamze nur rund fünfzig andere Menschen auf der Welt haben. Erste Anzeichen der Progerie zeigen sich schon bei der Geburt, spätestens ab dem dritten Lebensjahr sind die Symptome unübersehbar: Die Haare fallen aus, das Unterhautfettgewebe verschwindet, die Venen treten hervor. Viele Organe altern im Zeitraffertempo, die Extremitäten versteifen, auf der Haut zeigen sich braune Altersflecken, die Augen treten hervor. Die erkrankten Kinder werden selten größer als einen Meter und selten älter als vierzehn Jahre. Häufigste Todesursache ist der Herzinfarkt.

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