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Das Rett-Syndrom : Plötzlich kamen keine Worte mehr

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Ein weiteres Problem des Talkers: Die Lösung ist nicht mobil. Zu Hause kann Katharina nur am Küchentisch damit kommunizieren. Ist sie in anderen Räumen oder an anderen Orten unterwegs, nutzt die Familie zwei kleine Ja- und Nein-Karten, die an Katharinas Hosenbund befestigt sind. Wenn sie in die Förderschule geht, stellt ihre Mutter das sperrige Gerät zu ihr in den Schulbus.

Die ersten vier Schuljahre war Katharina auf einer normalen Grundschule. „In der ersten und zweiten Klasse standen die Kinder häufig Schlange, um sie zu umarmen und zu begrüßen. Das hat sich im dritten Schuljahr aber geändert, sie wurde ausgegrenzt“, erzählt Claudia Petzold. Sie will ihrer Tochter das nicht länger antun und hat sie auf einer Förderschule angemeldet. Doch zufrieden ist die Alleinerziehende damit nicht: „Das ist eher eine Verwahrung. Gezielt gefördert wird nur, wer später etwas leisten kann.“ Katharina wird aufgrund ihrer eingeschränkten Handmotorik keinen Job ergreifen, auch nicht in einer Behindertenwerkstatt arbeiten können.

„Viele glauben mir nicht, dass sie lesen kann“

Dennoch ist es Claudia Petzold wichtig, ihr Kind so gut wie möglich zu fördern. „Damit sie eine Beschäftigung hat, lernen kann, etwas zu sehen und zu hören bekommt.“ Katharina bestätigt mit ihrem Talker, dass ihr öfter langweilig in der Schule ist. „In den ersten zwei Jahren dort hat sie das gelernt, was sie zuvor in der Grundschule beigebracht bekommen hat“, ergänzt ihre Mutter. „Viele glauben mir nicht, dass sie lesen kann.“

Wie viel die Erkrankten von ihrer Umwelt verstehen, ist bisher wissenschaftlich noch nicht vollständig geklärt. Am Gehirn „gibt es EEG-Messungen, die unterstreichen, dass die Mädchen Aufmerksamkeitsleistungen erbringen“, erklärt Professor Wilken. Aber der Intelligenz-Quotient der Betroffenen könne beispielsweise nicht ermittelt werden, da alle validen Tests über Sprache oder Handmotorik beantwortet werden müssen. Für die Einstufung im Schulsystem spielt der IQ allerdings eine wichtige Rolle. „Wenn wir es formal betrachten, haben die Mädchen nicht nur eine körperliche, sondern auch eine geistige Behinderung. Viele Eltern sagen zwar: ,Meine Tochter ist nicht geistig behindert‘, aber auch das ist nicht wirklich messbar“, erläutert Wilken.

Dennoch stellt auch der Mediziner in seinem Praxisalltag fest: „Die Mädchen verstehen häufig mehr, als man denkt. Wir raten den Eltern daher, sie nicht zu unterschätzen. Denn die Mädchen haben ein ganz normales Gehirn in ihrem Kopf – auch wenn die Verbindungen zwischen den Zellen fehlen.“ Daher sei es wichtig, die Patientinnen zu fördern und zu fordern – „wie alle anderen Menschen eben auch“.

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