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Das Rett-Syndrom : Plötzlich kamen keine Worte mehr

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Bisher ist das Syndrom unheilbar. Es gebe aber mehrere Ansätze, erläutert Wilken. Der vielversprechendste: die Gentherapie. Dabei wird versucht, intakte DNA über ein Transportvehikel, einen sogenannten Virusvektor, in die Hirnzellen zu bringen. „Der Ansatz ist schon relativ weit gediehen“, sagt Wilken.

Paul, Katharinas älterer Bruder, glaubt aber nicht daran, dass Katharina noch von diesen Ansätzen profitieren wird. Überhaupt ist die größte Sorge des 15-Jährigen, dass seine Schwester früh stirbt. Auch wenn Rett-Mädchen eigentlich eine normale Lebenserwartung haben, gibt es doch Erkrankungen, von denen sie häufiger betroffen sind als die Durchschnittsbevölkerung. So stellen Lungenentzündungen ein besonders hohes Risiko dar, wie Wilken erläutert: „Wenn ein Mädchen Skoliose hat, kann es passieren, dass eine Lunge von der Wirbelsäule weggedrückt wird. Wenn sich die funktionsfähige Lunge dann entzündet, ist das ein großes Risiko für die Mädchen.“

„Katharina hat auch ein geringeres Schmerzempfinden“

Hinzu kommt: Da sich die Betroffenen nicht richtig ausdrücken können, fällt es Angehörigen oft schwer, Schmerzen zu lokalisieren und zu deuten. Katharina kann ihrer Mutter über ihren Talker, einen speziellen Computer, mitteilen, „wo es weh tut“. Der Umriss eines Körpers ist auf dem Bildschirm zu sehen und bietet die Möglichkeit, dass Katharina die entsprechende Stelle ebenso anzeigen kann. Doch ein Problem bleibt, laut ihrer Mutter: „Katharina hat auch ein geringeres Schmerzempfinden.“

Was sie will, zeigt Katharina mit zwei Karten an.
Was sie will, zeigt Katharina mit zwei Karten an. : Bild: Insa Hagemann

Während Katharina ihre Runden zwischen Küche und Wohnzimmer dreht, läuft ihr iPad. Das braunhaarige Mädchen mit den wachen Augen hört gerne Musik, insbesondere von Ed Sheeran. Noch mehr begeistert sie aber das Titellied von Shaun dem Schaf, das ihr ein Giggeln entlockt. Das iPad ist fast den ganzen Tag im Einsatz. Claudia Petzold macht sich manchmal Sorgen, dass ihr Tochter zu viel fernsieht. „Aber das ist etwas, an dem Katharina aktiv Freude hat“, meint sie. Viele andere Dinge fallen ihr schwer, weil sie nicht richtig greifen kann. Fast beständig verkeilt sie ihre Finger ineinander.

Es gibt aber ein paar Situationen, in denen Katharina ihre Hände noch nutzt – nicht nur, wenn sie auf dem Pferd sitzt, sondern auch, wenn sie Ski fährt. Seit Katharinas viertem Lebensjahr macht die Familie einmal im Jahr Winterurlaub. „Beim letzten Mal ist sie sogar eine rote Piste gefahren“, erklärt Claudia Petzold sichtlich stolz, während sie ein Video ihrer Tochter am Berg zeigt. Katharina trägt einen Gurt mit zwei Seilen. Hinter ihr fährt ihr Skilehrer und hält die Seile fest, damit das Mädchen ihm nicht davonfährt.

Zu Hause kann Katharina nur am Küchentisch damit kommunizieren

Kuscheln mit Stofftieren ist dagegen nicht möglich. Dennoch kauft Mutter Petzold welche – zum Angucken. Katharina liebt ihre „Glubschis“ mit den riesigen Kulleraugen, wie sie mit ihrem Talker selbst verrät. Auch wenn das Mädchen ab und zu Wörter wie „Tschüss“ äußern kann, lautiert sie doch die meiste Zeit. Auf dem Bildschirm des Talkers sind Symbole zu den verschiedensten Themen aus Katharinas Alltag zu sehen. Früher konnte sie diese noch berühren, heute fixiert die 12-Jährige die Wörter mit den Augen. Diese werden dann von einer Computerstimme vorgelesen. Allerdings ermöglicht die technische Stütze keine normale Kommunikation. Zwar lassen sich komplette Sätze damit bilden – das Suchen der Wörter ist aber langwierig, mühsam und nicht immer präzise. Zudem ergreift Katharina selten die Initiative, um sich über das kostspielige Gerät zu unterhalten: „Niemand aus ihrem Umfeld spricht auf diese Weise. Deshalb kann sie sich auch an niemandem ein Beispiel nehmen“, erklärt ihre Mutter.

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