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Schwerbehinderung : „Ich würde mein Kind keinem anderen gönnen“

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Autorin Sandra Roth: „Es liegt auch an mir, ob ihr Leben lebenswert ist“. Bild: Lucas Wahl

Lotta, drei Jahre alt, ist schwerbehindert. Ihre Mutter Sandra Roth beschreibt in einem Buch ihr gemeinsames Leben. Ein Gespräch über mitleidige Blicke, Befangenheit und über das Feuerwerk der Freude, das jeder kleine Fortschritt bedeutet.

          „Hauptsache, gesund“ sagen werdende Eltern gerne, wenn sie gefragt werden, ob sie sich einen Jungen oder ein Mädchen wünschen. Sehen Sie das auch so?

          Mittlerweile nicht mehr. Heute würde ich sagen: Hauptsache, geliebt. Auch wenn das kitschig klingt. Wobei ich den Wunsch nach Gesundheit, mit dem ja oft „nicht behindert“ gemeint ist, sehr gut nachvollziehen kann. Ich habe mir das auch gewünscht, damals. Ich habe die Nackenfalte messen lassen als Früherkennung für das Down-Syndrom, ich habe einen großen Gehirnultraschall machen lassen - mit dem unreflektierten Gedanken: Hoffentlich ist nichts.

          Warum ist die Angst vor dem Schicksal Behinderung so groß?

          Ich wollte das lange Zeit nicht mal aussprechen, so schlimm fand ich es. Ich habe nur „das B-Wort“ gesagt. Als wir noch nicht wussten, ob Lotta wirklich behindert sein würde oder nur entwicklungsverzögert, sagte ein Arzt: „Wenn sie nur langsamer ist und ein bisschen humpelt, wollen Sie ja nicht, dass ihr das Etikett ,behindert’ auf der Stirn klebt. Das behalten Sie mal schön für sich.“ Da ist es schwer, einen natürlichen Umgang damit zu finden.

          Geht es darum, sich von seinen Träumen zu verabschieden?

          Ich habe mir immer vorgestellt, dass ich zwei Kinder habe, einen Jungen und ein Mädchen. So bin ich selbst aufgewachsen. Ich hatte mir schon die Bücher aus meiner Kindheit zum Vorlesen zurechtgelegt. Schaukeln. Das erste Mal auf der Rutsche. Natürlich habe ich befürchtet, dass ich mich von diesen Träumen verabschieden muss. Und als sich langsam abzeichnete, dass Lotta sehr schwer behindert sein würde, habe ich mich gefragt: Kann das ein glückliches Leben sein? Wäre ich glücklich, wenn ich nicht sehen könnte, wenn ich im Rollstuhl säße, wenn ich immer Hilfe brauchte? Heute kann meine Tochter zwar nicht alleine schaukeln, aber auf meinem Schoß schon. Je höher, desto besser, sie juchzt dann über den ganzen Spielplatz. Und sie liebt es, wenn ich ihr „Wir Kinder aus Bullerbü“ vorlese.

          Manchmal haben Sie sich mit Lotta zu Hause verkrochen, um sich nicht den Reaktionen anderer Menschen auszusetzen.

          Manchmal hat man einfach nicht die Kraft. Es gibt immer noch Tage, an denen mein Mann vorschlägt, essen zu gehen, und ich lieber zu Hause bleiben will. Meine Tochter mit ihren drei Jahren muss gefüttert werden. Ich frage mittlerweile in Restaurants, ob sie mir das Schnitzel aus dem Kindermenü pürieren können. Aber an manchen Tagen ertrage ich die mitleidigen Blicke und das Starren nicht. An anderen Tagen, und das ist mittlerweile zum Glück die Mehrzahl, nehme ich das gar nicht so wahr.

          Katapultiert einen das behinderte Kind in eine andere Welt?

          Ich stehe mit dem einen Bein am Fußballplatz meines älteren Sohnes, wo es darum geht, welche Stollenschuhe die besten sind. Mit dem anderen Bein stehe ich im Frühförderzentrum, da haben manche Kinder eine Sauerstoffflasche dabei. Das ist ein Spagat. Aber ich habe festgestellt, beide Welten profitieren voneinander. Wenn ich es schaffe, am Fußballplatz von den Rollstühlen zu erzählen, die ich mir morgens angeguckt habe, und dann liegt der Katalog von den Rollstühlen neben dem von den Stollenschuhen - das funktioniert. Dann merke ich, dass viele Blicke und Fragen nicht böse gemeint sind. Es herrscht eine große Befangenheit, weil wir nicht wissen, wie wir über diese Themen reden können.

          Lottas Spielzeug und Bücher sind schwarz-weiß. Sandra Roths Tochter hat unter anderem eine schwere Sehbehinderung. Mit starken Reizen versucht man ihren vorhandenen Sehrest zu trainieren.

          In Ihrem Buch „Lotta Wundertüte“ beschreiben Sie, wie Sie in der heilen Welt Ihrer Reihenhaussiedlung irgendwann die Karten auf den Tisch legen. Was ist dann passiert?

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