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Downsyndrom : Bellas Welt

  • -Aktualisiert am

Bella weiß, dass sie das Downsyndrom hat. Bild: Hinnerk Bodendieck

Bella ist eine junge Frau mit Downsyndrom. Begegnungen mit Menschen wie ihr lehren uns einen anderen Blick auf das Leben.

          Es fällt Bella schwer, deutlich zu reden. Immer ist die Zunge im Weg. Mitunter klingt es, als hätte sie den Mund voller Kieselsteine. Bella hat Downsyndrom. Ihr Wortschatz ist klein, jedenfalls viel zu klein für all die Gedanken, die durch ihren Kopf jagen oder in ihm kreisen. Ihre Sätze sind Stummel, in der Mitte oder bereits nach dem zweiten Wort abgebrochen. Wenn man Bella nicht gut kennt, versteht man sie kaum. Man muss andauernd nachfragen, bei manchen Stummelsätzen fünfmal, zehnmal. Aber Bella verliert zum Glück nie die Geduld. Irgendwann, irgendwie klappt es, und man steht in Bellas Welt. Vieles in dieser Welt wirkt vertraut, vieles fremd. Vieles bleibt im Dunkeln, weil man blind dafür ist.

          Menschen wie Bella werden immer weniger. Die meisten Eltern wollen heute wissen, ob ihr Kind Downsyndrom hat. Noch bevor es zur Welt kommt, lassen sie es von Ärzten untersuchen. Wenn es behindert ist, entscheiden sich immer mehr Mütter und Väter gegen das Baby, für eine Abtreibung. Vielleicht werden Menschen wie Bella bald ganz verschwinden.

          Bella wurde geboren, als es noch keine Tests gab, um Downsyndrom vor der Geburt nachzuweisen. Sie ist 34. Unter der Woche lebt sie in einem Wohnheim für geistig Behinderte und arbeitet in einer betreuten Werkstatt. Sie muss den ganzen Tag dicke, handtellergroße Glasscheiben in Papier einwickeln. Die Wochenenden verbringt sie bei den Eltern, die in der Nähe vom Wohnheim leben. Sie sagt, sie sei zufrieden mit ihrem Leben. „Alles ist sehr, sehr schön.“ Sie lächelt nicht, während sie das sagt. Aber Bella lächelt fast nie. Auf ihrem Gesicht liegt immer ein Schatten. Es gibt ein Foto von ihr, das diesen Schatten einfängt. Es ist ihr Lieblingsfoto. Sie hat es im Wohnheim an ihre Zimmertür geklebt: Der Kopf ist oval und ganz kahl; die Lippen sind zu einem Strich zusammengepresst, darunter ein Doppelkinn; todernster Blick; kein Lächeln, nicht einmal in den Augenwinkeln; blasse, fast durchscheinende Haut; Augenringe; auf der breiten Nase eine Brille mit feinem Silberrahmen.

          Der Schatten auf ihrem Gesicht kommt von innen, von den Sorgen, die sich Bella ständig macht. Sie notiert sich alle Sorgen auf Zettelchen. Vielleicht, um die Sorgen nicht zu vergessen. Vielleicht auch, um die Kontrolle über sie zu behalten. Bella weiß es nicht. Rund um das Foto an ihrer Zimmertür, unter mehreren Lagen Tesafilm, hängen viele solcher Zettelchen. „ZIMMER BLEIBEN!“, steht auf einem mit Filzstift. Auf einem anderen: „FAN RENATE! BLEIBEN! BITTE NICHT ÄNDERN!“ Bella versucht zu erklären, was sie damit meint. Sie redet immer schneller, immer gehetzter. Ihr Gesicht verzieht sich schmerzhaft. Sie reibt sich die Arme, den Bauch, wippt vor und zurück.

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