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Wenn das Kind Trisomie 21 hat : „Ich weiß, wie du dich fühlst“

  • -Aktualisiert am

Eine Hebamme tastet den Bauch einer Frau ab, die im neunten Monat schwanger ist. Bild: dpa

Moderne Pränataltests ermöglichen werdenden Eltern die Entscheidung für oder gegen ein Kind mit Down-Syndrom. Lara Mars hat eins bekommen – und macht nun anderen Müttern Mut.

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          An eine Szene, kurz nach der Geburt, erinnert sich Lara Mars noch gut. „Plötzlich stand ein Arzt an meinem Bett. Er faselte ewig um den heißen Brei herum. Ich musste ihm aus der Nase ziehen, dass es bei meinem Baby einen Verdacht auf Trisomie 21 gibt.“ Ihre Tochter Tilda war zuvor bei einer schweren Geburt zur Welt gekommen, 2018. Zunächst hatten die Ärzte von einem Herzfehler gesprochen, der in einer anderen Klinik jedoch schnell ausgeschlossen wurde. Eine Diagnose gab es trotzdem nicht. Tilda hatte Anpassungsstörungen, Atemschwierigkeiten und Probleme mit den Thrombozyten, doch niemand wollte sich festlegen. Für Lara Mars und ihren Mann eine Qual: Eigentlich hatten sie mit ihrem Baby unbeschwert ins Leben zu dritt starten wollen. Stattdessen mussten die frischgebackenen Eltern Tage der Ungewissheit durchstehen.

          Vor der Geburt hatten sie sich ganz bewusst gegen Pränataldiagnostik entschieden, weil sie ihre Schwangerschaft von nichts trüben lassen wollten: „Für uns war klar, dass es ein Wunschkind ist, das definitiv zur Welt kommt“, sagt Lara Mars, die für diesen Text und ihr Projekt „Von Mutter zu Mutter“ den Künstler-Nachnamen ihres Mannes verwendet.

          Viele andere werdende Eltern nehmen solche Tests in Anspruch. Professor Karl Oliver Kagan, Pränataldiagnostiker an der Universität Tübingen, erklärt, welche Möglichkeiten Schwangere zur frühzeitigen Feststellung von Auffälligkeiten haben: „Es gibt einfache Screening-Tests wie das Screening anhand des mütterlichen Alters. Andere Screening-Tests wie das Erst-Trimester-Screening und der zellfreie DNA-Test sollen das Risiko für eine Trisomie 21 anhand von Markern im Ultraschall und im mütterlichen Blut ermitteln.“ Diese Tests können, so Kagan, keine hundertprozentige Antwort geben. Im Gegensatz dazu gebe es „die klassischen invasiv-diagnostischen Tests, wie die Fruchtwasseruntersuchung und die Mutterkuchenpunktion, die eine sichere Antwort bezüglich des Chromosomensatzes des Kindes geben“.

          Nach der Entbindung begann der Albtraum

          Kagan schätzt, dass 60 bis 70 Prozent der Schwangeren ihre ungeborenen Kinder testen lassen. Eine Statistik gibt es dazu aber nicht, da diese Tests als Selbstzahlerleistungen nicht über die Krankenkassen laufen. Das Risiko für eine Trisomie 21 hängt vom mütterlichen Alter ab: Bei 20-Jährigen hat etwa eins von 1000 Kindern die Auffälligkeit, bei der das Chromosom 21 dreimal vorliegt. Bei 35-Jährigen ist es eines von 250, bei 40-Jährigen eines von 100. Wie viele der 800.000 Babys, die in Deutschland jährlich geboren werden, mit dem Down-Syndrom auf die Welt kommen, wird nicht erfasst. „Es gibt in Deutschland keine Datenbank, die die Geburt von Kindern mit Fehlbildungen oder Chromosomstörungen registriert“, sagt Karl Oliver Kagan. „Etwa zwei bis fünf Prozent der Neugeborenen haben eine strukturelle Fehlbildung. Fünf Prozent dieser Fehlbildungen werden durch Trisomie 21 verursacht“, sagt der Mediziner. Da Frauen aber immer später Mutter werden, müsste also eigentlich auch die Anzahl der Kinder mit Trisomie 21 steigen. Eine solche Entwicklung wird aber nicht beobachtet, was wohl auf die Screening-Untersuchungen in der Schwangerschaft zurückzuführen ist.

          Nach der Entbindung begann für Lara Mars ein Albtraum: „Ich habe meine Tochter am Tag ihrer Geburt nicht mal eine Stunde lang gesehen. Am nächsten Tag konnte ich endlich zu ihr. Der Brutkasten war geöffnet, wir durften kuscheln.“ Die jungen Eltern wollten die Hoffnung nicht aufgeben; man habe Tilda das Down-Syndrom nicht sofort angesehen. „Es gibt neben der Augenstellung weitere Merkmale wie zum Beispiel eine gerade Linie in den Händen.“ Kinder mit Trisomie 21 ballen die Fäustchen weniger, weshalb diese gerade Linie entstehe. „Ein anderes Merkmal ist die sogenannte Sandalenfurche, bei der der große Zeh etwas absteht.“ All das war bei Tilda nicht der Fall. „Und hat die Hoffnung in mir geschürt, dass die vage Prognose dieses Arztes sich nicht bewahrheitet“, beschreibt die heute 33 Jahre alte Mutter die Phase der Ungewissheit.

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