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Leben mit Down Syndrom : Der Jüngere fühlt sich als großer Bruder

  • -Aktualisiert am

Bild: Christopher Fellehner, Labor Frankfurt

Fabian hat das Down Syndrom und eine harmonische Familie, die gerne zusammen lebt. Probleme werden gemeinsam gelöst.

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          Für uns kam ein Kind zur Welt, das süß aussah, und wir dachten, alles sei in Ordnung“, beschreibt Simone Ziegler aus Reutlingen den Augenblick vor acht Jahren, als sie ihren Sohn Fabian zum ersten Mal im Arm hält. Fabian kam vier Wochen zu früh zur Welt und war sehr schwach. „Einen Tag nach der Geburt sagten die Ärzte, Fabian sei etwas auffällig und sie hätten eine Blutprobe eingeschickt.“ Mit dem Ergebnis des Bluttests kam dann die Gewissheit: Fabian hat das Down-Syndrom. „Es war nicht so, dass eine Welt zusammengebrochen wäre“, beschreibt der 39-Jährige Karsten Ziegler seine Reaktion auf die Diagnose. Das Paar hadert nicht mit dem Schicksal, sondern nimmt es an. „Auch ein gesundes Kind kann einen Unfall haben, oder bei der Geburt kann etwas schief gehen. Jeder hat sein Päckchen zu tragen“, sagt der dunkelhaarige Mann. Die Familien und der Freundeskreis haben positiv auf die Diagnose reagiert und die jungen Eltern ermutigt.

          „Ein Kind mit Behinderung lieben“

          Die sehen sich als ganz normale Familie. „Ich finde uns fürchterlich normal“, lacht der Vater. Die Gymnasiallehrerin und der Physiker hatten sich gegen eine Pränataldiagnostik in der Schwangerschaft entschieden. „Wir haben damals keine besonderen Untersuchungen machen lassen, weil wir sicher waren, dass wir auch ein Kind mit Behinderung lieben“, erklärt die 40-Jährige. Im Nachhinein sind sie froh, dass sie von der Behinderung ihres Sohnes erst nach der Geburt erfahren haben, denn so konnten sie die Schwangerschaft unbeschwert genießen. Beide lebten in Mainz, als Fabian geboren wurde und schlossen sich dort dem Verein „Elternkreis Down-Syndrom Mainz“ an, um sich mit anderen betroffenen Familien auszutauschen und Informationen über Therapiemöglichkeiten zu erhalten. Für sie war es wichtig zu spüren, dass sie mit ihren Ängsten nicht alleine dastehen. Seit ihrem Umzug nach Reutlingen engagiert sich die Leherin beim Verein „Lebenshilfe Reutlingen“, zu der sich Eltern zusammengeschlossen haben, um etwas für ihre behinderten Kinder zu erreichen. Seit zwei Jahren ist sie im Vorstand, organisiert Vorträge und kümmert sich vor allem um das Thema Kindergarten und Schule.

          Fabian nimmt zurzeit vier Therapieangebote in der Woche wahr: Die Krankengymnastik soll seine Mundmotorik schulen. In der Ergotherapie arbeitet er an seiner Arbeitshaltung und lernt, sich längere Zeit auf eine Sache zu konzentrieren. Chirophonetik ist eine anthroposophische Therapieform zur Sprachanregung über die Körperwahrnehmung. Dabei werden Laute auf die Haut gestreichelt und so erlebbar gemacht. So soll Fabian merken, dass zum Beispiel ein M weich und ein T hart ist. In der Musiktherapie lernt er Aufmerksamkeit und das Einhalten von Regeln. Stoppt die Musik, muss er den Schläger hoch halten und darf erst wieder weiterlaufen, wenn die Musik erneut einsetzt. Musiktherapie und Chirophonetik müssen privat bezahlt werden. Dabei fallen im Monat etwa 150 bis 200 Euro an.

          Leon ist sehr besorgt um ihn

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