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Stammzelltherapie : Letzte Rettung für Clara

  • -Aktualisiert am

Claras Gehirn - zu sehen im CT der Leipziger Uniklinik Bild: F.A.Z./Matthias Lüdecke

Verzweifelt sucht eine Berliner Familie im fernen China nach ärztlicher Hilfe für ihre Tochter. Das Gehirn des sieben Jahre alten Mädchens wird von einer Erbkrankheit zerstört. Durch Stammzellübertragungen gibt es einen ersten, wenn auch nur leichten Hoffnungsschimmer.

          Clara war in Peking, sie kennt New York, und damit ist sie weiß Gott weit herumgekommen für eine Siebenjährige. Aber was müssen das für Torturen gewesen sein. Sechs Löcher wurden ihr am Weill Medical College der Cornell University in den Kopf gebohrt, zwei weitere im chinesischen Navy General Hospital. Acht Zugänge ins Gehirn. Durch die ersten Kanäle wurden ihr vor drei Jahren genveränderte Viren gespritzt, die beiden letzten haben Dr. Tian und Dr. Lu im August vorigen Jahres gelegt, um Nerven-Stammzellen von abgetriebenen Föten in ihr Hirn zu injizieren.

          An diesem Morgen nun liegt das dunkelhaarige Mädchen mit den wunderschön langen Wimpern vor dem Großgeräteraum des PET-Zentrums der Leipziger Universitätsklinik und wartet mit ihren Eltern Iris und Eckhard und der großen Schwester Yvonne auf ein Signal der Nuklearmediziner. Vielleicht warten sie gemeinsam auch auf ein kleines Wunder. Denn Clara ist mit ihrer Familie nach Leipzig gekommen, um das Ergebnis der Therapieversuche in Übersee und Fernost in Augenschein zu nehmen. Ist der Zerfall ihrer Hirnsubstanz gestoppt worden? Gibt es womöglich sogar die Chance nach dem Einpflanzen der chinesischen Stammzellen, ihre Muskelkrämpfe und -zuckungen zu lindern - die epileptischen Anfälle auszuschalten?

          Unaufhaltsamer Abbau der Hirnmasse

          Clara leidet an einer Erbkrankheit, die vom zweiten oder dritten Lebensjahr an zum unaufhaltsamen Abbau der Hirnmasse führt: NCL - das steht für Neuronale Ceroid-Lupofuszinosen. Schwere bis schwerste Demenz bei Kleinkindern. Clara leidet an der sogenannten spätinfantilen Form. Lebenserwartung zwölf bis fünfzehn Jahre. Kaum ein Arzt kennt das Leiden, und die Krankheit ist mit einem erkrankten Kind unter zwölfeinhalb- bis hunderttausend Kindern auch tatsächlich selten. Einige hundert Neuerkrankungen jährlich mögen es weltweit sein. Und doch ist die Erbkrankheit die häufigste Ursache für schwere Hirndegenerationen in diesem Alter. Der Defekt führt dazu, dass in den Zellen ein Enzym nicht hergestellt und damit sukzessive eine wachsartige Substanz in den Zellen angereichert wird. Eigenartigerweise werden aber nur die Nervenzellen krank.

          Bei Clara hatte es ungewöhnlich früh mit Sehschwächen und Bewegungsstörungen angefangen. Mit Bis dahin entwickelte sich das Kind völlig normal. Sie war unter den vier älteren Geschwistern die schwerste bei der Geburt, sprach mit weniger als einem Jahr schon die ersten Worte. Mit zwei Jahren und drei Monaten ging ihre Mutter Iris, eine Kriminalkommissarin in Berlin, zur Turnstunde für kleinkinder. Claras Entwicklungsschübe waren da schon ins Stocken geraten. Sie hatte Gleichgewichtsprobleme. Als die Kleine ein paarmal gegen die Wand der Turnhalle lief und hilflos nach ihrer Mutter rief, war der Verdacht, dass mit Clara etwas nicht stimmte, nicht mehr zu verdrängen. Einen Monat vor ihrem dritten Geburtstag dann die erschütternde Diagnose von Medizinern der Berliner Charité. Gewöhnliche Augenärzte können die Sehstörungen in den seltensten Fällen richtig zuordnen. Und auch die Muskelzuckungen, die bei Clara mit zweieinhalb Jahren begannen, führen die meisten Ärzte nicht zum Ziel. Die Mediziner wissen einfach zu wenig über das Leiden. Und desshalb ist es für die meisten NCL-Familien wie die Dycks ein monatelanger diagnostischer Spießrutenlauf.

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