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Seltene Krankheiten : Die Stiefkinder der Medizin

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Gemeinsam mit der Krankheit leben

„Früher habe ich im Garten Bäume gefällt und viele handwerkliche Sachen gemacht“, erzählt Franziska W. „Jetzt gerate ich unheimlich schnell an meine Grenzen.“ Für die Behandlung chronischer Sarkoidose gilt Kortison als Mittel der ersten Wahl. Dadurch werden die Entzündungen im Körper unterdrückt. Doch können die hohen Kortisondosen auf lange Sicht massive Nebenwirkungen haben. Und an der Wurzel packt man die Sarkoidose damit nicht. Da hilft nur eins: „Man muss sein Leben ein Stück weit neu erfinden“, sagte sich Franziska W.. Keine leichte Aufgabe, vor allem mit zwei pubertierenden Jungen und einem Pflegesohn. „Schräg“ schien der Berliner Lehrerin anfangs der Gedanke, zu einer Selbsthilfegruppe zu gehen. „Dass man sich nicht wegen gemeinsamer Interessen, sondern wegen einer gemeinsamen Krankheit trifft, hat so etwas Morbides.“ Doch von dem ersten Treffen nahm sie den Eindruck mit, „dass man sein Leben trotz Sarkoidose durch vernünftige Einteilung von Kräften ganz gut in den Griff bekommen kann“.

Selbsthilfevereinigungen sind auch Anlaufstellen für Partner oder Familienangehörige. Oft engagieren sich in den Verbänden Patienten, die auf ihrer jahrelangen Suche nach Informationen selbst zu Experten für seltene Erkrankungen geworden sind. Bei Bernd Quadder, dem Ersten Vorsitzenden der Deutschen Sarkoidose-Vereinigung, war das so. Der Physiker war gerade frisch promoviert, als die Krankheit 1993 im Alter von 34 Jahren bei ihm festgestellt wurde. Nun klärt Quadder Ärzte und Patienten über Sarkoidose auf, drängt auf mehr Forschung und macht Lobbyarbeit für Reformen im Gesundheitswesen.

Organisationen kämpfen für Aufklärung

Einiges wird denn auch mittlerweile für die „Stiefkinder des Gesundheitssystems“ getan. Zu Jahresbeginn wurde in Tübingen das bundesweit erste Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene Erkrankungen eröffnet. Auch hat das Bundesministerium für Bildung und Forschung die Fördermittel für die Erforschung seltener Erkrankungen deutlich aufgestockt. Ferner wurde der Aufbau von Aktionsbündnissen und Netzwerken intensiviert, um länderübergreifend Initiativen im Kampf gegen seltene Erkrankungen zu bündeln und Forscher, Pharmaunternehmen, Ärzte und Patienten zusammenzubringen. Die europäische Allianz „Eurodis“ vertritt mittlerweile mehr als 423 Patientenorganisationen in mehr als 43 Ländern. Schirmherrin des deutschen Dachverbandes „Achse“ (kurz für: Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) ist noch Eva Louise Köhler, die Frau des ehemaligen Bundespräsidenten. Die Köhlers sind persönlich betroffen; ihre Tochter Ulrike leidet an einer seltenen, unheilbaren Augenkrankheit.

In dem großen Organisationsgetriebe, das für den Kampf gegen seltene Erkrankungen geschaffen wurde, erfüllen kleine Rädchen wie die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung weiterhin wichtige Funktionen. Auch in der Forschung. Dass man mittlerweile ein wenig mehr über die erbliche Empfänglichkeit für Sarkoidose weiß, ist der früheren Vereinsvorsitzenden Renate Braune mit zu verdanken. Sie hörte von Sarkoidose-Patienten über ähnliche Krankheitsfälle in der Familie; daraufhin wurden genetische Forschungsprojekte angestoßen.

Vor allem aber verweisen die Verbände auf Defizite des Gesundheitswesens, über die auch Patienten mit weitverbreiteten Erkrankungen klagen. Ganz weit oben rangiert bei Sarkoidose-Patienten wie Franziska W. der Wunsch, dass „der ganze Mensch und nicht nur erkrankte Organe behandelt werden“.

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