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Seltene Krankheiten : Die Stiefkinder der Medizin

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Die Probleme fangen schon bei der Diagnose an. Das bekam auch Franziska W. zu spüren. Im Frühjahr 2005 bekam sie nach der Gartenarbeit heftige Schmerzen in den Beinen. Dann bildeten sich rote Knötchen. Der Hausarzt hatte gleich den Verdacht, es könne sich um Sarkoidose handeln. „Aber da ein bestimmter Wert nicht erhöht war, verwarf er seine Vermutung wieder“, schildert die Lehrerin für Deutsch und Musik, die ihren Beruf gegenwärtig nicht ausübt. Die Beschwerden verschlimmerten sich. Also wieder Arztbesuche. Schließlich schickte man sie auf die Nierenstation eines großen Krankenhauses. „Ziemlich schlimm“ sei die Zeit dort gewesen, sagt Franziska W. zögernd. „Man hat mich völlig auf den Kopf gestellt, ohne dass ich wusste, wonach die Ärzte suchten.“ Irgendwann war von Pilzen im Blut die Rede. „Da habe ich nur noch geheult.“ Nach zehn Tagen schickte man sie nach Hause. „Mit einem Riesenstapel Laborbefunde, aber letztlich ohne Diagnose.“ Wieder daheim, hatte sie noch schlimmere Schmerzen. „Ich bin fast gekrochen, so weh taten meine Beine.“ Eine Nachbarin tippte auf eine rheumatische Erkrankung. Nach fünf Wochen in einer Rheumaklinik stand fest, dass Franziska W. Sarkoidose hat. „Fast erleichtert“ sei sie anfangs gewesen. „Zwischenzeitlich vermuteten die Ärzte ja viel Schlimmeres.“

Endlose Suche nach einem Krankenbefund

Verena und ihr Lebensgefährte Ralph (Namen geändert) fühlten sich sogar „wie neugeboren“, als sie nach wochenlanger Angst erfuhren, dass Ralph „nur“ an Sarkoidose erkrankt sei. „Wir haben uns am Ku'damm Currywurst mit Champagner gegönnt und dann zu Hause zwei Stunden lang geheult“, erzählt Verena. Ihr Freund arbeitet, wie sie selbst, im Medienbereich. Schalke-Fan, Indianertyp, ein Mann, der nicht weint, so beschreibt die Sechsunddreißigjährige ihren neun Jahre älteren Lebensgefährten. Aber dann kamen der Husten und die Müdigkeitsattacken. Verena riet, mehr Gemüse zu essen und weniger Cola zu trinken. Der Hausarzt verschrieb medizinische Bäder. Aber es wurde nicht besser. Ralph konsultierte Fachärzte, die Krankheitsszenarien wurden immer bedrohlicher. „Irgendwann hieß es, man müsse davon ausgehen, dass Ralphs gesamter Körper von Krebs befallen sei.“ Bis die endgültigen Ergebnisse da waren, vergingen 48 Stunden: „Der reinste Horror.“ Als sich der Krebsverdacht nicht bestätigte, so Verena, „hätte der Arzt am liebsten gleich eine Champagnerflasche aufgemacht“. Doch bei der Berlinerin folgte schnell die Ernüchterung. „Bei chronischer Sarkoidose ist ja keine Heilung zu erwarten. Und man lebt in ständiger Angst, dass lebenswichtige Organe befallen werden.“

Immerhin scheint man die Krankheit bei ihrem Lebensgefährten relativ früh erkannt zu haben. Manche Patienten laufen jahrelang von Arzt zu Arzt. Schlimm, wenn sie auch noch zu Simulanten oder Hypochondern gestempelt werden. „Bei Sarkoidose kann zum Beispiel das sogenannte Fatigue-Syndrom auftreten“, sagt Nicolas Schönfeld, Oberarzt der Lungenklinik Heckeshorn am Berliner Helios-Klinikum Emil von Behring. Die Patienten fühlen sich erschöpft und überlastet, ohne erkennbaren Grund. Das mysteriöse Müdigkeitssyndrom ist medizinisch anerkannt, aber der Umgang damit fällt oft schwer. Vor allem, wenn noch weitere Beschwerden hinzukommen, gegen die nichts zu helfen scheint.

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