Ferdinand* ist vier Jahre alt, er kann weder seine Arme richtig bewegen noch seine Beine, er kann nicht schlucken und hat keine Macht über seinen Körper. Die Welt erkunden kann er nur aufrecht angeschnallt in einem Rollstuhl. Ferdinand ist seit seiner Geburt aufgrund einer mehrfachen Fehlbildung im Gehirn vom Hals an abwärts weitestgehend gelähmt. Tetraspastik nennen Mediziner wie Professor Sven Gottschling eine solche Erkrankung.

Der Chefarzt des Zentrums für Palliativmedizin und Kinderschmerztherapie des Universitätsklinikum des Saarlandes hat jeden Tag mit dem Leid von Kindern zu tun. Zu seinen Patienten gehören Heranwachsende, die immer wieder von Krampfanfällen geplagt werden, Jungen und Mädchen, die schon in frühen Jahren gegen den Krebs ankämpfen müssen, oder Kinder, die unter der Diagnose Multiple Sklerose leiden.

Einigen dieser Kinder gibt Sven Gottschling Cannabis - um Schmerzen und Übelkeit zu nehmen, Entspannung zu schaffen, Krämpfe zu verhindern oder Appetit anzuregen. Sie bekommen Cannabis nicht zum Rauchen in Form der Blüten, sondern Cannabinoide in Form von Tropfen oder Ölen als teilsynthetisch produzierte Rezeptur aus der Apotheke, die individuell auf den jeweiligen kleinen Patienten zugeschnitten ist.

Ohne Geld keine Studien

Auch Ferdinand bekommt von Gottschling ein solches Tetrahydrocannabinol. Seitdem er die Rezeptur nimmt, klagt er weniger über Schmerzen, wirkt deutlich ruhiger und schläft besser. Als einen Gewinn an Lebensqualität beschreiben seine Eltern das.

Doch Dronabinol, wie der Wirkstoffname der Rezeptur lautet, ist für Kinder - und auch Erwachsene - in Deutschland zwar verschreibungsfähig, aber nicht zugelassen. Das heißt: Ärzte dürfen Patienten auf einem Betäubungsmittelrezept die Rezeptur verschreiben, es besteht aber keine Verpflichtung der Krankenkassen, das Medikament auch zu bezahlen. Eine Ausnahme gibt es bei der speziellen ambulanten Palliativversorgung. Hier übernehmen die Kassen die Kosten für das Dronabinol.

Nicht zugelassen ist Dronabinol in Deutschland unter anderem, weil Studien fehlen, die seine Wirksamkeit eindeutig nachweisen. Erfahrungsberichte von Medizinern über ein positives Nutzen-Risiko-Verhältnis reichen für eine Zulassung nicht aus. Um solche Studien durchzuführen, braucht es Geld, genau das aber fehlt.

Kein Patent und hohe Hürden

Pharmaunternehmen haben wenig Anreize, Studien mit Cannabinoid-Medikamenten durchzuführen, vor allem, wenn es um Kinder geht. Denn die Unternehmen können auf die Cannabinoide kein Patent anmelden und mit der kleinen Gruppe kranker Kinder nur wenig Geld verdienen. Dazu kommt, dass die Fallzahlen bei Kindern häufig gering sind, die Hürden für Studien an Kindern aber besonders hoch, da sie zu Recht höheren ethischen Anforderungen unterliegen.

Das Resultat im Fall der Cannabinoide: Ohne wissenschaftliche Studiennachweise gibt es keine generelle Zulassung und damit keine Verpflichtung der Krankenkassen, die Kosten zu tragen. Das einzige in Deutschland zugelassene Cannabis-Fertigmedikament, das nicht in der Apotheke individuell gemischt werden muss, ist nicht in einer Dosierungsform für Kinder vorhanden und enthält außerdem Alkohol.

Aus diesen Gründen bleibt Gottschling nichts anderes übrig, als für jeden seiner kleinen Patienten, bei dem er Cannabinoide einsetzen will, einen Antrag an die Krankenkasse zu stellen - mit der Bitte um Kostenübernahme. In den meisten Fällen zahlen die Kassen bei den Kindern auch. „Das ist aus meiner Sicht der einzige Vorteil, den Kinder bei der Diskussion um Cannabinoide in der Medizin haben“, sagt Gottschling. Wer wolle schon einem schwerkranken Kind eine helfende Therapie verweigern. Bei Erwachsenen sei die Quote genehmigter Kostenübernahmen deutlich geringer.