Parkinson : Wenn nichts mehr stillsteht
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„Alleine mit zitternden Händen”: Tim O. lebt seit vier Jahren mit Parkinson Bild:
Parkinson gilt als Krankheit älterer Menschen. Doch zehn Prozent der Patienten sind zwischen 20 und 40. Vom jungen Leben mit dem Tremor kann auch Tim O. berichten. Doch der Wahlberliner lässt sich von der Krankheit nicht seinen Alltag rauben.
Tim O. sitzt in einem Berliner Café und erzählt von sich, es geht um die Krankheit und wann er zum ersten Mal bemerkt hat, dass etwas nicht stimmt. Er spricht über die erste Zeit nach der Diagnose vor vier Jahren. Aber er ist übermüdet, und am Ende werden wir fast eine halbe Stunde brauchen. Für eine ernüchternde Erkenntnis: „Ich hätte mir nie vorstellen können, wie weit man plötzlich abstürzen kann.“
Angefangen hat es, Zufall, in New York - damals war er 24. „Da ist irgendwas nicht in Ordnung“, fährt es ihm durch den Kopf, als sein Arm an einer Ampel an der Fifth Avenue plötzlich zuckt. Es ist der Tremor: wohl das auffälligste Krankheitszeichen. Trotzdem verdrängt er den Gedanken an Krankheit bis zum Ende seines Praktikums bei der Deutschen Zentrale für Tourismus. So etwas passt jetzt nicht. Weil Tim gerade das Gefühl hat, dass sein Leben ziemlich gut läuft.
Rund 400 000 Bundesbürger leben mit Parkinson
Als er wieder in Deutschland ist, geht alles ganz schnell. Zu schnell. Tim lässt sich sofort untersuchen. Das volle Programm: Eine Ewigkeit muss er ruhig im Kernspintomographen liegen, während eine Kamera langsam um seinen Kopf kreist. Der Arzt braucht nur zwei Minuten für die Diagnose: Morbus Parkinson. Eine heimtückische Krankheit im Gehirn, die eine Schaltstelle lahmlegt und beim Patienten eine Art Wackelkontakt auslöst. Nervenzellen sterben ab, die Füße wollen nicht mehr gehorchen, und das Zittern beginnt. Rund 400 000 Bundesbürger müssen laut einer Schätzung der Deutschen Parkinson Vereinigung (dpv) mit dieser Diagnose leben. Aber: In der Regel erwischt es sie im mittleren oder höheren Lebensalter. Wer in die Praxis der Frankfurter Neurologin Alexandra Henneberg kommt, ist hingegen schon in sehr frühen Jahren betroffen. „Mein jüngster Patient war 12 Jahre alt“, erinnert sich die Ärztin. Tim gehört zur Gruppe der sogenannten „Young onsets“ - Menschen, die zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr erkranken. Das sind zehn Prozent aller Patienten.
Symptome wie das Zittern kommen erst schleichend, dann immer heftiger. „Das Jahr nach der Diagnose war der absolute Horror“, sagt Tim. „Es betrifft ja alles. Das ganze soziale Leben - und Kleinigkeiten, wie eine Tasse Glühwein halten auf dem Weihnachtsmarkt.“ Tim steckt mitten in der Examensphase, als die Krankheit bei ihm festgestellt wird. Dann geht auch noch die Beziehung mit seiner Freundin in die Brüche. Verlassenwerden nach der Diagnose: Die dpv kennt das als ein häufiges Phänomen bei jungen Parkinson-Patienten. „Wenn man dann alleine dasteht, mit zitternden Händen, dann ist alles doppelt so schwer“, sagt Tim. So richtig verstehen kann er das auch heute noch gar nicht richtig. Wenn er davon erzählt, verstummt er manchmal und seufzt und schließt die Augen. „Ich wusste überhaupt nicht, ob und wie es weitergehen soll. Für die Zukunft hatte ich alles andere als einen guten Plan in der Tasche.“ Nicht nur sein Körper, sein ganzes Leben fing an, aus allen Fugen zu geraten.
Täglich müssen mehr als 20 Tabletten eingenommen werden
Sieben bis zwölf Jahre kann es dauern, bis die ersten sichtbaren Krankheitssymptome auftauchen. Oft lässt die Patienten zuerst der Geschmacks- und Geruchssinn im Stich. Sie berichten davon, dass sie das Oregano auf ihrer Pizza nicht mehr riechen, Schulterschmerzen oder Probleme mit Farbschattierungen haben. Noch immer sind die Ursachen der Krankheit unbekannt. Mit den richtigen Medikamenten lässt sich ihre Verschlimmerung jahrelang aufhalten. „Im Gehirn gibt es Nervenzellen, die durch sogenannte Botenstoffe miteinander sprechen. Bei der Parkinson-Krankheit fehlt so ein Botenstoff, das Dopamin, der in der Behandlung im Gehirn ersetzt wird“, erklärt Wolfgang Oertel, Direktor der Klinik für Neurologie in Marburg. Tabletten sorgen für den Ersatz des Botenstoffes, aber die Therapie erfordert von den Betroffenen viel Disziplin. Im fortgeschrittenen Stadium müssen täglich mehr als 20 Tabletten eingenommen werden.
Tim schluckt sieben weiße Pillen am Tag, die ihm helfen, ruhig zu bleiben. Während er erzählt, dass gesunde Leute auf dem Schwarzmarkt dafür viel Geld bezahlen, weil sie ähnlich wie Kokain wirken, wird er leiser. Das passiert ohnehin, wenn er viel spricht. „Jetzt habe ich gerade den Faden verloren“, sagt er dann oft - Nebenwirkungen der Medikamente. Zwei Tage später wird er bei einem Treffen in seiner Wohnung in Friedrichshain plötzlich und ohne jede Vorwarnung einschlafen - „Sleep attacks“ nennen Mediziner das. Die Medikamente machen es ihm zwar einfacher, mit der Krankheit zu leben, aber sie lassen ihn nicht mehr ruhig schlafen: „Das geht mir an die Substanz.“
„Es gibt Tage, da merkt man mir gar nicht an, dass ich Parkinson habe“
Die eigentliche Ursache der Krankheit, den Zellverlust im Gehirn, kann auch die moderne Medizin bis heute nicht bekämpfen. Morbus Parkinson ist unheilbar. Erst wenn die Forschung hier weiter ist, lassen sich vielleicht auch Möglichkeiten finden, den Zellverlust zu verhindern. Genauso wichtig wie die Medikamente ist Bewegung. Während andere mit einem Latexband für einen straffen Po, einen flachen Bauch und schöne Arme trainieren, profitiert Tims Gehirn von den täglichen Übungen damit. „Tierversuche haben bewiesen, dass die regelmäßige Bewegung das Gehirn dazu anregt, mehr Stammzellen zu bilden“, sagt Andreas Kupsch, Oberarzt der Neurologischen Klinik der Berliner Charité. „Damit schafft Bewegung zumindest am Tier eine Voraussetzung für die Bildung von neuen Zellen, und man darf zuversichtlich sein, dass dies auch für Patienten gilt“, so Kupsch. „Es gibt Tage, da merkt man mir gar nicht an, dass ich Parkinson habe“, sagt Tim. Und wenn er neue Menschen kennenlernt, sagt er lieber gleich, was Sache ist. „Wenn ich ein Referat halte, erkläre ich, dass ich eine neurologische Krankheit habe. Das muss reichen.“ Und weil er kein Mikrofon in der Hand hält, sondern ein Headset benutzt, kriegen die wenigsten das Zittern mit - auch wenn sein ganzer Körper wegen der Aufregung bebt.
Trotz der Krankheit hat Tim seinen Uni-Abschluss geschafft, seine Heimatstadt Trier verlassen und ist ins Berufsleben eingestiegen. In Berlin hat er sich ein Homeoffice eingerichtet. Hier plant und organisiert er in seinem eigenen Tempo Reisen für Privatpersonen. „Wenn's mal länger dauert, dauert's eben länger“, sagt er selbstbewusst. Sicher, es gebe Tage, da würde er gerne mal eine E-Mail schneller schreiben. „Aber es gibt mittlerweile gute Spracherkennungssoftware, die das für mich erledigt.“ Neurologin Henneberg ist überzeugt: Junge Patienten sind keine Pflegefälle, sie können arbeiten. „Der Patient kann denken. Parkinson hat ja primär nichts mit der Denkfähigkeit, mit der Intelligenz zu tun.“ Dabei ist es immer weniger aufreibend, als Selbständiger zu arbeiten, als in einem Job, dessen Abläufe streng geregelt sind.
Tim will sich seinen normalen Alltag nicht nehmen lassen
Es ist besonders die Sprache, mit der viele Patienten Probleme haben. Bei bis zu 90 Prozent der Patienten treten Störungen in den Bereichen Lautstärke, Deutlichkeit, Tempo, Ausdauer und Tonhöhe auf. Auch Tims Stimme wird irgendwann leise und heiser, die Melodie monoton. Vielleicht wollen andere ihre Party zum Kochen bringen, wenn sie sich bei Karaokespielen in geselliger Runde die Seele aus dem Leib singen. Wenn Tim in seinem Wohnzimmer steht und in ein Mikrofon singt, trainiert er bei einem Konsolenspiel seine Stimme und versucht, die Lieder möglichst genau mitzusingen. Trifft er den Ton, gibt es Punkte.
An Schnabeltassen, Rollator, erhöhte Tellerränder oder spezielle Messer, Löffel und Gabeln, deren Griffe im warmen Wasser formbar sind und seiner Hand angepasst werden, will er nicht denken. Auch nicht an einen Mausadapter fürs Arbeiten am PC, der das Zittern herausfiltert. „Ich bin nicht bereit, mir einen normalen Alltag nehmen zu lassen, und versuche, nicht jeden Tag an die Krankheit zu denken“, sagt Tim. Stattdessen bemüht er sich, so viele schöne Dinge wie möglich zu machen. Nicht an morgen denken, im Moment leben. Reisen, Freunde besuchen, die Natur genießen. Wie lange das noch klappt, kann ihm niemand sagen.
