https://www.faz.net/-gum-7mxrs

Palliativmedizin bei Kindern : „Heißt das, ich muss sterben?“

  • Aktualisiert am

Am Krankenbett: Kinder trösten oft sogar ihre Eltern Bild: dapd

Sven Gottschling betreut als Arzt unheilbar kranke Kinder. Die Debatte um aktive Sterbehilfe nennt er zynisch und erklärt, wie man mit diesen Kindern über den Tod spricht und wie man ihnen beistehen kann.

          Herr Dr. Gottschling, Sie betreuen als Palliativ- und Schmerzmediziner viele schwer kranke Kinder. Ab welchem Alter kann ein Kind erfassen, was der Tod ist?

          Etwa zwischen sieben und neun Jahren fangen Kinder an, ein realistisches Konzept vom Tod zu entwickeln. In diesem Alter beginnen sie beispielsweise zu verstehen, dass auch sie sterben können. Den Tod wirklich auf allen Ebenen zu begreifen, gelingt ihnen aber erst zwischen zehn und vierzehn Jahren.

          Was meinen Sie mit „den Tod auf allen Ebenen begreifen“?

          Kleine Kinder halten sich für unsterblich, das merkt man auch an ihrem Verhalten. Gefahren werden nicht als Bedrohung wahrgenommen. Selbst wenn in ihrer Umgebung jemand gestorben ist, beziehen Kinder das nicht auf ihr eigenes Leben. Die verstorbene Nachbarin ist auf einer langen Reise, der verstorbene Hamster schläft sich aus. Um den Tod wirklich erfassen zu können, müssen Kinder verstehen, dass die Funktionslosigkeit des Körpers nicht mehr rückgängig zu machen und die eingetretene Situation nicht mehr umkehrbar ist. Sie müssen verstehen, wie es zu dem Tod eines Menschen kommen kann und dass Sterben universell ist, also jeder Mensch irgendwann sterben wird. Auch sie.

          Sie betreuen auf Ihrer Station auch Kinder, die deutlich jünger als zehn Jahre und schwer krank sind. Wie sprechen Sie mit diesen Kindern über den Tod?

          Das Wichtigste ist, dass man zu den Kindern offen ist. Erwachsene dürfen die Themen Tod und Sterben nicht zu Tabuthemen machen. Das gilt übrigens für den Umgang mit allen Kindern, auch den gesunden. Wenn ich mit meinen kleinen Patienten - schwerbehinderte Kinder, die kognitiv nicht in der Lage sind, so etwas zu erfassen, einmal ausgenommen - über das Sterben spreche, dann frage ich sie erst einmal, ob sie schon mal vom Tod gehört haben. Was sie darüber wissen. Ob sie jemanden kennen, der schon verstorben ist. Ich versuche zu erfahren, was das Kind schon weiß, und dort anzuknüpfen.

          Und wie sagt man einem Kind, dass es sterben muss?

          Da gibt es keine pauschale Gebrauchsanweisung. Wichtig ist wieder Offenheit. Kinder haben eine Antenne dafür, wenn Erwachsene nicht die Wahrheit sagen. Wenn ich einordnen kann, welche Vorstellung das Kind vom Tod hat, dann sage ich Sätze wie: „Du merkst das, wir geben uns alle Mühe, aber wir können dich nicht mehr gesund machen.“ Oft fragen die Kinder dann von selbst: „Heißt das, dass ich sterben muss?“ Den Begriff haben sie ja meistens schon gehört, vielleicht im Zusammenhang mit anderen Kindern aus der Klinik. Aber oft wissen sie nicht genau, was dahinter steckt.

          Sven Gottschling: Leitender Arzt am Zentrum für Palliativmedizin und Kinderschmerztherapie des Uniklinikums des Saarlandes

          Wie wichtig ist für Kinder die Frage, was nach dem Tod kommt?

          Sie ist sehr wichtig. Auch bei diesem Thema sollte man die Kinder dort abholen, wo sie sind. Es ist nicht hilfreich, als Erwachsener Kindern Bilder vorzugeben. Kinder sind viel kreativer als wir Erwachsenen. Kinder erträumen sich ganz phantasievolle Orte, an denen sie nach dem Tod sein werden.

          Welche zum Beispiel?

          Sehr häufig ist es schon das klassische Bild: der Himmel. Ihn gestalten sie sich dann nach ihrem Geschmack, mit Dingen, die sie von der Erde mitnehmen, oder mit Menschen, die schon gestorben sind und die sie dann dort wiedertreffen, zum Beispiel einen ihrer Mitpatienten. Aber ich habe auch Kinder erlebt, die Höhenangst hatten. Für die war es völlig unvorstellbar, in den Himmel zu kommen. Sie haben sich einen anderen Ort ausgesucht. Für viele Kinder ist der Tod nicht so bedrohlich wie für Erwachsene. Mit ihrer unbefangenen Art trösten Kinder sogar oft ihre Eltern.

          Wie muss ich mir das vorstellen? Wie trösten sterbende Kinder ihre Eltern?

          Schon kleine Kinder haben ein sehr gutes Empfinden dafür, wenn es ihren Eltern nicht gutgeht, wenn sie traurig sind. Für Kinder sind die Eltern das Wertvollste, was sie haben. Kinder wollen ihre Eltern deshalb schützen, also auch trösten. Ich hatte mal eine Patientin, so um die zwölf Jahre, die hat mir gesagt: „Ich würde eigentlich gerne zu Hause sterben, aber ich weiß, dass meine Eltern das nicht schaffen würden, deshalb bleibe ich bei Ihnen in der Klinik.“

          Wenn man Ihnen zuhört, kann man sich nur schwer vorstellen, dass Kinder von sich aus aktiv den Wunsch nach Sterbehilfe äußern. Wie oft haben Sie das schon erlebt?

          Das kommt schon vor. Aber nicht häufig. Ich arbeite seit über zehn Jahren in diesem Bereich. Wir versorgen etwa fünfzig sterbenskranke Kinder pro Jahr. Von den rund 500 Kindern, die ich in den vergangenen zehn Jahren begleitet habe, haben vielleicht zehn einen solchen Wunsch geäußert. Zumeist waren das Jugendliche. Die meisten von ihnen sagen auch nicht, „ich will sterben“, sondern eher etwas wie „ich will nicht mehr“.

          Was haben Sie den Kindern dann geantwortet?

          Ich habe gefragt, was sich ändern muss, was ich als ihr Arzt machen kann, damit sie wieder wollen.

          Auf eine solche Rückfrage haben kranke Kinder eine Antwort?

          Absolut. Der Wunsch, dem Leben ein Ende zu setzen, ist ja - und das gilt nicht nur für Kinder - vor allem ein Hilfeschrei, weil der Patient starke Schmerzen hat, weil er schlecht Luft bekommt, weil er Angst vor einem weiteren Eingriff hat oder sich nicht mehr bewegen kann. Bei vielen dieser Dinge kann ich als Arzt durch Gespräche, Unterstützung oder Medikamente helfen. Manchmal ist der Todeswunsch auch Symptom einer Depression, dann muss ich dieses Krankheitsbild als Arzt behandeln.

          Aber ist es in einem bestimmten Rahmen nicht normal, dass jungen Menschen, die sterben müssen, kurz vor ihrem Tod niedergeschlagen sind? Wie viele entwickeln am Ende des Lebens denn eine handfeste Depression?

          Sicherlich, bis zu einem bestimmten Grad ist Niedergeschlagenheit nicht krankhaft. Aber etwa ein Drittel - und da zähle ich auch Erwachsene mit - entwickelt eine Depression, die man mit Medikamenten behandeln sollte.

          Sie haben gesagt, dass manchmal das sterbende Kind stärker ist als seine Eltern. Kommt es vor, dass Eltern von Ihnen verlangen, nachzuhelfen, damit ihr Kind nun endlich sterben kann?

          Das kommt durchaus vor, gerade in den letzten Lebenstagen und -stunden des Kindes äußern Eltern diesen Wunsch. Kinder sterben häufig sehr langsam. Das heißt, die Sterbephase dauert sehr lange, da ihre jungen Organe wie Herz oder Niere noch gut funktionieren.

          Was entgegnen Sie solchen Eltern, gerade jetzt, wo in Belgien Sterbehilfe für Kinder möglich ist?

          Ein solcher Wunsch der Eltern ist ebenfalls ein Hilferuf. Sie ertragen die Situation nicht mehr. Das ist ein Zeichen, sich nicht nur um den Patienten, sondern um die ganze Familie zu kümmern. Ich führe mit den Eltern dann ausführliche Gespräche, biete an, dass Pfleger und Ärzte mit ihnen gemeinsam die Situation aushalten und erträglich machen. Ich sage ihnen aber auch ganz klar, dass es als Arzt nicht meine Aufgabe ist zu töten.

          Wie reagieren die Eltern auf einen solchen deutlichen Satz?

          Ich bin Palliativmediziner, ich habe die Aufgabe, die verbleibende Lebenszeit des Patienten mit der bestmöglichen Lebensqualität zu füllen. Ich will körperliche und psychische Symptome wie Schmerzen, Angst, Übelkeit lindern. Ich möchte vermitteln, dass der Tod etwas Natürliches ist und dass man lernen muss, ihn zu akzeptieren. Ich will meinen Patienten das sichere Gefühl geben, dass wir bis zum Ende für sie da sind und auch helfen können. Den Satz: „Wir können nichts mehr für Sie tun“, den gibt es in der Palliativmedizin nicht. An der Diskussion rund um die Sterbehilfe stört mich, dass wir über Menschen diskutieren, die man durch eine Spritze von unendlichem Leid erlösen will, das sie vermutlich gar nicht hätten, wenn wir nur die Möglichkeiten der Palliativversorgung richtig nutzen und sie vor allem flächendeckend anbieten würden. Die Palliativmedizin nicht auszubauen, aber dafür über aktive Sterbehilfe nachzudenken, ist geradezu zynisch.

          Wie steht Deutschland in Sachen Palliativversorgung denn da?

          Deutschland ist, was die Palliativversorgung angeht, ein Entwicklungsland. Das Gleiche gilt übrigens für Belgien. Nur zehn bis zwanzig Prozent der Kinder, die eine Palliativversorgung benötigen, haben in Deutschland überhaupt die Chance, eine zu bekommen. Es gibt in der Bundesrepublik nur eine einzige Palliativstation extra für Kinder. Sie hat acht Betten. Deutschlandweit gibt es rund 13 Hospize für Kinder. Bei Erwachsenen sieht die Situation besser aus. Hier gibt es in Deutschland mehr als 200 stationäre Hospize und über 250 Palliativstationen.

          Wo liegt der Unterschied zwischen einer Palliativstation und einem Hospiz?

          Palliativmedizin versorgt Menschen mit einer lebensbegrenzenden Erkrankung. Es geht um die Linderung von Symptomen und die Wiederherstellung der bestmöglichen Lebensqualität. Palliativstationen sind Akutstationen eines Krankenhauses. Hier werden Patienten aufgenommen, die beispielsweise unter nicht beherrschbaren Schmerzen oder Übelkeit leiden. Ziel ist es, die belastenden Beschwerden so zu lindern, dass der Patient noch einmal entlassen werden kann. Hospize hingegen sind Pflegeeinrichtungen, in denen lebensbegrenzend erkrankte Menschen ihre letzte Lebenszeit verbringen können und würdevoll begleitet werden. Die qualifizierte medizinische Versorgung ist zwar gewährleistet, allerdings ist dort kein Arzt ständig vor Ort.

          Warum haben wir in diesem Bereich eine Unterversorgung?

          Das liegt am Geld.

          Das ist ja nichts Neues.

          Das Problem ist, dass man mit Palliativversorgung kein Geld verdienen kann. In diesem Bereich werden keine lukrativen Untersuchungen oder Eingriffe gemacht. Also wird auch kein Geld hineingesteckt. An Personal, wie es manchmal heißt, mangelt es nicht. Ich habe immer wieder junge Kollegen, teilweise noch Studenten, die sich für dieses Fach interessieren, aber ich habe keine Stellen und kein Geld, um sie zu engagieren.

          Wohin wende ich mich, wenn ich trotz fehlender Strukturen meinem Kind eine palliative Versorgung bieten möchte?

          Das ist eine schwierige Frage.

          An den Kinderarzt?

          Er ist sicherlich ein guter Ansprechpartner, vor allem weil er das betroffene Kind und die Familie kennt. In der Regel hat der Kinderarzt aber keine Erfahrung in Schmerztherapie und in der Behandlung belastender Beschwerden wie Luftnot. Daher fühlen sich viele Kinderärzte in dieser Rolle überfordert. Es ist vor allem wichtig, dass Eltern das Thema von sich aus ansprechen und nicht warten, bis es der Arzt tut. Und man sollte es früh im Verlauf der Erkrankung machen, dann ist die palliative Versorgung besser planbar und der Kinderarzt hat die Chance, Kontakt zu Spezialisten aufzunehmen, um ein Netzwerk für eine funktionierende Versorgung zu schaffen.

          Wenn es keine palliative Versorgung für Kinder in der Nähe gibt, kann ich mich dann auch an einen Palliativmediziner wenden, der sonst Erwachsene betreut?

          Das kann in Einzelfällen sinnvoll sein, aber auch schiefgehen, insbesondere wenn kein Kinderarzt mit eingebunden ist. Mediziner, die sonst sterbende Erwachsene betreuen, kennen sich mit Kindererkrankungen nicht aus. Bei Erwachsenen handelt es sich in der Palliativmedizin häufig um Krebspatienten. Bei Kindern, die eine palliative Versorgung benötigen, sind nur 20 Prozent an Krebs erkrankt. Der Rest hat Stoffwechsel- oder Muskelerkrankungen oder einen Herzfehler. Dazu sind die meisten Medikamente, die wir Kindern geben, nicht für Kinder zugelassen. Da braucht man Erfahrung und Wissen darüber, wie der Körper von Kindern das Medikament umsetzt.

          Haben Sie die Befürchtung, dass die Palliativversorgung noch schlechter wird, je mehr über aktive Sterbehilfe diskutiert und je häufiger sie erlaubt wird?

          Davor habe ich Angst. Natürlich ist es im Zweifel einfacher und billiger, einen Menschen „wegzuspritzen“, als ihm beizustehen, und das passt auch besser in unsere Entsorgungsgesellschaft. Leider werden in der öffentlichen Debatte nur die Alternativen diskutiert: Wollen Sie schreckliche Schmerzen haben oder aktive Sterbehilfe? Palliativversorgung hat eine ganz andere Blickrichtung. Wir behandeln nicht Sterbende, sondern Lebende, die bald sterben werden.

          Was erlaubt das Sterbehilfe-Gesetz in Belgien?

          Belgien hat als erstes Land in der EU die aktive Sterbehilfe auch für Kinder unabhängig von ihrem Alter erlaubt. Zuvor hatten bereits die Niederlande die aktive Sterbehilfe für Kinder ab 12 Jahren und unter bestimmten Bedingungen auch bei schwerkranken Neugeborenen zugelassen. Künftig sollen laut dem Gesetz in Belgien todkranke Kinder Sterbehilfe erhalten können, wenn sie unter unerträglichen Schmerzen leiden, für deren Linderung es keine Medikamente gibt. Die Kinder sollen urteilsfähig und sich ihrer Lage bewusst sein; sie müssen verstehen, was Sterbehilfe bedeutet. Voraussetzung sind weiter zwei ärztliche Gutachten, das Einverständnis beider Elternteile sowie die Einschätzung eines Jugendpsychiaters oder -psychologen. Anders als bei Erwachsenen soll Sterbehilfe bei Minderjährigen zudem nur erlaubt sein, wenn sie sich im Endstadium einer tödlichen Krankheit befinden. Mediziner kritisieren am Gesetz unter anderem, dass ein Endstadium nicht klar definiert ist und in einem Schnellverfahren das Gesetz für Erwachsene auf Kinder umgeschrieben wurde.

          Weitere Themen

          Vorsicht Abzocke!

          Teure Extraleistungen : Vorsicht Abzocke!

          Zahnärzte und Kieferorthopäden verdienen viel Geld mit teuren Extraleistungen neben den Behandlungen. Der medizinische Nutzen ist jedoch kaum belegt. Höchste Zeit, dass sich die Patienten wehren.

          Topmeldungen

          Chinas Staatschef Xi Jinping während seines Italien-Besuchs in Palermo, Sizilien

          Xi Jinping in Europa : Keine Angst vor Chinas Stärke

          Beeindruckt vom rasanten Aufstieg der Volksrepublik orientiert sich der deutsche Wirtschaftsminister Altmaier nun an Fernost. Das ist keine gute Idee. Unsere Kolumne „Hanks Welt“.

          Gerüchte in London : Kabinett plant angeblich Putsch gegen May

          Theresa May verliert wegen ihres Brexit-Kurses offenbar in den eigenen Reihen an Rückhalt. Mehrere Zeitungen berichten, ihre eigenen Minister wollten die Regierungschefin aus dem Amt drängen. Mögliche Nachfolger ständen schon bereit.

          Newsletter

          Immer auf dem Laufenden Sie haben Post! Abonnieren Sie unsere FAZ.NET-Newsletter und wir liefern die wichtigsten Nachrichten direkt in Ihre Mailbox. Es ist ein Fehler aufgetreten. Bitte versuchen Sie es erneut.
          Vielen Dank für Ihr Interesse an den F.A.Z.-Newslettern. Sie erhalten in wenigen Minuten eine E-Mail, um Ihre Newsletterbestellung zu bestätigen.