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Interview zur Krankheit Noma : „Die zehn Prozent, die über­leben, werden häufig von ihren Familien versteckt“

Der fünf Jahre alte Yusufa Adam ist von der Krankheit Noma gezeichnet. Bild: MSF

Rund 100.000 Heranwachsende in Afrika erkranken jedes Jahr an Noma. Eine schnelle Behandlung und gute Aufklärung könnten ihr Leid lindern. Nun soll Noma auf die Liste der vernachlässigten Tropenkrankheiten gesetzt werden.

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          Frau Casti, Sie sind Gesundheits- und Krankenpflegerin und arbeiten für Ärzte ohne Grenzen. Sie haben neun Monate lang in einer Klinik in Nigeria gearbeitet, in der Noma-Patienten behandelt werden. Was ist das für eine Krankheit?

          Eva Schläfer
          Redakteurin im Ressort „Leben“ der Frankfurter Allgemeinen Sonntagszeitung.

          Noma ist eine schwere bakterielle Infektionserkrankung, die sich auf der Mundschleimhaut entwickelt und von dort ausgehend andere Weich- und Knochenteile des Gesichts zerfrisst. Sie tritt in ländlichen Gegenden von Südamerika, Asien und Afrika auf, unter anderem im Nordwesten von Nigeria. Das Pro­blem ist: Noma beginnt sehr unspezifisch. Die Kinder haben vielleicht Zahnfleischbluten, der Gaumen ist gerötet. Das ist nicht akut in dem Moment. Aber es wird sehr schnell akut. Bis das Umfeld reagiert, ist es meistens schon zu spät.

          Erkranken ausschließlich Kinder?

          Ja, im Alter etwa zwischen zwei und sieben Jahren. Weltweit sind jedes Jahr etwa 140.000 Kinder betroffen. Das ist eine Schätzung der WHO von 1994, die seitdem nicht aktualisiert wurde. Die Dunkelziffer ist vermutlich hoch, da 90 Prozent der Kinder sterben – und das innerhalb von wenigen Wochen, wenn die Erkrankung nicht in den ersten Tagen nach Ausbruch behandelt wird. Die Risikofaktoren sind Mangelernährung, fehlende Impfungen und Erkrankungen, die das Immunsystem schwächen, wie Masern, Tuberkulose oder HIV. Die zehn Prozent, die über­leben, werden häufig von ihren Familien versteckt oder kehren teilweise nicht in ihre Ursprungsdörfer zurück. Oder erst, wenn sie im Krankenhaus rekonstruktive Chirurgiebehandlung bekommen haben.

          Wie muss man sich das Leiden dieser Kinder konkret vorstellen?

          Das hängt zum einen davon ab, wie schnell Noma erkannt und behandelt wird. Zum anderen hängt es davon ab, welche Teile des Gesichts befallen sind: Kiefer, Lippen, Wange oder Nase. Meistens kommt es zu Entstellungen, die das Essen, das Sprechen, das Sehen, das Atmen erschweren. Wenn die Wange befallen ist, kann es passieren, dass die Wunde vom Auge, das manchmal auch noch betroffen ist, bis zum Kieferknochen reicht, und eigentlich nur noch eine Hälfte des Gesichts da ist. Die Überlebenden leiden darunter sehr, körperlich, aber natürlich auch psychisch. Durch die Entstellungen werden sie stark stigmatisiert, aus der Gesellschaft ausgegrenzt, sie fühlen sich sehr allein.

          Mulikat ist heute 33 Jahre alt. Sie litt als Kind stark unter Noma. Nach mehreren Operationen kann sie ihr Leben wieder genießen.
          Mulikat ist heute 33 Jahre alt. Sie litt als Kind stark unter Noma. Nach mehreren Operationen kann sie ihr Leben wieder genießen. : Bild: MSF

          Wie werden die Patienten in der Akutphase behandelt?

          Im Krankenhaus werden ihre Wunden gereinigt und jeden Tag neu versorgt und verbunden. Die Kinder erhalten Antibiotika und therapeutische Nahrungszufuhr, da die meisten mangel­ernährt sind. Sie bekommen Physio­therapie und werden psychosozial be­gleitet, die Kinder wie auch die Person, mit der sie gekommen sind; meistens ist das die Mutter. Im Durchschnitt dauert es sechs Wochen, bis die meisten Patienten wieder selbständig essen und sprechen können. In dieser Zeit werden sie in aller Regel auch immunisiert. Heißt: Sie bekommen die Impfungen, die im Kindesalter vorgesehen sind.

          Und wie sieht die weitere Behandlung aus?

          Die Kinder kommen regelmäßig zu Folgeterminen ins Krankenhaus. Wir prüfen, wie ihre Ernährungssituation ist, Impfungen werden aufgefrischt, wir schauen uns die Wunden an. Ganz wichtig ist auch die mentale Gesundheit. Dabei wird geschaut, wie gut das Kind integriert ist, wie die Eltern mit der Situation umgehen. Sobald das Kind stabil und etwas älter ist, fangen die Operationen zur Wiederherstellung des Gesichts an. Das beginnt etwa ab dem sechsten Lebensjahr.

          Welches Ziel haben diese Opera­tionen?

          Das Wichtigste ist, dass physikalisch alles wieder stimmt: dass die Patienten ihren Mund gut öffnen und schließen, essen und sprechen und schlucken können. Im zweiten Schritt wird versucht, die Defekte rekonstruktiv so weit her­zustellen, dass sie wieder ein Gesicht bekommen und am Leben teilhaben können. Je nachdem wie stark der Defekt ist, können mehrere aufeinander aufbauende Operationen notwendig sein. Die Ärzte brauchen sehr viel Er­fahrung.

          Was kann man präventiv tun?

          Eine gute Ernährung, Zahnpflege und Impfungen im Kindesalter sind prä­ventive Maßnahmen. Ein Team von Ärzte ohne Grenzen geht in die Dörfer, leistet Aufklärungsarbeit, schaut sich an, wie die Kinder aussehen, ob es ein Be­wusstsein für Oralhygiene gibt, trainiert Freiwillige, die in der Community leben. Das Ziel ist, dass ein Netzwerk entsteht, über das Informationen über Noma weitergetragen werden. In die Aufklärung werden auch die traditio­nellen Heiler in den Dörfern mitein­bezogen, da die Mütter, wenn ihre Kinder erkranken, meistens zunächst dorthin gehen.

          Haben Sie in Ihrer Zeit in Nigeria Erwachsene getroffen, welche die Krankheit überlebt haben? Was für ein Leben führen sie?

          Wenn sie Operationen bekommen haben und lernen, mit ihrem daraus resultierenden Körper umzugehen, schaffen es viele, ein normales Leben zu führen. Ich habe im Krankenhaus Erwachsene ge­troffen, die verheiratet sind, eine Familie gegründet haben, im Leben stehen, nicht ausgegrenzt sind. Das ist schön zu sehen.

          Was sind vernachlässigte Tropenkrankheiten?

          Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) führt eine Liste dieser Krankheiten, im Englischen „Neglected tropical diseases (NTDs)“ genannt. Auf dieser Liste stehen momentan 20 Erkrankungen, darunter Tollwut, Lepra oder das Denguefieber. Um auf die NTD-Liste zu kommen, müssen Er­krankungen zwei Kriterien erfüllen: Einerseits müssen sie insgesamt zu wenig Beachtung erfahren, obwohl sie weit verbreitet sind und großes Leid auslösen können. Zum anderen müssen es Krankheiten sein, die vor allem in armen Ländern ohne gute medizinische Versorgung vorkommen.

          Auf die NTD-Liste kommen neben den schon genannten Voraussetzungen auch nur Erkrankungen, die durch Aufklärung und besseren Zu­gang zu Gesundheitsversorgung vermieden beziehungsweise kontrolliert werden können und von der Forschung vernachlässigt sind. Für die Hilfsorganisation Ärzte ohne Grenzen erfüllt Noma diese Kriterien. Daher unterstützt die Organisation den Antrag Nigerias, Noma auf die NTD-Liste der WHO aufzunehmen.

          Noch im September muss der westafrikanische Staat, der deutlich über 200 Millionen Einwohner hat, den Antrag bei der WHO einreichen. Im Vorfeld hat Nigeria auch Deutschland gebeten, den Antrag zu unterstützen. Auf F.A.S.-Anfrage teilte das Bundesministerium für Gesundheit mit, dieser Bitte werde es nachkommen, da es die Bestrebungen der nigerianischen Regierung begrüße. Allerdings stehen die Chancen für den Antrag nicht allzu gut. Schafft es eine Erkrankung, aufgenommen zu werden, erhält sie mehr Aufmerksamkeit und finanzielle Mittel, die in Prävention, Diagnostik und Behandlung fließen können. Die WHO selbst weist daraufhin, dass es schon für den Kampf gegen die bereits auf der Liste stehenden Krankheiten zu wenig Finan­zmittel gibt.

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