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Multiple Sklerose : „Das kann ich nicht aufzählen, was ich alles verloren habe“

Szene aus „Itchi - Mein Weg“: Die Kunst hat sie stark gemacht, diese Vera Lindenberg, stark genug für ein Leben in Schwäche. Bild: Vera Lindenberg

200.000 Menschen in Deutschland leiden unter Multipler Sklerose. Vera Lindenberg hat ihre eigene Therapie entwickelt – jenseits von Krankengymnastik und Tabletten.

          Das Gefühl, nicht gesund zu sein, war schon immer da. Als Kind schlafen ihr die Beine ein, wenn sie für ein Foto länger als ein paar Sekunden stillhalten soll. Seit dem dreizehnten Lebensjahr plagen sie heftige Migräneattacken, dazu kommen widerwärtige Geruchsempfindungen: Alles riecht nach Eiter und Exkrementen. Sie hört Stimmen, hat Gemütsschwankungen. Ihr Körper macht Dinge, die sie nicht will und nicht versteht. Um diese Ohnmacht zu kompensieren, wird sie frech. Die Eltern schicken sie zum Psychologen. Ihr Wesen sei „selbstzerstörerisch“, sagt der. Ohne zu ahnen, wie richtig diese Diagnose auch und vor allem unter physiologischen Gesichtspunkten ist.

          Simon Strauß

          Redakteur im Feuilleton.

          Vera Lindenberg, 1965 in Bad Kreuznach an der Nahe geboren, hat MS, Multiple Sklerose. Damit ist sie einer von geschätzt mehr als 200.000 Menschen in Deutschland. Die Krankheit ist tückisch, ihr Verlauf nicht vorhersehbar. Nicht für jeden MS-Erkrankten bedeutet die Diagnose ein Leben im Rollstuhl, im Gegenteil, gerade zu Beginn können die Entzündungsherde im Gehirn und Rückenmark wieder abheilen. Krankheitsbedingte schwere Behinderungen sind sehr selten.

          Hunderte Sit-ups gegen die Diagnose

          Nichts deutet bei Vera Lindenberg darauf hin, dass sie einmal ein solcher Fall werden könnte. Sie ist ein Mädchen mit viel Energie: In der Schule choreographiert sie eigene Tanzstücke. „Mondsüchtig“ heißt eines davon, das die Geschichte eines einsamen Menschen erzählt, der mit ungelenken Schritten nach seinem Platz in der Welt sucht. Vera entwickelt dafür eine eigene Körpersprache der Benommenheit. Das Stück wird ein großer Erfolg. Sie will zum Theater – jenem Ort der zwanglosen Freiheit, wo man sein kann, was man nicht ist oder nicht sein darf.

          Dieser Artikel stammt aus der Frankfurter Allgemeine Woche.

          Ein Mädchen mit viel Energie: Nichts deutet bei Vera Lindenberg darauf hin, dass sie einmal ein Pflegefall werden könnte.

          Mit neunzehn zieht sie nach West-Berlin. An der Schaubühne am Lehniner Platz lernt sie bald den texanischen Theatermacher Robert Wilson kennen, der sie 1986 als Bühnenbildassistentin für seine Produktion „Death, Destruction & Detroit“ engagiert. Vera Lindenberg baut Modelle und bekommt sogar einen Gastauftritt „on stage": Auf einem Stuhl sitzend, denn beim Gehen überfällt sie manchmal wie aus dem Nichts Schwindel. Sie arbeitet für die Kunst, aber ihr Körper arbeitet gegen sie: Die Schultern schmerzen immer mehr, und plötzlich sind ihre Fußsohlen pechschwarz. Erst im Rückblick wird sie das als weiteres Vorzeichen einordnen, als Raynaud-Syndrom, bei dem Körperextremitäten aufgrund einer Fehlregulation im Nervensystem durch Verengungen der Arterien vom Blutfluss abgeschnitten werden.

          „Warum ist es nicht Krebs oder etwas garantiert Tödliches?“

          Zu den Schmerzen und dem Taubheitsgefühl kommen Sichtausfälle: Es ist, als ob sich ein Schatten von außen in ihr Sehfeld schiebt. Aber sie macht weiter. Mit Wilson arbeitet sie in Mailand, München und Tokio. Für Klaus Michael Grüber entwirft sie das Bühnenbild für seine „Parsifal“-Inszenierung. Der Schmerz in Gesicht und Körper nimmt zu, quält sie bis zur totalen Erschöpfung. Sie bäumt sich auf, macht Hunderte Sit-ups am Tag, um das Blut durch den Körper zu pumpen. Noch will sie die Diagnose nicht haben. An ihrer Seite ist da schon der Mann ihres Lebens, ein Lichtdesigner. 1995 kommt schließlich die Diagnose. Der Hausarzt hat Formulierungsschwierigkeiten, also legt Lindenberg ihm selbst die zwei Buchstaben in den Mund: „MS“, Multiple Sklerose.

          Heulend rast sie mit dem Auto um die Berliner Siegessäule, brüllt: „Warum ist es nicht Krebs oder etwas garantiert Tödliches?“ Ein erster Neurologe will die Diagnose nicht glauben: MS-Kranke sind doch träge, aber sie sei ja voller Energie, sie könne kein MS haben. Hat sie aber. Auch wenn sie es nicht wahrhaben will und sich in noch mehr Arbeit stürzt. Filmausstattungen, Lichtassistenzen, Bühnenbildübertragungen. 1998 arbeitet sie ein letztes Mal mit Robert Wilson. Die Krankheit zeigt sich überdeutlich: Lindenberg erblindet auf dem linken Auge, verliert den Appetit, bekommt Depressionen. 2001, nach dem Besuch einer Klinik für chinesische Medizin, gibt es einen Hoffnungsschimmer. Aber bald kommt alles zurück, die Empfindungsstörungen, die lähmenden Schmerzen. 2003, mit 38 Jahren, geht sie völlig erschöpft in Rente.

          Wenige Jahre später kann Lindenberg kaum noch laufen, die spastischen Anfälle werden schlimmer. Sie versucht alles: Meditation, progressive Muskelentspannung, Vitamin-D-Lichttherapie, aber die Krankheit ist nicht aufzuhalten. Bei der Beerdigung ihrer Mutter sitzt sie im Rollstuhl. Hoffnung auf Heilung gibt es nicht.

          Therapie jenseits von Krankengymnastik und Tabletten

          Auch eine neue, in der Fachwelt umstrittene Behandlungsmethode des italienischen Gefäßchirugen Paolo Zamboni bringt keinen Nutzen. Also entwickelt Vera Lindenberg eine eigene Therapie jenseits von Krankengymnastik und Tabletten: Sie macht einen Film über ihr Leben, ihr Leiden, ihren Kampf. Mit alten Familienfotos und aktuellen Videoaufnahmen erzählt sie retrospektiv davon, wie die als unheilbar eingestufte Krankheit langsam von ihr Besitz ergriffen hat. Ohne Weinerlichkeit zeigt „Itchi – Mein Weg“, der inzwischen zu mehreren Online-Filmfestivals eingeladen ist, die Lebensleistung einer Frau, die darin besteht, sich nicht unterkriegen zu lassen. Robert Wilson erinnert sich darin an die Zusammenarbeit mit der selbstbewussten Frau und erklärt die Begegnung mit ihr kurzerhand zum Wesensimpuls seiner künstlerischen Arbeit: „Learn by walking and falling down!“

          „Was vermisst du am meisten?“, wird Lindenberg im Film einmal gefragt. Nach langem Schweigen antwortet sie: „Das kann ich nicht aufzählen, was ich alles verloren habe.“ Aber am meisten habe sie Angst davor, „weg zu müssen“. Weg von dieser Welt, ihrem Mann, den Blicken aus dem Fenster hinaus aufs Grün. Und dann sieht man sie in einem Auto sitzen, auf ihrem Spezialsitz, bei einer Spazierfahrt durch den Berliner Sommer. Und aus ihren Augen strahlt das Licht, all die Kraft, die noch in ihr steckt und heraus will. Die Kunst hat sie stark gemacht, diese Vera Lindenberg, stark genug für ein Leben in Schwäche.

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