https://www.faz.net/-gum-9j5eb

Lipödem : Mehr als einfach dicke Beine

Mehr als der Schmerz quält die betroffenen Frauen oft die Stigmatisierung. Bild: Trias-Verlag

Gesundheitsminister Jens Spahn setzt sich für bessere Therapien bei Frauen mit Lipödem ein. Doch woran leiden diese Frauen eigentlich?

          Am schlimmsten war, sagt Isabel García, dass ihr keiner geglaubt hat. Die Ärzte nicht, die Freunde nicht, manchmal nicht einmal die Familie. Sie glaubten ihr nicht, dass sie sehr gesund aß. Dass sie an manchen Tagen erst vierzig Kilometer mit dem Rad fuhr, dann noch einmal vierzig Minuten joggen ging. Und sich am Ende abends vor dem Fernseher noch auf den Stepper stellte. Sie glaubten ihr nicht, dass sie sich jede Mahlzeit dreimal überlegte. Sie glaubten ihr nicht, denn es half ja doch nichts – Garcías Beine blieben dick. Seit sie dreizehn war, nahm sie hauptsächlich an den Beinen zu. Ihr Oberkörper blieb schlank. Und als sie 18 Jahre war, hatte sie obenrum Kleidergröße 36. An den Beinen: 46.

          Johanna Dürrholz

          Redakteurin im Ressort Gesellschaft bei FAZ.NET

          Isabel García leidet am Lipödem, der Krankheit, die durch einen Vorstoß von Bundesgesundheitsminister Jens Spahn in den Fokus der Aufmerksamkeit gerückt ist. Spahn fordert, dass den knapp drei Millionen betroffenen Frauen schneller geholfen wird – und zwar mit einer Fettabsaugung. In Fachkreisen nennt sich das Liposuktion. Diese Maßnahme, die den betroffenen Frauen oft gut hilft, wird bisher allerdings nicht von den Krankenkassen übernommen.

          Schon bevor der Gesundheitsminister diese Therapiemaßnahme nun auf seine Agenda genommen hat, hatten viele betroffene Frauen gegen die Krankenkassen geklagt. Erst im April 2018 hatte eine Patientin prozessiert, um die insgesamt 11.364 Euro für drei entsprechende Operationen von ihrer Krankenkasse erstattet zu bekommen. Das Bundessozialgericht entschied in diesem Fall in letzter Instanz: Die Wirksamkeit der Methode sei nicht ausreichend gesichert, deshalb müssen die Kassen die Kosten nicht tragen.

          Spahn sieht das anders und will die Lipödem-Patientinnen nun unterstützen. Das Gesundheitsministerium hat einen Änderungsantrag zum Terminservice- und Versorgungsgesetz eingebracht, der noch vom Parlament beraten werden muss. Ziel ist, dass die Liposuktion per Rechtsverordnung Kassenleistung wird.

          Bis zu drei Millionen betroffene Frauen

          Ein Lipödem trifft in der Regel Frauen und zeichnet sich dadurch aus, dass gerade bei jungen Patientinnen der Oberkörper sehr schlank bleibt, aber die Beine völlig disproportional dick werden. Später bekommen die Frauen Ödeme, Wassereinlagerungen, neigen stark zu blauen Flecken und haben häufig starke Schmerzen. García bekam die Diagnose erst im Alter von 27 Jahren, nach 14 langen Jahren voller Diäten, übertriebener Sportprogramme – und schließlich auch Essstörungen. García hungerte, bis sie es nicht mehr aushielt oder wieder einen Spruch über ihre Beine zu hören bekam – dann stopfte sie Essen in sich hinein. Sie entwickelte eine Bulimie.

          „Bis zu drei Millionen Frauen mit krankhaften Fettverteilungsstörungen leiden täglich darunter, dass die Krankenkassen ihre Therapie nach einem Gerichtsurteil nicht bezahlen. Ihnen wollen wir schnell und unbürokratisch helfen.“ So zitiert die Website des Bundesgesundheitsministeriums den Minister. Wilfried Schmeller von der Hanse-Klinik Lübeck kann diese Zahlen nicht bestätigen: „In Deutschland kennen wir keine genauen Zahlen, auch weil es oft Mischformen gibt.“ Etwa durch eine Überlagerung mit Adipositas.

          Schmeller ist Gründer der Hanse-Klinik, die sich schwerpunktmäßig mit der Liposuktion bei Lipödem befasst. Spahn greife, so Schmeller, mit seinem Engagement dem Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) vor. Der G-BA bestimmt in Deutschland über den Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenversicherung, also jene Therapien und Behandlungen, die von den Kassen getragen werden müssen. Im Fall des Lipödems will der Ausschuss mit einer großen wissenschaftlichen Studie überprüfen, welche Vor- und Nachteile die Liposuktion aufweist und welche Maßnahmen gegen das Lipödem künftig von Kassen übernommen werden sollen. Auf diese Studie wies auch das Bundessozialgericht im April 2018 hin, als es die Klage der Patientin abwies.

          Isabel García, Rhetorik-Trainerin aus Hamburg, leidet seit zwanzig Jahren an Lipödem. Jetzt geht sie damit in die Öffentlichkeit , um für Aufklärung zu sorgen.

          Das Lipödem als Erkrankung ist erst spät ins öffentliche Bewusstsein gerückt. „Prinzipiell kann man sagen, dass das Lipödem lange Zeit eine unbekannte Erkrankung war. Erst in den letzten zehn Jahren wurde sie bekannter“, sagt Schmeller. Das war auch das Problem bei Isabel García. Obwohl sie jeden Tag Sport machte, eine Diät nach der anderen probierte, wurden ihre Beine nicht dünner, im Gegenteil. Auch Garcías Essstörung wurde immer schlimmer. Als sie mit 27 Jahren die Diagnose Lipödem erhielt, war sie vor allem erleichtert: „Weil ich endlich wusste, was mit mir nicht stimmt. Und weil mir endlich jemand geglaubt hat.“

          Mit der Zeit wird es schlimmer

          García begann mit einer konservativen Behandlung des Lipödems, die vor allem aus physiotherapeutischen Maßnahmen wie Lymphdrainagen und Kompressionsstrümpfen besteht. Außerdem ging García zu einer Psychotherapie. „Dort haben wir uns erst einmal auf meine Essstörung konzentriert“, sagt sie.

          Die Ursache des Lipödems ist bisher unbekannt, die Erkrankung tritt aber meist nach hormoneller Veränderung auf, wenn also die Patientin in die Pubertät kommt oder nach einer Schwangerschaft. Neben hormonellen Einflüssen wird auch eine genetische Disposition vermutet, da nicht selten mehrere Frauen in einer Familie betroffen sind.

          Die konservative Behandlung schlägt nach Erfahrungen von Mediziner Schmeller gerade bei jungen Patientinnen häufig sehr gut an: „Oft reicht das am Anfang, um die Ödeme und Schwellungen gut in den Griff zu bekommen.“ Doch typisch fürs Lipödem ist auch, dass es mit der Zeit immer schlimmer wird, wenn die Patientinnen älter werden. Besonders unerträglich sind für die Frauen dann die Schmerzen, ein Spannungsgefühl in den Beinen, das bis zu einer völligen Erschöpfung der Beine führen kann. Wird die Erkrankung immer schlimmer, dann hilft nach Schmellers Erfahrung irgendwann nur noch eins: eine Fettabsaugung. Die sei sehr wirksam, sagt er. Aber sie ist auch sehr teuer: Bis zu 12.000 Euro kostet so eine Behandlung. Und bisher übernehmen die Krankenkassen davon nichts.

          Dabei kann die Liposuktion nach Schmellers Erfahrung den Frauen tatsächlich dauerhaft helfen: „Wir beobachten Patientinnen auch noch mehr als zehn Jahre nach der Absaugung. Bei etwa 97 Prozent dieser Frauen hilft die Operation nachhaltig.“ Bei einigen, sehr wenigen Frauen kehre ein Lipödem zwar zurück; dies sei aber oft der Fall, wenn die Betroffenen insgesamt sehr viel zunehmen.

          Inzwischen sind die Lipödem-Frauen in Deutschland gut vernetzt. „Es haben sich in den vergangenen zehn Jahren sehr viele Selbsthilfegruppen gebildet“, sagt Schmeller. Von dem Austausch mit anderen Frauen berichtet auch Isabel García. Die Gespräche untereinander helfen ihr. Das Gefühl, verstanden zu werden, gibt ihr Kraft. Aus diesen Gesprächen weiß García auch, dass viele der Betroffenen von Essstörungen berichten. Das liegt, glaubt García, unter anderem an dem gesellschaftlichen Druck, dem Frauen noch immer unterliegen: schön sein, einer Norm entsprechen, schlank sein, und zwar am ganzen Körper. Das wünschen sich viele junge Frauen – und sind dann besonders verzweifelt, wenn sie an den Beinen nicht abnehmen, trotz eiserner Selbstdisziplin.

          Anderen Frauen Mut machen

          Isabel García hat bisher keine Fettabsaugung vornehmen lassen, obwohl sie es sich durchaus leisten könnte. Sie ist ausgebildete Diplomsprecherin, arbeitete als Radio- und Fernsehmoderatorin und tritt inzwischen als Rhetorik-Coach auf. „Für mich war die wichtigste Lektion, mich selbst und meinen Körper so zu akzeptieren, wie er ist.“ Das heißt in ihrem Fall: mit Lipödem. Sie übt sich nach wie vor in Selbstliebe, obwohl es auch heute, gut 20 Jahre nach der Diagnose, nicht immer leicht für sie ist. Lange Zeit hatte sie zu Hause nur einen Spiegel, der den Oberkörper zeigte. Bei den Beinen hatte sie stets das Gefühl: „Das bin nicht ich. Die gehören nicht zu mir.“

          Nun hat García über das Leben mit dem Lipödem ein Buch geschrieben mit dem Titel: „Lipödem - Ich bin mehr als meine Beine“. Das Buchcover aufzunehmen, auf dem sie selbst in einem kurzen Kleid und dementsprechend auch ihre Beine deutlich zu sehen sind, kostete sie selbst nach so intensiver Auseinandersetzung mit ihrer Erkrankung große Überwindung. Aber sie will dranbleiben, weitermachen, sich überwinden – auch, um anderen Frauen mit Lipödem Mut zu machen. Ihre Körper gehörten schließlich genauso zur Gesellschaft dazu wie die von anderen auch. Aus diesem Grund steht García einer Fettabsaugung auch immer noch kritisch gegenüber, „obwohl ich jede Frau verstehen kann, die es tut. Und es auch für mich selbst in Zukunft nicht ausschließen möchte.“

          Einer der Hashtags, unter dem Lipödem-Betroffene auf Instagram posten, lautet #lipödemkämpferin. Den Begriff findet García nicht gut gewählt: „Wieso denn kämpfen?“ Es geht für sie um Selbstliebe, um Akzeptanz, um ein breiteres gesellschaftliches Verständnis für Körper, die nicht der Norm entsprechen. Dazu gehören für García auch alle anderen Körper, dicke Körper, dünne Körper, behaarte Körper. „Body Shaming finde ich ganz schlimm“, sagt García. Sie schwärmt von dem Film „Embrace“; dort gibt es eine Szene, in der sich zwei Frauen am Strand begegnen, die nach einer Krebsoperation beide nur noch eine Brust haben – und sich wahnsinnig freuen, endlich eine Gleichgesinnte zu treffen. So soll es sein, findet García; jeder Körper sollte akzeptiert werden.

          Deshalb freut sie sich, wie viele andere Betroffene, dass ihr Krankheitsbild durch Jens Spahns Vorstoß nun mehr Aufmerksamkeit bekommt. Dass aufgeklärt wird, dass sie und andere Betroffene nicht einfach in die Schublade „dick” gesteckt werden können. Das ist eines der Vorurteile, mit denen Lipödem-Patientinnen kämpfen: dass man ihnen unterstellt, sie würden zu viel essen, sich nicht genug Mühe geben. Dass man sie für faul hält. Ein Klischee übrigens, unter dem auch Menschen leiden, die eine gewöhnliche Adipositas aufweisen.

          Nicht alle sind überzeugt

          Ein weiteres Problem der Lipödem-Frauen: Einen schmalen Oberkörper und breite Beine, „das kann man auch für eine normale Frauenfigur halten. Mit diesem Argument wird das Krankheitsbild oft übersehen beziehungsweise übergangen“, weiß Mediziner Schmeller. Deshalb haben es Betroffene oft nicht nur in ihrem sozialen Umfeld schwer, sondern auch bei den Medizinern. Vielen geht es wie García, sie suchen lange nach einem Grund und einer Erklärung für ihre Fettzunahme – bis sie endlich die Diagnose erhalten.

          Seit einigen Jahren setzen sich die Lipödem-Frauen in Deutschland immer stärker selbst für ihr Anliegen ein, das war auch vor dem Engagement des Gesundheitsministers so. Die Betroffenen fordern schon lange eine Übernahme sämtlicher Behandlungskosten durch die Krankenkassen. Spahn rennt mit seiner Initiative offene Türen ein.

          Doch nicht alle Betroffenen sind überzeugt. Eine Lipödem-Patientin, die über 300.000 Follower hat, schreibt auf Instagram: „Spiel mit der Hoffnung oder ernsthafte Absichten?“ In einem offenen Brief dankt sie dem Bundesgesundheitsminister, erzählt von ihrem eigenen dreijährigen Kampf vor Gericht, den sie verlor. Und ermahnt Spahn, vorsichtig mit den Hoffnungen so vieler Patientinnen umzugehen. Sie hoffe, es gehe dem Minister nicht nur um „medial inszenierte“ Versprechungen. Ferner fragt sie in ihrem Brief sehr direkt: „Ist es wirklich realistisch, dass die Liposuktion des Lipödems ohne strenge Auflagen und ohne vorheriges G-BA-Studienergebnis in den Leistungskatalog übernommen wird?“

          Egal, wie diese politisch-medizinische Diskussion ausgehen wird, vielen Frauen geht es wie Isabel García: Sie sind einfach froh, dass die Erkrankung Lipödem öffentlich diskutiert wird. Akzeptanz war schließlich immer das, was sie wollten.

          Weitere Themen

          Topmeldungen

          Massentourismus vom Wasser kommend: Zwei Kreuzfahrtschiffen liegen im Geirangerfjord.

          Umstrittene Kreuzfahrtschiffe : Norwegen macht die Fjorde langsam dicht

          Es ist ein Geldsegen und ein Öko-Fluch: Seit kurzem gelten in fünf norwegischen Fjorden für Kreuzfahrtschiffe strenge Umweltauflagen, die die Luftverschmutzung begrenzen sollen. Glücklich sind die Menschen in der Urlauberhochburg Geiranger damit nicht.
          Hilfe bei häuslicher Gewalt: Überwältigung eines Schlägers bei einer Übung in Wiesbaden

          Partnerschaftsgewalt : Du gehörst mir!

          Jeden dritten Tag wird in Deutschland eine Frau von ihrem Partner oder Ex-Partner getötet. Oft geht es dabei um Macht und Kontrolle. Auch Maria musste deshalb sterben.

          Newsletter

          Immer auf dem Laufenden Sie haben Post! Abonnieren Sie unsere FAZ.NET-Newsletter und wir liefern die wichtigsten Nachrichten direkt in Ihre Mailbox. Es ist ein Fehler aufgetreten. Bitte versuchen Sie es erneut.
          Vielen Dank für Ihr Interesse an den F.A.Z.-Newslettern. Sie erhalten in wenigen Minuten eine E-Mail, um Ihre Newsletterbestellung zu bestätigen.