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Gehörlose Kinder : Stumm in zwei Welten

Volle Aufmerksamkeit: Eltern erklären ihrem gehörlosen Sohn mit Gebärden die Welt. Bild: Pein, Andreas

Gehörlosen Kindern wird heute mit Cochlea-Implantaten geholfen. Das Lernen der Gebärdensprache wird deshalb vom Sozialamt nicht mehr finanziert. Doch ohne Gebärden können Eltern und Kinder nicht kommunizieren, wenn die Technik versagt.

          7 Min.

          Benjamin (Name geändert) öffnet und schließt seine kleinen Hände, immer wieder. Das bedeutet „an“ und „aus“, und er meint damit das Licht. Es war sein erstes Wort. Er hat es nicht gesprochen, sondern gebärdet. Das ist jetzt gut ein Jahr her. Heute kennt Beni, wie ihn seine Eltern nennen, schon gut 200 Gebärden. Verstehen kann er noch mehr, freilich noch nicht alle zeigen. Aber er erkennt die wichtigsten: „Mama“ heißt, sich mit der geschlossenen Hand über die rechte Wange zu streichen, und „Papa“, mit dem Zeigefinger auf die rechte Wange zu tippen. Da, wo die Bartstoppeln sind.

          Stefan Locke

          Korrespondent für Sachsen und Thüringen mit Sitz in Dresden.

          Magdalena Stenzel hat ihren Sohn gerade vom Kindergarten abgeholt. Beni ist jetzt zwei Jahre alt. Es hat frisch geschneit, er will noch vor der Haustür toben. „Heute kommt doch die Steffi“, erklärt und gebärdet seine Mama. Beni weiß sofort, worum es geht. Er freut sich auf Steffi. Zweimal in der Woche kommt die studierte Gebärdensprachdolmetscherin für eine Stunde vorbei. Steffi kann ihm die Welt erklären. Neulich waren sie sogar im Laden um die Ecke, dort gab es große Kisten mit Äpfeln. Jetzt zeigt er begeistert „Apfel“. Diesmal hat Steffi ein Tier-Lotto mitgebracht. „Was fressen die Vögel?“, gebärdet sie. Beni piepst und flattert mit den Armen. Das bedeutet „Vogel“; dass sie Körner fressen, weiß er noch nicht.

          Beni ist von Geburt an taub. „An Taubheit grenzende Schwerhörigkeit“ lautet die Diagnose, aber für die Eltern ist das gleich: Ihr Sohn kann nicht hören. Die Nachricht war ein Schock für Magdalena und Roberto Stenzel. Heute wissen sie, dass eins von tausend Kindern gehörlos auf die Welt kommt. So gut wie alle haben hörende Eltern. Und das bedeutet: Mama und Papa leben in der einen, ihr Kind aber in einer anderen Welt. Beide Welten zusammenzubringen ist für Eltern und Kind ein großer Kraftakt.

          Unerreichbar weit weg

          „Bis Beni ein Jahr alt war, konnten wir kaum mit ihm kommunizieren“, sagt Roberto Stenzel. „Uns haben buchstäblich die Worte gefehlt.“ Zu der Zeit hatten sie ein sehr hartes Jahr hinter sich. Schon bei der ersten Untersuchung kurz nach der Geburt stellten die Ärzte fest, dass Beni nichts hörte. „Das beunruhigte uns zwar“, sagt Magdalena Stenzel. „Aber wir wussten auch, dass diese Tests nicht allzu zuverlässig sind.“ Fortan regierte das Prinzip Hoffnung. „Wir haben uns immer wieder eingebildet, dass er reagiert“, sagt der Vater. Wenn das Telefon klingelte und Beni sich bewegte oder beim Spazieren ein Bus vorbeifuhr und Beni zuckte - alles werteten sie als gutes Zeichen.

          In Wirklichkeit war gar nichts gut. Ständig musste Beni ins Krankenhaus, immer neue Ärzte kamen, ihn zu untersuchten. Das Ergebnis blieb das gleiche, auch zu Hause. „Er reagierte auf nichts“, sagt die Mutter. „Nicht auf Stimmen, nicht auf Topfklappern, er erschrak auch nicht, wenn uns was runterfiel.“ Ab und an gab Beni typische Babylaute von sich. Nach sechs Monaten verstummte er völlig. Er war jetzt ganz in seiner Welt und seine Eltern verzweifelt in der ihren. Ihr Sohn schien ihnen unerreichbar weit weg.

          Beni bekam Hörgeräte, die leistungsstärksten, die es gibt. Klobig klemmte die Technik hinter seinen kleinen Ohren, und sie brummte bei jeder Rückkopplung. Doch auch darauf reagierte Beni nicht. Er wollte keine Schlaflieder und keine Gute-Nacht-Geschichten. Stattdessen streifte er die Hörgeräte von sich. Die HNO-Ärzte testeten weiter, aber Benis „Hörkurve“ blieb leer.

          Gewinn mit vielen Einschränkungen

          Die Ärzte beruhigten die Eltern. Man könne das operieren, alles werde gut. Es war der Moment, als sie zum ersten Mal den Begriff Cochlea-Implantat (CI) hörten. Cochlea ist die Hörschnecke, das Implantat eine Art Hörprothese, seit gut 20 Jahren auf dem Markt. Sie wird verwendet, wenn ein Hörnerv da ist, aber Hörgeräte nichts bringen. Schätzungen zufolge tragen heute 30.000 Menschen in Deutschland ein CI. Damit, so versicherten die Mediziner, werde Beni hören. Stenzels schöpften Hoffnung. „Das war für uns der Ausweg“, sagt die Mutter.

          Mit elf Monaten wurde Beni unter Vollnarkose operiert, zuerst auf der rechten und drei Monate später auf der linken Seite. Seitdem trägt er zwei Hörgeräte. Sie senden den Ton jedoch nicht in die Ohrmuschel, sondern über je eine runde Magnetspule am Hinterkopf direkt an das Implantat im Innenohr. Es sieht ein bisschen wie im Labor aus. Beni hat die Operation gut überstanden. Und er begann, Geräusche wahrzunehmen und auf Laute zu reagieren. „Er hat ganz langsam angefangen, zu hören und bald darauf auch wieder Laute von sich zu geben“, sagt seine Mutter. Ein Jahr nach Benis Geburt begannen sich seine Welt und die seiner Eltern anzunähern.

          „Das Gerät ist ein großer Gewinn“, sagt Magdalena Stenzel. Allerdings auch einer mit vielen Einschränkungen. Häufig löst sich der Magnet des Sprachprozessors, oder er geht kaputt. „An“ und „aus“ zeigt Beni dann. Im Sommer ließ der Schweiß die Kontakte rosten. Vor allem aber: Beim Baden, nachts, in lauter Umgebung oder bei leerer Batterie, also immer, wenn Beni das Gerät nicht tragen kann oder es nicht funktioniert, ist er genauso gehörlos wie zuvor.

          Vorurteile und knappe Kassen

          Stenzels wollen ihren Sohn nie hilflos sehen, nur weil er sich nicht verständigen kann. Schon früh entschieden sie, ihn die Gebärdensprache zu lehren. Sie gaben Beni erste Signale nach Vorlagen aus einem Baby-Zeichen-Buch. „Das hat ihn beruhigt, er hat sich angesprochen und wahrgenommen gefühlt“, sagt die Mutter. Da die Eltern selbst keine Gebärdensprache können, suchten sie professionelle Hilfe. Sie wissen: Das Hören wird viel Zeit brauchen, aber ihr Sohn soll sie schon jetzt verstehen. Doch dieser einfache Wunsch ist der Beginn eines Hürdenlaufs durch Institutionen, Vorurteile und knappe Kassen.

          Es gibt in Deutschland einen Rechtsanspruch auf Eingliederungshilfe für Behinderte. Dennoch lehnt das Sozialamt alle Anträge auf Unterstützung für Gebärdenpädagogik ab. Begründung: Benjamin habe ein CI, er könne Hören und Sprechen lernen. Die Eltern legen Gutachten bei, die dringend Gebärdensprache für Benjamin empfehlen. Das Amt jedoch behauptet, so etwas gefährde die Lautsprache. Und überhaupt: Warum wollten auch die Eltern Gebärdensprache lernen? Sie seien doch nicht behindert! „Wie sollen wir mit unserem Kind kommunizieren, wenn wir seine Sprache gar nicht können?“, fragt Magdalena Stenzel.

          Die Eltern reichen Klage ein, die bis heute nicht entschieden ist. Per einstweiliger Anordnung erkennt ein Richter schließlich Benjamins Anspruch auf zwei statt der beantragten drei Stunden Sprachunterricht in der Woche an. Seine Eltern aber dürfen dabei nur zuschauen. Die Reaktion des Sozialamtes sei kein Einzelfall, sagen sie. Auch Mediziner propagierten das CI als Allheilmittel. Doch Gehörlosigkeit ist nicht heilbar; das Implantat bleibt eine Krücke, wenn auch eine komfortable. Es kann das Sprachverstehen und damit das Sprechen technisch unterstützen. Ein natürliches Hören aber wie bei hörend geborenen Kindern, noch dazu in jeder Situation, bleibt eine Illusion.

          Gebärdensprache oft verboten

          Die Gebärdensprache hat es schwer in Deutschland. Erst 2002 wurde sie hier als eigene Sprache anerkannt. Zuvor war Kindern das Gebärden oft verboten, zum Teil wurden sie dafür sogar bestraft. Doch die deutsche Gebärdensprache ist eine komplette Sprache mit vollwertiger Grammatik. Das hat sich noch nicht überall herumgesprochen. „Uns wurde immer wieder davon abgeraten“, sagt Magdalena Stenzel. Es gebe kein natürlich gebärdendes Umfeld für Beni, argumentierten hörende Fachleute.

          „Selbst Wissenschaftler lehnen Gebärdensprache noch immer aus alter Tradition ab“, sagt die Londoner Psychologin Gisela Szagun, die seit vielen Jahren zum Spracherwerb bei Kindern forscht und auch Gebärdensprache einbezieht. „Wir wollen doch nicht zur Affensprache zurück“, habe sie sich schon von Biologen und Medizinern anhören müssen. „Diese Kollegen haben einen Wissensrückstand, den sie schleunigst aufholen sollten“, sagt Szagun. Leider werde CI-Patienten in Deutschland die Gebärdensprache nicht nur nicht angeboten, sondern auch noch ideologisch dagegen argumentiert.

          Diese Erfahrung macht auch Karin Kestner. „Eltern gehörloser Kinder werden massiv unter Druck gesetzt, Gebärdensprache zu lassen“, sagt die Gebärdensprachdolmetscherin aus Kassel. Sie unterstützt Eltern in Gerichtsverfahren und hat bundesweit zahlreiche einstweilige Verfügungen gegen Ämter erkämpft. Viele Eltern gäben unter der Belastung auf und riskierten damit, dass ihr Kind nicht oder nur verzögert eine Sprache lernt. „Dabei schließen sich CI und Gebärdensprache nicht aus.“

          „Durch Zweisprachigkeit gewinnen“

          Freilich sei bei Kindern mit CI die Lautsprache das Ziel, sagt Gisela Szagun. Zahlreiche Studien jedoch zeigen, dass der Erfolg sehr unterschiedlich ist. „Manche Kinder erlernen die Lautsprache nahezu so gut und schnell wie normal hörende Kinder, andere kommen auch nach Jahren nicht über Zweiwortsätzchen hinaus.“ Nur rund ein Drittel der Kinder mit CI lerne relativ problemlos sprechen, sagt Dolmetscherin Kestner.

          Das Risiko, dass Kinder mit CI die Lautsprache nicht lernten, sei zu groß, als dass sie auf Gebärdensprache verzichten könnten, sagt Gisela Szagun. „Sprache ist nicht nur zur Verständigung, sondern für die geistige Entwicklung wichtig.“ Wer nicht rechtzeitig eine Sprache lerne, sei intellektuell und sozial benachteiligt. Gebärden verhinderten die Lautsprache nicht, im Gegenteil: Die Lautsprache könne auf der Gebärdensprache aufbauen. „Ein Kind mit CI kann durch Zweisprachigkeit nur gewinnen“, sagt Szagun. „Mit der Gebärdensprache bleibt ihm immer eine Sprache erhalten.“

          Das hofft auch Familie Stenzel. „Wenn Beni bilingual aufwächst, hat er später alle Möglichkeiten“, sagt die Mutter. Hören und Sprechen entwickelten sich gut; mittlerweile spricht Beni etwa 20 Wörter. Neue Wörter gebärdet er zuerst und spricht sie dann. Oft singen die Eltern neue Wörter, etwa beim Abendessen. „Papa, Papa“, ruft Benjamin dann, oder „mehr, mehr“. Gesprochene Sätze aber versteht er bisher nicht. „Wo schläft der Beni?“, fragt seine Mutter. Stolz zeigt ihr Sohn auf sich. Dann gebärdet sie die Frage, und er zeigt sofort auf sein Bett. „Wenn wir gebärden, versteht er, was gemeint ist.“

          Die wichtigsten Gebärden haben sich die Eltern selbst beigebracht. Sie haben Kontakte zu anderen Gehörlosen geknüpft und eine Spielgruppe mit hörenden und gehörlosen Kindern gegründet. Sie haben für Beni Fotobücher mit Familie, Freunden und wichtigen Orten gestaltet und mit Gebärden belegt. So weiß er stets, von wem oder was die Rede ist. Beim Antworten in Gebärdensprache verheddert er sich freilich noch häufig. „Wenn er eine Gebärde nicht kann, gibt er mir seine Hände“, sagt die Mutter. „Das heißt dann so viel wie: Mach du mal.“

          Seit drei Monaten besucht Benjamin den Kindergarten. Er ist dort das einzige gehörlose Kind; Gebärdensprache gibt es nicht. Eine Assistenz haben die Eltern vergeblich beantragt. Sollte Beni bis zur Einschulung nicht die Lautsprache beherrschen, werden sie ihm einen Dolmetscher organisieren. Laut Karin Kestner besuchen heute bundesweit knapp 30 gehörlose Kinder Regelschulen mit Gebärdensprachdolmetscher. Die meisten davon habe jedoch erst ein Gericht anordnen müssen. „Das ist für ein derart reiches Land beschämend“, sagt Spracherwerbsforscherin Szagun. „Der hörenden Gesellschaft würde es guttun, sich an die Gebärdensprache zu gewöhnen.“ In Großbritannien und den Vereinigten Staaten sei die Toleranz gegenüber der Gebärdensprache wesentlich größer.

          Und in Skandinavien sei sie sogar das Erste, was gehörlosen Kindern angeboten wird. Natürlich waren Magdalena und Roberto Stenzel glücklich, als sie ihren Sohn zum ersten Mal sprechen hörten. „Beni hat eine schöne Stimme“, sagt seine Mutter. Beide wünschen sich, dass er in einer mehrheitlich hörenden Welt selbständig und ohne Scheu leben kann. „Und dafür“, sagen sie, „benötigt er beide Sprachen.“ Als Gute-Nacht-Geschichte hat sich Beni heute sein Lieblingsbuch gewünscht: „Die Kleine Raupe Nimmersatt“. Er zeigt auf ihren Bauch, nimmt dann seinen Zeigefinger und raupt damit vom Buch weg unter die Bettdecke.

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