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Angeborener Immundefekt : „Die B-Zellen antworten nicht“

  • -Aktualisiert am

Gefährliches Leben: Lisa Schröder in Berlin Bild: F.A.Z.-Christian Thiel

Etwa 100.000 Deutsche leben mit einem Immundefekt, doch viel wissen es gar nicht. Eine 31jährige Berlinerin leidet an der seltenen Variante CVID. Nun muß sie damit zurechtkommen, daß jede Infektion lebensbedrohlich sein kann.

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          Irgendeine Krankheit hatte sie immer. Auffällig, sagen die, die sie als Kind kannten, sei vor allem der Husten gewesen. Kehlig und schleimig, viel zu heftig für ein kleines Mädchen. Doch auch der chronische Schnupfen, die ständigen Entzündungen der Nasenneben- und der Stirnhöhlen und, am schlimmsten, die wiederkehrenden Lungenentzündungen waren nicht normal. In einem Schuljahr fehlte sie neun Wochen.

          Lisa Schröder (Name geändert) leidet an einem angeborenen Immundefekt, medizinisch korrekt: an einem „variablen humoralen Immundefektsyndrom“ (“Common Variable Immunodeficiency“, CVID). Das körpereigene Abwehrsystem, das gesunde Menschen davor bewahrt, schon bei flüchtigem Kontakt mit Viren und Bakterien zu erkranken, verweigert bei der Einunddreißigjährigen seinen Dienst. Deshalb bekommt sie viel häufiger als andere Infektionen. Und deshalb verlaufen sie bei ihr auch schwerer und werden sogar lebensbedrohlich.

          100.000 Deutsche mit primärem Immundefekt

          Gerät ein gesunder Mensch in Kontakt mit Krankheitserregern, beginnen die B-Zellen, eine Untergruppe der weißen Blutkörperchen, umgehend mit der Produktion von Antikörpern. Den Auftrag dazu erhalten sie von den T-Lymphozyten, die ebenfalls zu den weißen Blutzellen gehören und direkt an der Erregerabwehr beteiligt sind. Bei Lisa Schröder melden die T-Zellen zwar auch, daß Antikörper hergestellt werden müssen. „Aber dann passiert nichts mehr“, sagt sie. „Die B-Zellen antworten nicht.“

          Gefährliches Terrain: Die Ansteckungsgefahr in der U-Bahn wäre zu groß
          Gefährliches Terrain: Die Ansteckungsgefahr in der U-Bahn wäre zu groß : Bild: dpa

          Lisa Schröder kann beinahe wie ein Facharzt über ihre Krankheit berichten. Sie weiß genau, was in ihrem Körper vorgeht. Das war nicht immer so. Da CVID kein eigenes Krankheitsbild aufweist, sondern in Gestalt scheinbar normaler Infektionen der Stirnhöhlen, Ohren oder der Lunge in Erscheinung tritt, dauert es oft Jahre, bis die richtige Diagnose gestellt wird. In Deutschland leben nach Schätzungen des Vereins „Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte“ mehr als 100.000 Menschen mit einem primären Immundefekt - von ihnen sind aber nur 700 Patienten diagnostiziert. Inzwischen sind mehr als 100 verschiedene Immundefekte bekannt, CVID gehört zu den am häufigsten auftretenden Formen.

          Alle vier Wochen bekommt sie eine Lungenentzündung

          Auch bei Lisa Schröder denkt lange niemand an eine so seltene Krankheit. Mit 15 wird der Husten, unter dem sie als Kind ständig leidet, so stark, daß ihre Eltern sie zu einem Lungenarzt schicken. Er findet Bronchiektasen, krankhafte Ausweitungen von Teilen des Bronchialsystems, in denen sich vermehrt Schleim absetzt, was wiederum die Entstehung schwerer Infektionen begünstigt. Eine Operation lehnen die Eltern ab. In den nächsten Jahren muß Lisa mit ihrer Krankheit zurechtkommen. Als sie 20 ist, verschlimmert sich ihr Gesundheitszustand drastisch. Alle vier Wochen bekommt sie eine Lungenentzündung. Die Ärztin, bei der sie in Behandlung ist, verschreibt ihr ein starkes Antibiotikum und schickt sie zur Kur nach Davos. „Das war zwar wie in Thomas Manns ,Zauberberg', nur gebracht hat es leider nichts.“

          Auch ein Kuraufenthalt auf Sylt bringt keine Verbesserung. Lisa liegt fast ein Jahr im Bett. Ihr Studium der Kunstgeschichte in Göttingen muß sie abbrechen. Schließlich wird sie doch operiert. Die Ärzte entfernen ihren unteren linken Lungenlappen. „Schon damals wurde festgestellt, daß meine Immunwerte miserabel sind. Doch niemand hat sich etwas dabei gedacht.“ Nach der Operation fühlt sie sich besser. Sie zieht nach Freiburg, um dort Kulturmanagement zu studieren. Schon in der ersten Woche bekommt sie abermals eine Lungenentzündung. Ohne lange zu überlegen, läßt sie sich beim nächstbesten Lungenspezialisten einen Termin geben. Der erweist sich als echter Glücksgriff und überweist sie an die Mukoviszidose-Ambulanz der Uniklinik Freiburg. Das ist zwar, wie sich später herausstellt, noch immer nicht die richtige Adresse, doch kommt man der Wahrheit ziemlich nahe. „Die haben zum ersten Mal auf die fehlenden Immunwerte reagiert.“

          Tests bringen kein eindeutiges Ergebnis

          Von nun an bekommt Lisa alle drei Wochen künstlich hergestellte Antikörper, sogenannte Immunglobuline, per Infusion verabreicht. Da es verschiedene Gruppen von Antikörpern gibt, jedoch nicht alle im Labor gewonnen werden können, läßt es sich nicht vermeiden, daß sie weiterhin anfällig für Infektionen ist. Trotzdem sagt sie: „Mit den Immunglobulinen ging es mir richtig gut, ich war praktisch gesund. Zum ersten Mal in meinem Leben hatte ich ein funktionierendes Abwehrsystem.“ Allerdings behandelt man sie wie eine Mukoviszidose-Patientin.

          Die entsprechenden Tests bringen kein eindeutiges Ergebnis, so daß sie eine Zeitlang mit der Angst lebt, tatsächlich an Mukoviszidose erkrankt zu sein, einer unheilbaren Stoffwechselstörung. Die durchschnittliche Lebenserwartung der Betroffenen liegt bei 32 Jahren. Für Lisa ein Schock: „Es ist nicht lustig, mit 24 Jahren gesagt zu bekommen, daß man wahrscheinlich bald sterben wird.“ Darum wendet sie sich an die Abteilung für Klinische Immunologie der Freiburger Uniklinik und läßt sich von dem Rheumatologen Bodo Grimbacher untersuchen. Er erkennt als erster, woran Lisa wirklich leidet. Nach acht Jahren und Dutzenden von Arztbesuchen lautet die Diagnose nun: CVID.

          „Personalchefs reagieren in der Regel extrem negativ“

          Obwohl sie endlich einen Arzt gefunden hat, bei dem sie sich gut aufgehoben fühlt, nimmt Lisa ein Job-Angebot in Kassel an. Dabei geht es ihr auch darum, der Krankheit zu trotzen. „Ich wollte mein Leben nicht nach der Krankheit ausrichten. Alle drei Wochen bin ich ins Krankenhaus gegangen, um mir meine Infusion abzuholen, das war alles. Davon abgesehen wollte ich ein ganz normales Leben führen und machen, was alle machen.“ Sie vernachlässigt ihre Gesundheit. Das hat Folgen: Innerhalb kürzester Zeit erleidet Lisa drei allergische Schocks, jeweils kurz nachdem ihr die lebensrettenden Immunglobuline verabreicht wurden. Heute lacht sie, wenn sie sich daran erinnert: „Es ist doch eigentlich total absurd, gegen etwas allergisch zu sein, das man zum Leben braucht.“

          Ausgerechnet in der Zeit, in der es ihr besonders schlecht geht, ergibt sich abermals eine neue berufliche Chance, und Lisa zieht nach Berlin. Ihrem neuen Arbeitgeber verschweigt sie die Krankheit aus Angst, er könne es sich noch einmal überlegen. Zwar putzt sie sich oft die Nase, doch daß sie an einem lebensgefährlichen Immundefekt leidet, sieht man ihr nicht an. „Personalchefs reagieren in der Regel extrem negativ, wenn ich sage, daß ich an CVID leide. Ganz davon abgesehen, daß ich erst einmal erklären muß, was das überhaupt ist.“

          „Manchmal nervt es mich einfach nur“

          In der Berliner Immunologie hingegen kennt man die Krankheit gut. Die Ärzte machen Lisa auf eine neue, schonendere Behandlungsmethode aufmerksam. Statt der Infusionen im Krankenhaus spritzt sie sich die Immunglobuline nun einmal in der Woche selbst. Dazu benutzt sie eine Infusionspumpe, wie sie auch Diabetiker verwenden. Vier Spritzen sind nötig, um die erforderliche Menge zu verabreichen, die Prozedur nimmt mehrere Stunden in Anspruch. „Manchmal nervt es mich einfach nur. Aber wenn ich es einmal nicht mache, bekomme ich sofort die Quittung.“

          Mit den Spritzen allein ist es jedoch nicht getan. Zweimal in der Woche muß Lisa zu einer Atemtherapeutin, die ihr hilft, ihre Lunge von dem infektiösen Schleim zu reinigen. Mittlerweile sind beide Lungenflügel von den Bronchiektasen betroffen. Jeden Tag muß sie Kochsalzlösung inhalieren. Ein Leben ohne starke Antibiotika wird es für sie nie geben. Den Medikamentencocktail, den sie Tag für Tag schlucken muß, verträgt sie nur, indem sie andere Medikamente gegen die Nebenwirkungen nimmt. Alle drei Monate muß sie in die Klinik, um ihre Immunglobulin-Werte messen zu lassen. Und zweimal im Jahr werden ihr Magen und ihr Darm gespiegelt, weil CVID-Patienten unter einem erhöhten Krebsrisiko leiden.

          Kein Interesse am Austausch mit anderen Kranken

          Lisa hat Angst vor Lebensmitteln, die sie nicht verträgt. Mit der U-Bahn fahren darf sie auch nicht, obwohl sie einen Schwerbehindertenausweis hat und nichts zahlen müßte. Die Ansteckungsgefahr bei so vielen Menschen auf engstem Raum wäre zu groß. Sie soll nicht in verrauchte Kneipen gehen und keinen Alkohol trinken. Urlaub macht sie an der Nordsee, obwohl sie lieber nach Mexiko fahren würde. Doch in Notfällen käme sie dort nur schwer an ihre lebenswichtigen Medikamente. Sie hätte gerne eine Katze, doch Tiere sind für sie tabu. „Das ist ein Leben, auf das ich eigentlich keine Lust habe. Aber mir bleibt keine Wahl.“ Immerhin: Der Aufwand lohnt sich. Seit zwei Jahren hatte Lisa kein Fieber und keine Lungenentzündung mehr. Dafür leidet sie mittlerweile an Nesselsucht. Daß sie seit zwei Jahren auch nichts mehr riechen und schmecken kann, sagt sie, sei leichter zu ertragen als der brennende, juckende Hautausschlag und die geschwollenen Lippen.

          Alleine, da ist Lisa sicher, würde sie das alles nicht schaffen. Ihre wichtigste Stütze ist ihr Freund, mit dem sie seit drei Jahren zusammen ist. Um nicht alle Probleme bei ihm abladen zu müssen, besucht sie seit Anfang des Jahres regelmäßig eine Psychotherapeutin. Von Selbsthilfegruppen hält sie dagegen nicht viel. „Ich habe kein großes Interesse daran, mich mit anderen Kranken auszutauschen. Das deprimiert mich eher.“ Deprimierend sind auch die Aussichten für die Zukunft. „Ich werde zunehmend mehr Zeit im Krankenhaus verbringen müssen, je älter ich werde.“ Und noch etwas bereitet ihr Kopfzerbrechen: CVID wird dominant vererbt. In Lisas Fall ist es ihre Mutter, die die Krankheit in sich trägt. Lisas eigene Kinder werden sie mit einer Wahrscheinlichkeit von 50 Prozent ebenfalls bekommen. Zunächst, sagt sie, sei es ein Schock gewesen, das zu erfahren. Mittlerweile jedoch sieht sie in ihrer Krankheit keinen Grund, niemals Kinder zu bekommen. „Auch ein Leben wie das meinige ist es wert, gelebt zu werden.“

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