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Angeborener Immundefekt : „Die B-Zellen antworten nicht“

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„Manchmal nervt es mich einfach nur“

In der Berliner Immunologie hingegen kennt man die Krankheit gut. Die Ärzte machen Lisa auf eine neue, schonendere Behandlungsmethode aufmerksam. Statt der Infusionen im Krankenhaus spritzt sie sich die Immunglobuline nun einmal in der Woche selbst. Dazu benutzt sie eine Infusionspumpe, wie sie auch Diabetiker verwenden. Vier Spritzen sind nötig, um die erforderliche Menge zu verabreichen, die Prozedur nimmt mehrere Stunden in Anspruch. „Manchmal nervt es mich einfach nur. Aber wenn ich es einmal nicht mache, bekomme ich sofort die Quittung.“

Mit den Spritzen allein ist es jedoch nicht getan. Zweimal in der Woche muß Lisa zu einer Atemtherapeutin, die ihr hilft, ihre Lunge von dem infektiösen Schleim zu reinigen. Mittlerweile sind beide Lungenflügel von den Bronchiektasen betroffen. Jeden Tag muß sie Kochsalzlösung inhalieren. Ein Leben ohne starke Antibiotika wird es für sie nie geben. Den Medikamentencocktail, den sie Tag für Tag schlucken muß, verträgt sie nur, indem sie andere Medikamente gegen die Nebenwirkungen nimmt. Alle drei Monate muß sie in die Klinik, um ihre Immunglobulin-Werte messen zu lassen. Und zweimal im Jahr werden ihr Magen und ihr Darm gespiegelt, weil CVID-Patienten unter einem erhöhten Krebsrisiko leiden.

Kein Interesse am Austausch mit anderen Kranken

Lisa hat Angst vor Lebensmitteln, die sie nicht verträgt. Mit der U-Bahn fahren darf sie auch nicht, obwohl sie einen Schwerbehindertenausweis hat und nichts zahlen müßte. Die Ansteckungsgefahr bei so vielen Menschen auf engstem Raum wäre zu groß. Sie soll nicht in verrauchte Kneipen gehen und keinen Alkohol trinken. Urlaub macht sie an der Nordsee, obwohl sie lieber nach Mexiko fahren würde. Doch in Notfällen käme sie dort nur schwer an ihre lebenswichtigen Medikamente. Sie hätte gerne eine Katze, doch Tiere sind für sie tabu. „Das ist ein Leben, auf das ich eigentlich keine Lust habe. Aber mir bleibt keine Wahl.“ Immerhin: Der Aufwand lohnt sich. Seit zwei Jahren hatte Lisa kein Fieber und keine Lungenentzündung mehr. Dafür leidet sie mittlerweile an Nesselsucht. Daß sie seit zwei Jahren auch nichts mehr riechen und schmecken kann, sagt sie, sei leichter zu ertragen als der brennende, juckende Hautausschlag und die geschwollenen Lippen.

Alleine, da ist Lisa sicher, würde sie das alles nicht schaffen. Ihre wichtigste Stütze ist ihr Freund, mit dem sie seit drei Jahren zusammen ist. Um nicht alle Probleme bei ihm abladen zu müssen, besucht sie seit Anfang des Jahres regelmäßig eine Psychotherapeutin. Von Selbsthilfegruppen hält sie dagegen nicht viel. „Ich habe kein großes Interesse daran, mich mit anderen Kranken auszutauschen. Das deprimiert mich eher.“ Deprimierend sind auch die Aussichten für die Zukunft. „Ich werde zunehmend mehr Zeit im Krankenhaus verbringen müssen, je älter ich werde.“ Und noch etwas bereitet ihr Kopfzerbrechen: CVID wird dominant vererbt. In Lisas Fall ist es ihre Mutter, die die Krankheit in sich trägt. Lisas eigene Kinder werden sie mit einer Wahrscheinlichkeit von 50 Prozent ebenfalls bekommen. Zunächst, sagt sie, sei es ein Schock gewesen, das zu erfahren. Mittlerweile jedoch sieht sie in ihrer Krankheit keinen Grund, niemals Kinder zu bekommen. „Auch ein Leben wie das meinige ist es wert, gelebt zu werden.“

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