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Schwerbehindertes Kind : Ashley darf nicht groß werden

Ein Foto von 2003 zeigt Ashley zuhause in ihrem Bett Bild: AFP

Erst lange nach der Geburt zeigte sich, dass Ashley geistig und körperlich zurückblieb. Nun wollen die Eltern, dass die Neunjährige für immer Kind bleibt. „Infantilisierung“ nennen die Ärzte, was sie mit Ashley angestellt haben.

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          Von der erschütternden Lebensgeschichte eines neuneinhalbjährigen schwerbehinderten Mädchens aus dem amerikanischen Bundesstaat Washington hat die Welt viel zu spät, aber glücklicherweise doch noch erfahren. Sein Name ist Ashley. Ein dunkelhaariges, schmächtiges Mädchen, dessen strahlendes Gesicht auf dem im Internetforum kursierenden Weihnachtsfoto als einziges erkennbar ist. Ashley wird von den starken Händen ihres Vaters auf dem Schoß gehalten.

          Joachim Müller-Jung

          Redakteur im Feuilleton, zuständig für das Ressort „Natur und Wissenschaft“.

          Und niemand könnte, wenn nicht die Gesichter der Eltern und der beiden jüngeren Geschwister geschwärzt wären, auf die Idee kommen, dass hinter dieser biederen Fassade etwas Unvorstellbares geschehen ist. Etwas medizinisch fast schon Surrealistisches, das ein soziales Versagen der Gesellschaft aufzeigt und das erst jetzt ruchbar geworden ist, nachdem die nun offensichtlich rechtfertigungsbedürftigen Eltern einen Weblog gestartet haben, der schon in diesen ersten Tagen vor Kommentaren überzuquellen droht.

          „Statische Enzephalopathie mit unklarer Ursache“

          Ashley wurde auf Wunsch ihrer Eltern von Ärzten des Children's Hospital in Seattle vorsätzlich verkrüppelt. Man könnte diesen medizinischen Vorgang, der sich über mehr als zwei Jahre hingezogen hat, auch anders bezeichnen. So wie die Eltern etwa, die von einer „Liste medizinischer Prozeduren“ und einer Art Befreiung sprechen, die „Ashley von ihren beiden größten Herausforderungen - Unbehagen und Stumpfsinn - befreit“ . Aber was geschehen ist, ist nun einmal geschehen.

          Angefangen hatte es nach Ashleys Geburt. Sie war ohne jede Auffälligkeit zur Welt gekommen. Schon bald aber zeigte sich, dass das Baby geistig und körperlich zurückblieb. „Statische Enzephalopathie mit unklarer Ursache“ lautete die fatale Diagnose. Dem Kind wird bis zum heutigen Tag keinerlei Linderung in Aussicht gestellt. Ashley sei im kognitiven Stadium des Babys steckengeblieben.

          „Pillow Angel“, das Kissen-Engelchen

          Sie brabbelt und wird über Schläuche ernährt, kann ihren Kopf nicht aufrecht halten und kann sich nicht aufrecht hinsetzen. Sie kann eigentlich nur, wie seit ihrem ersten Tag, auf einem Kissen liegen, hört dann am liebsten Andrea Bocelli, bewegt die Finger, lächelt und bringt so, beteuern die Eltern, „viel Liebe in unsere Familie“. Sie nennen sie „Pillow Angel“, Kissen-Engelchen.

          Und weil das so bleiben soll, weil die vom Willen zum Zusammenhalt der Familie getränkte Beziehung mit aller Macht stabilisiert werden soll, sind die Eltern mit Ashley, als diese sechseinhalb Jahre alt war, vor dem vierzigköpfigen Ethikgremium des Kinderkrankenhauses von Seattle vorstellig geworden. Ashley soll für alle Zeit Kind bleiben. Klein, leicht und auf Kissen zu tragen. In dieser Zeit hatten sich an Ashleys Körper schon die ersten Anzeichen von Pubertät gezeigt.

          Experiment mit Sterilisation einer Behinderten

          Ihr Arzt, Daniel F. Gunther, hatte mit den Eltern über die Möglichkeit gesprochen, „therapeutisch“ einzugreifen: den Wachstums- und Hormonschub mit den damit verbundenen Unannehmlichkeiten zu unterbinden - dem Kind zu ersparen, wie die Eltern das ausdrücken. Der Aufsatz der Mediziner im pädiatrischen Fachblatt der amerikanischen Medizinvereinigung übernimmt diese Perspektive.

          Die Ethiker hatten durchaus Bedenken. Die Sterilisation Behinderter ist eigentlich gesetzeswidrig, weil aber Ashley nie Aussicht auf eine Schwangerschaft haben werde, winkten sie das Experiment durch. Es begann auf dem Operationstisch. Der sechseinhalbjährigen Ashley wurde zuerst die Gebärmutter entfernt, weil man „ihr die bevorstehenden Krämpfe und Schmerzen der Monatsblutungen ersparen“ wollte.

          Im Trend der technischen Möglichkeiten

          Als nächstes hat man, in den Worten der Eltern, ohne die Brustwarzen anzutasten, die „mandelgroßen Brustknospen unter der Haut mit den Ansätzen der Milchdrüsen“ entfernt - weil „sie die Brüste nie brauchen wird und zudem viele in der Familie große Brüste entwickelten, und große Brüste behinderten Ashley beim Liegen und beim Anlegen der Sicherung im Rollstuhl“. Zudem kämen schmerzhafte Zysten und Brustkrebs in der Familie gehäuft vor, weswegen die Entfernung der Brust medizinisch sinnvoll sei.

          „Infantilisierung“ nennen die Ärzte, was sie mit diesem Kind angestellt haben. Sie liegen damit im Trend der technischen Möglichkeiten, Peter Pan ist längst keine medizinische Utopie mehr. Folglich wurde Ashley nach ihrer Genesung eine Hochdosis-Östrogen-Therapie verabreicht. Riesenwüchsige Mädchen, Hunderte sollen es allein in Amerika sein, wurden so schon seit Mitte des vergangenen Jahrhunderts behandelt.

          „Sie wird weiter in eine Standardbadewanne passen“

          Das Hormonpflaster wurde alle drei Tage gewechselt, der Körper des Mädchens über Monate so intensiv mit den Sexualhormonen geflutet, dass es nach Einschätzung ihrer Ärzte nicht viel größer als die 1,35 Meter von heute und nur wenig schwerer als die knapp 27 Kilogramm werden dürfte.

          Zwanzig Prozent kleiner und vierzig Prozent leichter als von Natur aus angelegt, das macht die Eltern glücklich. „Sie wird jetzt weiter in eine Standardbadewanne passen.“ Und was die Moral angehe, so „wird sie in einem gesünderen, annehmlicheren und ihrem Entwicklungsstand besser angepassten Körper mehr Würde behalten“. Ashley solle Vorbild für viele, wenn auch wohl nicht für alle ebenso stark Behinderten sein. Über der Schicksalsbeschreibung im Internet steht ein Titel, der ein Programm annonciert. Der Name des Kindes klingt schon wie ein Markenzeichen: „The Ashley Treatment - Der Weg zu mehr Lebensqualität für Kissenengel“.

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